Inscripciones congreso nacional de metabolopatías

 

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El próximo fin de semana de 9 a 11 de septiembre tendrá lugar el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. El lugar de encuentro será Madrid (Hotel Ilunion en Avenida Pio XII), lo cual hace que nos sea más fácil asistir.

Podéis consultar todos los detalles en esta página.

El periodo de preinscripcion finaliza el próximo 31 de julio. Para participar, es necesario rellenar el siguiente formulario. No lo dudes, ¡anímate! es una oportunidad única para conocer a los demás afectados, hablar con especialistas y compartir dudas, logros y experiencias.

 

Apertura del local en periodo vacacional

Os informamos que durante los meses de verano el local estará abierto entre semana en horario habitual, esto es, los martes por la tarde, de 16 a 20 hh y los viernes por la mañana, de 10 a 14 hh.
No se abrirá local el sábado. La próxima fecha de apertura el fin de semana será el sábado 3 de septiembre.

¡Buen verano!

Lipdub por el día de la PKU

El pasado 25de junio varios socios de nuestra asociación participaron en el LIPDUB organizado por Nutricia en el marco del proyecto Mundo Metabólico. Nutricia preparó también actividades en la asociación valenciana y gallega.

Ya podéis ver el video aquí, esperamos que os guste y que el año que viene seamos más.

Fotos de la asociación valenciana:

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Saludos desde ASFEGA:

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Iniciativa ESPKU:

ESPKU creó una página en la que los PKUs de todo el mundo subieron fotos de su comida baja en proteína. Con esta particular “cena de gala” se honraba el día de la PKU y el 100 aniversario del nacimiento de Robert Guthrie, el inventor de la prueba del talón.

Consulta la galería aquí.

Canción y tarta de pku.es:

En el blog del proyecto de innovación docente dedicado a la fenilcetonuria apareció esta rica tarta. También se inventó una canción PKU:

 

INFORMACIÓN IMPORTANTE ACERCA DE LAS POCHAS BLANCAS Y VERDES

Buenos días,

acabo de hablar con la responsable de Conservas Pedro Luis, empresa que distribuye las Pochas blancas y verdes (ver fotos) bajo la marca “De nuestra tierra” en los hipermercados Carrefour. Me ha confirmado que hay un error en los datos de las proteínas. El valor real es de 6 gramos de proteína a los 100 y no de 0.6 como consta en los  Según ella, fue un error del laboratorio donde realizan los estudios y que esta vez lo han realizado en otro laboratorio y que ha dado ese resultado. En los próximos días este producto cambiará todo su etiquetado para adecuarlo a los actuales resultados.

Por eso, no lo podemos considerar como producto bajo en proteína.
Que tengas muy buen día.
Un saludo,

David Palacios

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Resumen taller de Psicología 28 de Mayo

El pasado sábado 28 de mayo se realizó en Asfema un taller de psicología destinado a los más jóvenes de la asociación, entre 10 y 18 años. El taller fue dirigido por Psicología Salas.

El objetivo principal que perseguimos, en este rango de edad, es que aprendan a cumplir con las obligaciones que su enfermedad les determina, así como indicar y encontrar posible solución a los problemas que la dieta les trae y sus consecuencias.

Aunque inicialmente estaba destinado para el rango de edad de entre 10 y 18 años, algunos padres y madres tuvieron la oportunidad de quedarse y aprovechar el taller de psicología.

El taller se dividió principalmente en 3 partes:

  1. Presentación de los participantes: cada uno de los participantes se presentó y comentó cuál era la naturaleza de su enfermedad, PKU, etc.
  2. Obligaciones y problemas determinados por su enfermedad: los participantes pusieron en común las obligaciones y los problemas que tenían relacionados con su enfermedad. Es la parte que más duro del taller, tanto padres como hijos mantuvieron una charla interesante acerca de los problemas que se les presentaban. Luego se pasó a hablar de soluciones.
  3. Soluciones: tanto hijos como padres y madres fueron aportando soluciones a los demás basadas en su experiencia y vivencias.

Tanto problemas como soluciones se fueron apuntando en cartulinas personales. El taller fue participativo y se propició la intervención de todos y cada uno de los participantes.

A continuación te dejamos algunas fotos del taller:

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Un año más: ayudamos a los fenilcetonúricos en Gaza

Un año más ASFEMA se solidariza con niños PKU en Franja de Gaza. Este año la situación de los pacientes es un poco mejor, pues tienen fórmula al menos hasta septiembre. Mientras tanto, el coste y la accesibilidad de los productos bajos en proteína siguen siendo escandalosos. Por eso mismo, este año nos decantamos por recaudar fondos para comprar harina baja en proteína que será distribuida de manera gratuita entre los socios.

Ya hemos habilitado una plataorma de crowdfunding, en la que puedes aportar tu grano de arena. Tenemos 79 días par recaudar 1200€! (o más, ¡por qué no!)

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PINCHA LA IMAGEN PARA IR A LA PÁGINA DE DONACIONES

Agradecemos enormemente toda donación, difusión y solidaridad.
Como el año pasado, podréis seguir el desarrollo de la campaña en la página especial del proyecto. Esperamos entreteneros con conciertos y espectáculos por una buena causa.

 

Convocatoria de Ayudas Económicas PreciOsos II

Estimados socios:
Os informamos de que han salido ayudas de FEDER destinadas a menores de 21 años pertenecientes a la asociación para financiar los cuidados.

Por lo tanto ASFEMA abre el periodo de presentación de candidatos para optar a esta convocatoria hasta el próximo 24 de junio inclusive. Caso de que se presenten más de diez personas tendremos en cuenta salario bruto anual de la unidad familiar.
Este año las entidades únicamente propondrán un listado de solicitantes ( no superior a 10) que cumplan con los requisitos de la convocatoria, no obstante, la tramitación y gestión de la solicitud será responsabilidad de la familia, no de la entidad. ESto significa que tendrán que ser los propios socios los que tendrán que presentar la docuentación necesaria cuando se concedan las ayudas. Os informaremos de la documentación que habrá que presentar para que vayáis preparándola. ASFEMA únicamente presenta candidatos.


PARA SOLICITAR LA AYUDA:
Si estás interesado en participar en la convocatoria, mándanos un email acontacto@asfema.org antes del 24 de junio indicando lo siguiente: 
– nombre del padre que solicita la ayuda
– nombre del menor y número de socio de ASFEMA (solo podrán participan los socios que estén al corriente de la cuota)
– fecha de nacimiento del menor
– concepto de ayuda solicitada (ver explicación abajo). Si no recibimos esta información, entenderemos que ayuda se destinará en comida.
– Cantidad solicitada (hasta 500€)
– salario bruto anual de la unidad familiar.


El día 25 de junio os proporcionaremos un enlace en el que tendrán que formalizar la solicitud. Tendréis que rellenarlo antes de 30 de junio de 2016. Recordamos que este año son los propios interesados los que tendrán que justiicar la ayuda ante FEDER. ASFEMA podrá brindaros consejo y ayuda en caso de dudas.


¿Qué se puede financiar con la ayuda?

 La compra de fármacos o productos farmacológicos no abonados por la Seguridad Social
 Productos ortopédicos y orto protésicos
 Servicios de logopedia
 Servicios de fisioterapia
 Servicios de rehabilitación
 Apoyo psicológico
 Análisis clínicos y genéticos
 Desplazamientos de los beneficiarios para recibir estos tratamientos. Sin embargo, no se subvencionarán alojamientos ni dietas de los beneficiarios.
 Terapias alternativas

Estamos a la espera de vuestras candidaturas.

Iniciativa con motivo del día mundial de la PKU

El próximo 28 de junio es el día mundial de la PKU. Con motivo de este día tan especial, Nutricia ha decidido elaborar un video conmemorativo. La iniciativa se llama “un Lipdub por la PKU”, y se grabará el próximo 25 de junio. Los que os animáis a asistir y participar en la grabación, mandad un email a juan6lopez@gmail.com

Por la presente le comunicamos que, con motivo del día internacional de la PKU, (que se celebra el próximo 28 de junio), desde Nutricia quieren hacer algo especial con el objetivo dedar visibilidad a la enfermedad y a la web de Mundo Metabólico junto con distintas asociaciones de pacientes metabólicos.

En Madrid, Juan y Lucía, dos de nuestros jóvenes asociados que colaboran activamente con Nutricia, han propuesto hacer una iniciativa que se llamará “Un Lipdub por la PKU”. Para ello piden reunirnos en el parque Juan Carlos I para preparar y grabar este video musical. animan a quedar el sábado 25 de junio junto con nuestras familias y amigos, cuanta más gente mejor.

El video se va a difundir por las redes sociales y en la Página del Mundo Metabólico el día 28. ¡Intentemos que la PKU sea viral y llegue a la mayor cantidad de gente posible!

Si estás interesado y quieres recibir más información, llama al siguiente número o escribe al siguiente contacto:  

Juan Manuel López: 639 69 21 03 juan6lopez@gmail.com

Solidaridad con Puerto Rico

Desde ASFEMA os queremos animar encarecidamente a firmar una petición dirigida al gobernador de Puerto Rico. La asociación de allí lucha por promover na ley que dé amparo a los pacientes con nuestras enfermedades. La ley contemplaría ampliar el cribado neonatal, establecer una clínica que dé tratamiento de por vida a los pacientes con enfermedades metabólicas, que se extienda el tratamiento a los pacientes mayores de 21 años y que dado que la comida baja en proteina no llega allí y el costo es carísimo, que se contemplen dedcciones fiscales para las familias afectadas.

Creemos que los afectados tenemos que permanecer unidos independientemente de las nacionalidades

FIRMA LA PETICIÓN AQUÍ

Para saber más:

PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (1)

PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (2)

PKU en Puerto Rico: una lucha por el derecho a la salud