Archivo de la categoría: Gente-Asfema

Historias de los asociados de Asfema

Socias jóvenes te invitan a la ciclomarcha

Estas son Jara y Aitana, socias jóvenes de ASFEMA. Se han conocido aquí, en nuestra asociación, y son buenas amigas. Gracias al diagnóstico precoz disfrutan de una vida plena.

 

En ASFEMA nos esforzamos porque la dieta de personas afectadas de enfermedades metabólicas raras sea lo más variada posible. No siempre es fácil, pues España es uno de los países europeos donde menos variedad de productos hay; hay que esforzarse por atraer nuevos y nuevos proveedores y pedir muchas cosas desde el extranjero. Cosas tan básicas como cereales o papillas adaptadas son prácticamente inalcanzables aquí. Por eso, nuestra labor consiste en traer la mayor cantidad de productos posibles para hacer el día a día con la dieta más fácil.

Inscribiéndote en la ciclomarcha nos ayudas a todos a tener una vida mejor. ¡Gracias!

Impresiones de talleres de comida metabolica

Nuestros talleres en Plus de Cuisine se han acabado por el momento. Mientras tanto os dejamos con las fotos y comentarios sobre la actividad. Os recordamos que si habéis asistido y queréis opinar sobre la actividad, podéis hacerlo a traves de la encuesta que os hemos pasado.

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Os puede interesar qué piensan nuestros socios de nuestra actividad:

A esta señorita no hace falta presentárosla, ¿verdad?

 

 

Ciclistas con PKU os invitan a la ciclomarcha

Todos los años contamos con la presencia de algún corredor afectado (un abrazo para Fernando) o su padre. Pero este año es la primera vez cuando dos corredoras con PKU graban un video para motivarte y animarte a que participes. Ciclomarcha nos incumbe a todos, gracias a ella podemos financiar la comida y bastante actividades:

 

¿Te animas?

 

¿Por qué la ciclomarcha?

En este video, Aitor Calero, presidente de la FEEMH y padre de una niña con PKU asociada en ASFEMA explica la importancia que la ayuda económica tiene en la economía familiar y el papel de la asociación allí.

Asociaciones como ASFEMA que tieen un banco de alimentos se esfuerzan en bajar los costes de los alimentos para disminuir la enorme disparidad de precios que sufre un paciente metabólico. Gracias a las iniciativas como la ciclomarcha podemos bajar los precios a un nivel razonable.

No nos mires, ¡únete!

La importancia de los talleres de psicología

El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.

Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.

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¿Por qué es importante la ciclomarcha?

En este video David Palacios, nuestro trabajador social, os comenta por qué es tan importante la financiación que conseguimos a través de la ciclomarcha. Gracias a este dinero conseguimos paliar un poco la difícil situación económica que se viene encima a las familias con trastornos metabólicos.

Hay muchas razones para ser solidarios con enfermedades raras, esta es una de ellas. ¡Muchas gracias David por contarlo!

 

Testimonio de la hija de un socio fundador

 

 

Os dejamos con el testimonio de Ana María, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunció en el 30 Aniversario de nuestra asociación. Esperamos que os resulte agradable la lectura.

Como ya sabéis, soy Ana, tengo 33 años, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios,  yo no soy de Madrid, soy de Cuenca.

 

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Encuesta de las necesidades de socios de ASFEMA

ESTIMADO SOCIO:

Ya tenemos nuestro propósito de año nuevo: queremos seguir trabajando para representar las enfermedades metabólicas y mejorar la calidad de vida de los afectados. Queremos hacer más cosas y hacerlas mejor. Por eso, desde ya te pedimos que nos cuentes tus problemas cotidianos con la gestión de la dieta, y que nos indiques que podemos hacer mejor.

Las respuestas van a ser estrictamente confidenciales y nunca se publicarán con tu nombre y apellido. Sabemos que es larga, pero nos será de gran utilidad si la rellenas. No hace falta que respondas a las preguntas que crees demasiado íntimas, pero sí hay una serie de pregutnas que consideramos necesarias que respondas. Si tienes más de un hijo con la enfermedad, puedes – pero no tienes por qué – mandar más encuestas

¿Para qué necesitamos esta encuesta? 

1. Gracias a ella sabremos qué hacemos bien y en qué debemos mejorar.
2. La encuesta servirá para elaborar un informe. Este informe nos servirá para representar mejor nuestra causa ante administración, médicos, autoridades, porque será una prueba objetiva de las dificultades que tenemos como pacientes metabólicos. 
3. En base a este informe podremos organizar un encuentro de socios para encontrar soluciones a ciertas dificultades. El encuentro está pensado para los primeros meses de 2017.
4. Si nos dices que tu situación económica te dificulta acceso a comida baja en proteína, intentaremos buscar solución. Por eso, aunque por supuesto la respuesta es voluntaria, te preguntamos sobre dificultades económicas que puedas tener. Estas respuestas nos permitirán argumentar ante las autoridades que el precio de la comida supone un esfuerzo demasiado grande para los afectados.
5. Sabremos qué actividades te gustan y qué no.

NO TE OLVIDES DE RELLENARLA.

¡Gracias!

SI tienes cualquier duda o ves que algunas preguntas son ambiguas, no dudes en comentárnoslo.

Cinco minutos con Aline

 

Tras el último taller he pedido a Aline que conteste a algunas preguntas para que la conozcamos un poquito.

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¿Por qué has decidido a dedicarte a las dietas controladas? 

Siempre me ha gustado el tema de la nutrición y a pesar de que no me gustaba comer cuando era niña, siempre me llamó la atención el hecho de que tengamos que hacerlo para poder seguir viviendo. Parece algo obvio ¿verdad? Pero no lo es tanto cuando lo indagas a fondo el asunto y fue ahí cuando me encontré con que a veces tienes que no comer ciertas cosas, para seguir viviendo y desde entonces me dedico a las dietas controladas, ya que sin duda alguna son mucho más interesantes que la nutrición convencional o al menos esto me parece.

¿Te resulta difícil elaborar platos nuevos para dietas restringidas en proteína?

Claro que sí, todas las dietas restringidas, son difíciles de elaborar ya sea baja en proteína, baja en azúcar, libre de gluten, etc. Ten en cuenta que hay muchos alimentos casi imprescindibles en la cocina, para muchos chefs, que en muchos casos no podrán ser utilizados en una dieta restringida.

Siempre digo que, no es igual correr con las dos piernas sanas, a tener que correr con la ayuda de una muleta y medio cojo. Pues lo mismo pasa en este tipo de cocina.

 ¿Hay algo en particular que te resulte especialmente difícil?  

Sí, todos los productos panificables son harto difíciles de preparar. Sin embargo, tengo muchas recetas de panes y bollos que me quedan muy bien. Espero tener la oportunidad de enseñaros.

¿Tienes algún producto preferido para emplearlo en tus recetas? 

No es que sea el preferido, pero sí lo empleo en muchas recetas baja en proteína. Es el agar-agar

¿Cómo crees que se debe llevar una dieta variada en este tipo de patologías? 

Como suelen decir: “no hay mal que por bien no venga”. No pretendo ser cruel recordando este refrán. Simplemente quiero decir  que cuando se tiene un problema de salud de este calibre hay que mirar por el lado bueno. Simplemente porque no queda otra opción, ya que lamentarse no es la solución. Así que, aprendamos a sacar provecho de las frutas y verduras que nos hace mucha falta ya que muchos jóvenes ni siquiera la catan. Pero si uno está harto de comer siempre las mismas frutas y verduras, un día tras otro, entonces pongámonos a aprender a cocinar bajo en proteína, puesto que el saber no ocupa lugar y vendrá, a todos sin excepción, como anillo al dedo.

 

 

Asfema en el Congreso de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

El  día 14 salíamos todos rumbo a La Manga, al congreso de metabólicos, por fin veríamos a muchos de los chavales que conocemos desde hace años y que muchos no nos vemos de no ser por éstas convivencias.

Todo estaba muy bien organizado, nos dieron la bienvenida con un precioso diploma de asistencia, y material para poder tomar notas en el congreso, nos obsequiaron con una bolsita de metabólicos con el logotipo de la Federación, donde nos facilitaban la programación de reuniones y actos del congreso, lo primero era la cena de bienvenida.

Según fuimos llegando íbamos pasando a cenar, la Federación tuvo el gesto de pedir que dejaran unas mesas preparadas para los que llegaran más tarde, para que no se fueran sin cenar, y llegaron los abrazos , la alegría de ver a nuestros amigos, y ver quién había por allí.

Había un montón de jóvenes conocidos de Madrid fuimos Fernando, María parras, María Castro, Irene, Lucía, Zaida, Cristina, Mati, Julia, y yo Ana Mª.

Aunque la primera charla empezaba a las 9 de la mañana del día 15, y antes había que desayunar, estábamos deseando salir de marcha en el mismo momento en que nos reencontramos.

Sábado 15

A las 10 y media de la mañana quedaba inaugurado el congreso  de la mano de D.M Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad. (adjunto una foto pero no se ve muy bien, habrá quien las tenga mejores). Fue un acto muy emotivo, ya que la Consejera tuvo unas palabras con las que nos dio un poco de apoyo, y la frase que más emociono fue, “sé que éstas enfermedades conllevan un esfuerzo día tras día

Acto de inauguracion

Todas las ponencias estuvieron muy bien, como novedad El Doctor Gil supo ganarse la atención constante de su charla, explicando en palabras claras y entre bromas, las consecuencias de no llevar bien la dieta,  los síntomas en algunos casos.

En uno de los descansos nos ofrecieron a degustar pastas de SHS, Taranis, y alimentos preparados de la empresa ALECARAN (de la Roda), donde pudimos tomar  un montón de alimentos bajos en proteínas recién hechos, y buenísimos, (pastas de chocolate, tarta de manzana, empanada, salchichas, pizzas, churros, gofres …)

La Mesa Redonda, Moderada por Manuel Pérez, también fue una de las más interesantes, en ella se le dio a los asistentes la oportunidad de preguntar sus dudas, de manera que muchas fueron muy interesantes, entre ellos se preguntó sobre la PKU materna, tema que prometieron tener en cuenta para próximos congresos y ponencias, dada la edad en la que estamos muchos adultos con Fenilcetonuria u otras metabolopatías.

Mesa Inaugural

Mesa Redonda de Jóvenes

Después de la comida, tuvimos una Mesa Redonda de Jóvenes, en la que varios jóvenes contamos nuestra experiencia con nuestras enfermedades metabólicas, entre ellos estaban , Ivan Deaño, Jorge Palomera, Lucia, Ana Mª, y dos chicas más, todos decían que se puede llevar una vida normal con nuestras metabolopatías, pero que hay que controlarse, para terminar esa mesa redonda, casi por sorpresa e improvisando, me pidieron que contara mi experiencia con la Fenilcetonuria , para poder aportar algo nuevo y diferente a los padres y adolescentes con metabolopatías que allí se encontraban, contándoles como fue mi experiencia con la Fenilcetonuria durante la maternidad.

Mesa redonda de jóvenes

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El acto se clausuró a las 7 de la tarde. Hicimos una cena de gala, salimos de marcha por la zona que estaba en ferias, y al día siguiente después del desayuno llegaron las despedidas.

Esperando vernos todos los que allí estábamos y los que no, en el próximo Congreso Mundial de 2014 en Barcelona.

Algunas fotos más.

Lucía, agradeciendo la beca

Algunos de Madrid

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lucía, a la que se le entregó la Beca de la Federación

Lucía, a la que se le entregó la Beca de la Federación