Archivo de la categoría: V Ciclomarcha ASFEMA

Socias jóvenes te invitan a la ciclomarcha

Estas son Jara y Aitana, socias jóvenes de ASFEMA. Se han conocido aquí, en nuestra asociación, y son buenas amigas. Gracias al diagnóstico precoz disfrutan de una vida plena.

 

En ASFEMA nos esforzamos porque la dieta de personas afectadas de enfermedades metabólicas raras sea lo más variada posible. No siempre es fácil, pues España es uno de los países europeos donde menos variedad de productos hay; hay que esforzarse por atraer nuevos y nuevos proveedores y pedir muchas cosas desde el extranjero. Cosas tan básicas como cereales o papillas adaptadas son prácticamente inalcanzables aquí. Por eso, nuestra labor consiste en traer la mayor cantidad de productos posibles para hacer el día a día con la dieta más fácil.

Inscribiéndote en la ciclomarcha nos ayudas a todos a tener una vida mejor. ¡Gracias!

Ciclistas con PKU os invitan a la ciclomarcha

Todos los años contamos con la presencia de algún corredor afectado (un abrazo para Fernando) o su padre. Pero este año es la primera vez cuando dos corredoras con PKU graban un video para motivarte y animarte a que participes. Ciclomarcha nos incumbe a todos, gracias a ella podemos financiar la comida y bastante actividades:

 

¿Te animas?

 

Ángel Arroyo con ASFEMA

Como todos los años, también Ángel Arroyo se suma a la campaña de publicidad de nuestra ciclomarcha y va a estar con nosotros en El Tiemblo. ¿A que mola? Queda poco tiempo, si todavía no te has inscrito, es tu momento.

 

¿Por qué la ciclomarcha?

En este video, Aitor Calero, presidente de la FEEMH y padre de una niña con PKU asociada en ASFEMA explica la importancia que la ayuda económica tiene en la economía familiar y el papel de la asociación allí.

Asociaciones como ASFEMA que tieen un banco de alimentos se esfuerzan en bajar los costes de los alimentos para disminuir la enorme disparidad de precios que sufre un paciente metabólico. Gracias a las iniciativas como la ciclomarcha podemos bajar los precios a un nivel razonable.

No nos mires, ¡únete!

Pablo Lastras con ASFEMA

Pablo Lastras, ex corredor profesional y ahora jefe de Movistar Team también se solidariza con nosotros.

La ciclomarcha es posible gracias a compromiso de mucha gente, tanto los patrocinadores (mira en la página cuántos negocios, pequeños o grandes, se vuelcan con nuestra causa) como famosos, tanto autoridades como Protección Civil…

La Ciclomarcha nos beneficia a todos, también es tu fiesta. Hoy te pedimos que compartas esta entrada entre tus contactos, para dar mayor visibilidad a la causa. ¡Queda poco más de un mes para el evento!

Nos vemos en El Tiemblo.

¿Por qué es importante la ciclomarcha?

En este video David Palacios, nuestro trabajador social, os comenta por qué es tan importante la financiación que conseguimos a través de la ciclomarcha. Gracias a este dinero conseguimos paliar un poco la difícil situación económica que se viene encima a las familias con trastornos metabólicos.

Hay muchas razones para ser solidarios con enfermedades raras, esta es una de ellas. ¡Muchas gracias David por contarlo!

 

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas

ASFEMA ORGANIZA

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas

23 de abril de 2017, El Tiemblo, 11hh

Un año más ASFEMA organiza la ciclomarcha por las Enfermedades Raras Metabólicas. ¡No nos mires, únete! Toda información acerca de organización, recorrido, actividades, precios, inscripción, en la página dedicada al evento (pestaña arriba a la izquierda):

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas