Archivo de la categoría: Vivencias Personales

La importancia de los talleres de psicología

El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.

Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.

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Testimonio de la hija de un socio fundador

 

 

Os dejamos con el testimonio de Ana María, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunció en el 30 Aniversario de nuestra asociación. Esperamos que os resulte agradable la lectura.

Como ya sabéis, soy Ana, tengo 33 años, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios,  yo no soy de Madrid, soy de Cuenca.

 

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Lecciones aprendidas como tesorero de una ONG – 1C11

Esta semana publiqué un post en mi blog sobre mi experiencia como tesorero de ASFEMA. Lo comparto también aquí porque creo que os puede interesar.

Además, también os animo a que participéis en el futuro, como directivos de la asociación. Da trabajo, pero también tiene sus gratificaciones. ¡¡Y se aprende mucho!!

Lecciones aprendidas como tesorero de una ONG | Un Cafelito a las Once – 1C11.

Una Madre con PKU, Ana María Contreras

Soy Ana Mª Contreras, tengo 28 años, soy madre de un niño de 3 años, y tengo fenilcetonuria. Mi hijo no, creo que es importante decirlo.

Actualmente trabajo, cuido de mi hijo sóla, y hasta ahora no ha habido algo que no haya podido hacer por ser pku (excepto comer
chuletas jaja)

Bromas aparte, la fenilcetonuria no marca límites, los límites los ponemos nosotros mismos, sólo hay que luchar por ellos, y echar en la mochila el Maxamum, donde quiera que vayamos.

Aquí os dejo unas fotos para ver lo estupendos que estamos mi hijo y yo:

Kevin Alexander: My PKU Journey – Patient Power

La entrevista está en inglés pero os cuento los puntos principales para aquellos que no dominéis la lengua de Shakespeare. Se trata de un joven de 31 con PKU que se lanzó a crear un vídeo sobre la PKU.

Habla de cómo tras ver a pacientes PKU no tratados, tomó verdadera conciencia de lo que le podía pasar si no seguía el tratamiento.

Un tratamiento que vio peligrar y que le llevó a crear el vídeo que veis más abajo. La entrevista completa la tenéis aquí: Kevin Alexander: My PKU Journey – Patient Power.

El vídeo que creó Kevin fue este:

La Historia de David con la PKU

Aquí os dejo el enlace la de historia completa de David, pero hay unas cuantas cosas que como padre de una niña de PKU me han llamado la atención.

vía Mi historia | www.fenilcetonuria.es.

las personas con pku suelen ser más responsables y maduras a edad temprana

Este testimonio, no es la primera vez que lo oigo. De hecho, en estos testimonios sobre jóvenes con PKU, también hablan de que al final desarrollan un gran sentido de la responsabilidad y sobre todo, una gran fuerza de voluntad.

Ahora con 25 años, me estoy enterando de muchas cosas nuevas, ya que el médico que me lo llevaba me tenía desinformado del todo. Tan solo hace 4 meses, no sabía ni que existían asociaciones de pku en España, incluso a unos 30 km de donde yo vivo hay una

Esto me duele mucho. Que hoy en día las asociaciones no seamos capaces de hacernos conocer y de llegar a los afectados, dice muy poco de nosotros. Pero también habla mal de las administraciones que no tienen protocolos para informar a los afectados. Hay mucho trabajo por hacer.

Tampoco sabía de muchos productos,  alimentos que son libres y que habitualmente no comía, desconocía que hubiera varios tipos de pku…y así una larga lista, y por curiosidad empecé a buscar por internet y conocí el Kuvan, el cual estoy realizando las pruebas ahora mismo

Me pregunto cuántos afectados no conocen que Kuvan existe, y cuántos lo conocen pero todavía no se han hecho la prueba. Creo que es momento para que desde las asociaciones tengamos claro, cuándo y en qué condiciones se hacen estas pruebas para saber con certeza si nuestros hijos responden o no a Kuvan.

Lo dicho, hay mucho por hacer todavía.

 

 

Creciendo con Fenilcetonuria

A Través de los Ojos de Adultos Jóvenes: Creciendo con Fenilcetonuria PKU (original en inglés) (Primera Parte)

Por Virginia Schuett, Editora, National PKU News

Traducido por Aitor Calero García.

Extraído del número de invierno de 2000 del National PKU News

Esta historia está inspirada por una pregunta de una madre canadiense. Hace algunos meses, envió un mensaje a la lista de correo de PKU, a propósito de los adultos y la dieta. Deseaba saber acerca de varios aspectos que se podría encontrar su joven hija creciendo con PKU. También deseaba saber que consejos podría darle la gente joven, para optimizar la aceptación de la dieta por parte de su hija y mejorar su calidad de vida. Considero que los padres de niños pequeños en todos los sitios deben compartir sus preocupaciones, invité a siete jóvenes adultos a contestar una serie de preguntas acerca de su vida, presente y pasada, con PKU. Cada uno de ellos es una persona extraordinaria, exitosa y madura, con importantes cosas que decir acerca de la vida con PKU. Aquí se recogen sus puntos de vista y experiencias. La primera parte de esta historia se centra en los primeros años con PKU. La segunda parte, que será publicada en un segundo informe, se centrará en cómo esos siete adultos viven con PKU en el presente y sus consejos a los padres.

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