Archivo de la categoría: Consejos para Padres

Encuentro de Padres y Familiares de Asfema

Creemos que una de las mejores fuentes de información, además de la que nos pueden aportar nuestros médicos, es la experiencia que muchos de nosotros hemos ido acumulando con el día de nuestros hijos y familiares.

Queremos organizar un desayuno con todos aquellos interesados en compartir su experiencia y conocer las de los demás socios de Asfema. Será un encuentro informal entre padres, madres y familiares de afectados por las metabolopatías en el que queremos tratar los siguientes puntos.

  • Cómo recibimos la noticia. Seguro que todos encajamos la noticia de una forma distinta, y que esa experiencia puede ayudar en el futuro a otros socios.
  • El día a día. Colegio, comidas, catarros, excursiones, restaurantes, viajes… Son muchas las situaciones en las que tenemos que estar preparados y cada uno tendrá sus trucos para llevarlas lo mejor posible.
  • Retos para el futuro. Copago sanitario, nuevas terapias, adolescencia, maternidad, saltarse la dieta, etc… Muchos no sabemos lo que nos deparará el futuro y compartir inquietudes nos puede ayudar.

El encuentro está orientado hacia padres, madres y familiares de afectados por cualquiera de las metabolopatías que cubre ASFEMA.

Tendrá lugar el día sábado 16 de noviembre de 2013 de 10 a 13 en el local de ASFEMA.

Rogamos, por favor, confirmación enviando un email a contacto@asfema.org

Enseña a tus hijos a comer frutas y verduras

Creo que uno de los retos más complicados que tenemos los padres de niños con PKU/OTM es que nuestros hijos aprendan a comer frutas y verduras.

Siempre es un reto con los niños, pero en el caso de nuestros hijos es una auténtica necesidad.

En este blog hablan de un método llamado, Método Bouquet, que consiste en motivar a los niños a través de una especie de juego para que vayan comiendo frutas y verduras.

Yo lo voy a probar, ya os contaré cómo nos ha ido.

Enseña a tus hijos a comer frutas y verduras | Comete la Sopa.

El impacto psicológico en el diagnóstico de un error congénito del metabolismo

Algunas pautas generales para padres y afectados cuando nos dicen que nuestro hijo tiene PKU OTM.

Es increíble lo del “duelo sobre el hijo sano“. Nuestro hijo iba a ser perfecto, y resulta que… Al final todo saldrá bien, pero esa fase no nos la quita nadie.

El impacto psicológico en el diagnóstico de un error congénito del metabolismo – YouTube.

La prueba del talón ha dado positivo, ¿ahora qué?

Te llaman del hospital y te cuentan no se qué sobre la fenicet…., Que ha dado positivo en la prueba del talón. No eres capaz ni de repetir la palabra. La otra era más fácil, parece una medicina, ¿PKU? Enseguida buscas en internet, ¿retraso mental? ¿Problemas de desarrollo? Sigues leyendo cosas y ves que tiene tratamiento que no es tan grave, pero cada vez más preguntas se te vienen a la cabeza.

Luego vas al hospital. A tu hijo de apenas unos días, le tienen que hacer unas pruebas. Pincharle, ponerle una vía, recoger la orina. Estás completamente descolocado. ¿Por qué a mi?

Seguro que todos los padres y madres de un hijo con PKU nos hemos hecho estas preguntas u otras similares.

¿Sabéis que os digo? Que nosotros y sobre todo nuestros hijos han sido muy afortunados.

¿No te lo crees? Mira la historia de Ellie May Challis. ¡Ahora hasta juega al fútbol!

Hace apenas 40 años ni se sabía lo que era la PKU, al menos en España. Cuando a nuestra hija la diagnosticaron, tuvimos que pasar un par de días en el hospital Ramón y Cajal. ¡Qué mala suerte! Eso pensaba yo hasta que hablamos con otra madre. Acababa de tener un hijo con hidrocefalia. Era su segundo hijo con hidrocefalia. Había pasado todas las pruebas, aparentemente sin problemas. Pero ahí estaba, su segundo hijo también tenía la enfermedad.

¿Cuál era el problema de mi hija? Afortunadamente iba a poder seguir un tratamiento y una dieta que le permitirían desarrollarse como una persona totalmente normal. Los hijos de aquella madre no. Esa experiencia nos ayudó en parte a relativizar.

Si a tu hijo le acaban de detectar PKU, ¡enhorabuena! De la gran cantidad de enfermedades raras y metabólicas que hay, te ha tocado una con tratamiento, con investigación y sobre todo, con una comunidad de padres y afectados que te podrán ayudar.

Sí, lo ideal hubiera sido tener un hijo sin PKU, pero no tienes un hijo enfermo. Tienes un hijo que siempre estará sano, y que llegará a ser en la vida lo que se proponga. Solo tiene que seguir un tratamiento. Nada más y nada menos.

¿Cuáles fueron vuestras experiencias como padres con la PKU? Seguro que otros padres agradecerán conocer vuestras experiencias.