Archivo de la categoría: Ayuda Psicológica

Información relacionada con la psicología de la enfermedad tanto para afectados como para familiares

La importancia de los talleres de psicología

El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.

Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.

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Testimonio de la hija de un socio fundador

 

 

Os dejamos con el testimonio de Ana María, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunció en el 30 Aniversario de nuestra asociación. Esperamos que os resulte agradable la lectura.

Como ya sabéis, soy Ana, tengo 33 años, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios,  yo no soy de Madrid, soy de Cuenca.

 

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Taller de psicología con ADULTOS METABOLICOS

Estimados socios

Este post va dirigido a los pacientes adultos con metabolopatías. debido a que pensamos realizar próximamente un taller psicológocio para tantear nuestros problemas y necesidades, nos gustaría contar antes de realizarlo con vuestra opinión al respecto. ¿Qué es lo que esperáis de semejante encuentro? Para ello rogamos que nos remitáis un mail titulado “Taller de psicología adultos” a contacto@asfema.org  respondiendo al cuestionario que se adjunta en esta entrada.

Os pedimos que lo rellenéis a lo largo de este mes de mayo, es fundamental para planificar bien la actividad. ¡Muchas gracias!

cuestionario_mayores

 

Talleres de psicología en ASFEMA

Queridos socios

Próximamente, ASFEMA va a ofrecer unos talleres de psicología para los socios de la

asociación. Dichos talleres serán impartidos por Psioclogía Salas y se dividirán en tres

rangos de edades: menores de 10 años, de 10 a 18 años y mayores de 18 años.

El primer taller se llevará a cabo el próximo día 28 de mayo de 10-13h en el Local de Asfema (C/Costa del Sol n.11, metro Hortaleza), para el grupo comprendido entre los 10 y los 18 años.

El objetivo principal que perseguimos, en este rango de edad, es que aprendan a cumplir con las obligaciones que su enfermedad les determina, así como indicar y encontrar posible solución a los problemas que la dieta les trae y sus consecuencias.

Rogamos que los padres interesados en que sus niños asistan nos lo comuniquen cuanto antes y en todo caso no más tarde de 22 de mayo. Os iremos informando de las fechas de los siguientes talleres.

Un abrazo

La Junta Directiva

PD1: Importante, solo podrán participar aquellos socios cuyas cuotas estén al día.

 

 

Encuentro virtual de adultos afectados en el marco del programa Diet4Life

El pasado 11 de junio tuvo lugar un encuentro virtual entre varios adultos afectados por la PKU. El objetivo de la charla: conocer la realidad de los fenilcetonúricos que llevan una vida independiente y especialmente los problemas con la adherencia a la dieta.

Casi durante dos horas hablamos sobre los desafíos que plantea la fenilcetonuria en la vida adulta. Todos los participantes admitimos haber tenido o tener problema con el seguimiento de la dieta, y esto por más diversas razones: tanto por problemas de organización, como por falta de alternativas a la hora de salir, por ansiedad, etc. Afirmamos la importancia de estar a dieta y mencionamos las diferencias que sentimos siguiéndola y saltándola.

El encuentro fue posible gracias a la involucración de Nutricia, que quiere inaugurar un programa dirigido a los pacientes adultos, denominado Diet4Life (dieta de por vida). En el marco de este programa se reconoce la exitencia de la franja de edad, denominada de manera sugerente “la caja negra”. Se trata de un periodo en el que los pacientes ganamos relativa independencia y en la que muchos tenemos problemas con la adherencia a la dieta. Según el esquema, asados los 30 años la dieta vuelve a estabilizarse, pero sí existe un periodo de tiempo turbulento en el que se observa trasgresiones más o menos continuas de la dieta.

Según se nos ha explicado, Nutricia pretende acoger a estos pacientes en un programa de apoyo que por un lado investigue las razones de este cambio, y por otra parte, brinde herramientas para poder superarlo. Todos los participantes valoramos positivamente esta iniciativa. ¿Qué os parece a vosotros?

Encuentro de Padres y Familiares de Asfema

Creemos que una de las mejores fuentes de información, además de la que nos pueden aportar nuestros médicos, es la experiencia que muchos de nosotros hemos ido acumulando con el día de nuestros hijos y familiares.

Queremos organizar un desayuno con todos aquellos interesados en compartir su experiencia y conocer las de los demás socios de Asfema. Será un encuentro informal entre padres, madres y familiares de afectados por las metabolopatías en el que queremos tratar los siguientes puntos.

  • Cómo recibimos la noticia. Seguro que todos encajamos la noticia de una forma distinta, y que esa experiencia puede ayudar en el futuro a otros socios.
  • El día a día. Colegio, comidas, catarros, excursiones, restaurantes, viajes… Son muchas las situaciones en las que tenemos que estar preparados y cada uno tendrá sus trucos para llevarlas lo mejor posible.
  • Retos para el futuro. Copago sanitario, nuevas terapias, adolescencia, maternidad, saltarse la dieta, etc… Muchos no sabemos lo que nos deparará el futuro y compartir inquietudes nos puede ayudar.

El encuentro está orientado hacia padres, madres y familiares de afectados por cualquiera de las metabolopatías que cubre ASFEMA.

Tendrá lugar el día sábado 16 de noviembre de 2013 de 10 a 13 en el local de ASFEMA.

Rogamos, por favor, confirmación enviando un email a contacto@asfema.org

Lecciones aprendidas como tesorero de una ONG – 1C11

Esta semana publiqué un post en mi blog sobre mi experiencia como tesorero de ASFEMA. Lo comparto también aquí porque creo que os puede interesar.

Además, también os animo a que participéis en el futuro, como directivos de la asociación. Da trabajo, pero también tiene sus gratificaciones. ¡¡Y se aprende mucho!!

Lecciones aprendidas como tesorero de una ONG | Un Cafelito a las Once – 1C11.

Una Madre con PKU, Ana María Contreras

Soy Ana Mª Contreras, tengo 28 años, soy madre de un niño de 3 años, y tengo fenilcetonuria. Mi hijo no, creo que es importante decirlo.

Actualmente trabajo, cuido de mi hijo sóla, y hasta ahora no ha habido algo que no haya podido hacer por ser pku (excepto comer
chuletas jaja)

Bromas aparte, la fenilcetonuria no marca límites, los límites los ponemos nosotros mismos, sólo hay que luchar por ellos, y echar en la mochila el Maxamum, donde quiera que vayamos.

Aquí os dejo unas fotos para ver lo estupendos que estamos mi hijo y yo:

Kevin Alexander: My PKU Journey – Patient Power

La entrevista está en inglés pero os cuento los puntos principales para aquellos que no dominéis la lengua de Shakespeare. Se trata de un joven de 31 con PKU que se lanzó a crear un vídeo sobre la PKU.

Habla de cómo tras ver a pacientes PKU no tratados, tomó verdadera conciencia de lo que le podía pasar si no seguía el tratamiento.

Un tratamiento que vio peligrar y que le llevó a crear el vídeo que veis más abajo. La entrevista completa la tenéis aquí: Kevin Alexander: My PKU Journey – Patient Power.

El vídeo que creó Kevin fue este: