La importancia de los talleres de psicología

El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.

Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.

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Pablo Lastras con ASFEMA

Pablo Lastras, ex corredor profesional y ahora jefe de Movistar Team también se solidariza con nosotros.

La ciclomarcha es posible gracias a compromiso de mucha gente, tanto los patrocinadores (mira en la página cuántos negocios, pequeños o grandes, se vuelcan con nuestra causa) como famosos, tanto autoridades como Protección Civil…

La Ciclomarcha nos beneficia a todos, también es tu fiesta. Hoy te pedimos que compartas esta entrada entre tus contactos, para dar mayor visibilidad a la causa. ¡Queda poco más de un mes para el evento!

Nos vemos en El Tiemblo.

¿Por qué es importante la ciclomarcha?

En este video David Palacios, nuestro trabajador social, os comenta por qué es tan importante la financiación que conseguimos a través de la ciclomarcha. Gracias a este dinero conseguimos paliar un poco la difícil situación económica que se viene encima a las familias con trastornos metabólicos.

Hay muchas razones para ser solidarios con enfermedades raras, esta es una de ellas. ¡Muchas gracias David por contarlo!

 

TitaneSolidarios pedalean por ASFEMA

El grupo TitaneSolidarios pedaleará este año por ASFEMA en la Tú también puedes unirte y participar como parte por equipo o colaborar de otra manera. ¿Cómo? Te lo explican aquí:

https://titanesolidarios.blogspot.com.es/p/web-mybikesport.html

Individuales: Agradeceremos en nombre de la asociación cualquier aportación que podáis hacer apoyando este proyecto. Las aportaciones se podrán realizar en cualquier momento hasta el día de la celebración de la Titán de la Mancha en septiembre.

Mediante una transferencia bancaria en la cuenta de ASFEMA.
ES80 1465 0100 95 1900231595

Te daremos toda la información en titanesolidarios@mybikesport.es

¿Eres empresa?

Proponemos a las empresas, aportar una cantidad voluntaria por cada corredor que logre acabar la prueba, (el equipo estará formado por 10 corredores). En la carrera final cada corredor luchara por finalizar la prueba para conseguir las aportaciones de los colaboradores.

Un ejemplo:

Una empresa decide aportar 1€ por corredor. Una suma total de 10€. El día de la prueba de la Titán de la Mancha, logra acabar 8 corredores. En este caso devolveríamos 2€ por los corredores que no han logrado finalizar.

Durante los meses de preparación, siempre serán mencionados los colaboradores, en todas  las actividades que realice el equipo. Las actividades se publicaran en nuestro blog y distintas redes sociales.

El contenido proteinico en harina Beiker sigue siendo bajo

Tras contactar con el fabricante de harina Beiker hemos recibido la información de que el cambio de cantidad de proteina por cien gramos se debe a un error en el etiquetado. EN la composición, nos ha asegurado el fabricante, no ha cambiado nada, y la cantidad de proteína sigue siendo de 0.5 por 100gr. El fabricante se ha comprometido a llamar a todas las asociaciones para informar de esto.

Por lo tanto, harina Beiker sigue siendo un producto apto para nuestras enfermedades. Beiker se ha comprometido a retirar el lote de la harina con etiquetado erroneo para no dar lugar a malentendidos.

Cambio en el contenido de proteína en harina Beiker

Ayer pudimos comprobar gracias al aviso que nos dio Aline que en Mercadona apareció una nueva versión de harina Beiker, en la que la cantidad de proteína por 100gr se ha elevado a 9.5 Lo podéis comprobar en la foto adjunta:


nuevo paquete de harina Beiker. Foto: Aline

Se trata de una noticia muy mala, porque muchos padres y afectados la utilizaban al tratarse de uno de los pocos productos de panadería con poca proteina al alcance de la mano. Antes tenía 0.5 gr de proteina por 100gr.

Aún más raro es que – como observa Pau de la Asociación Valenciana – la composición del producto no ha cambiado prácticamente, mientras que la cantidad de proteina sube un montón. Podéis ver la imagen comparativa del antiguo paquete.


antiguo paquete de harina Beiker. Foto: Pau

De momento no sabemos si la cantidad de proteína indicada en el nuevo envase es cierta. Hemos mandado un mail a Mercadona y en breve llamaremos para esclarecer la cuestión. La asociación de Valencia nos ha comentado que también  intentará contactar con Beiker para esclarecer el caso. Mientras tanto, hasta que se esclarezca la situación, recomendamos no usar esta harina. Si ya habéis comprado el envase con más proteina, nos recomienda un socio que llaméis al encargado y al número de atención al cliente para reclamar el producto. También podéis mandar consultas desde la página de MERCADONA  para pedir explicaciones.

Os mantendremos informados.

Inscripciones en el taller de cocina 1 de abril

Estimados socios:

El próximo día 1 de abril, sábado, a las 11 hh se celebrará taller de cocina baja en proteina a cargo de Aline Leonardo. Como en otras ocasiones, nos veremos en Plus de Cuisine. Si todavía no habéis visto el sitio, os animamos a disfrutar de sus instalaciones.

El taller está dirigido a padres y pacientes adultos. La propuesta es elaborar dos platos con un toque oriental: los buñuelos hindú (pakora) y postre de tapioca con leche de coco.

Para inscribirse es imprescindible estar al día con la cuota y mandarnos un email para reservar la plaza. Por favor, si alguien se compromete a ir y luego no puede que nos lo confirme con mayor brevedad posible para gestionar las plazas libres.

Recordad que podéis llevar tuppers. Aprovechando buen tiempo podemos quedar un rato en la terraza del estudio y charlar.

¡Nos vemos el 1 de abril!

Fotorrelación del taller con Aline para niños y jóvenes

Así de bien nos lo hemos pasado en el taller ogranizado para nuestros socios más jóvenes el 25 de febrero. Hemos aprendido a hacer ricas galletas de mantequilla y unas fáciles y rápidas pizzas bajas en proteína. Las fotos hablan por sí solas 😉

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Día de las Enfermedades Raras

Se acerca el día de las Enfermedades Raras. Desde ASFEMA os sugerimos actividades cuya finalidad es dar mayor visibilidad a nuestras enfermedades en las redes sociales.

1. Iniciativa de Mundo Metabólico: No somos raros, somos únicos

Se ha mandado a los socios de la asociación unos sobres con pulseras. El envío ha sido gestionado por ASFEMA ya que nunca vamos a ceder vuestros datos a terceros.

Puedes sacar una foto con ellas, para luego subirla a la red, usando hashtags: #rarediseaseday #mundometabolico #enfermedadesrarasmetabolicas y, si lo subimos a Twitter o Instagram, mencionando también @mundometabolico

Esperemos que el aluvión de estas fotos contribuya a mayor concienciación sobre las necesidades de nuestro colectivo.

2. Iniciativa “Abraza lo raro”

Como el año pasado, puedes subir una foto solidaria a la página Hug for Rare

http://www.hugforrare.com/

Con estas fotos se hará un mural virtual grande.

Os recordamos que este año el Día de las Enfermedadas Raras se celebra para revindicar más investigación en el ámbito de nuestras enfermedades.