¿Qué es Asfema? ¿Quiénes Somos?

¿Qué es Asfema?

Asfema – Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid, es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal ayudar a los afectados y familiares por enfermedades metabólicas hereditarias, como la fenilcetonuria o PKU, la tirosinemia o acidemias, tal y como se recoge en nuestros estatutos.
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Las enfermedades metabólicas son consideradas como enfermedades raras. Estas patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en España, tienen unas características que las hacen muy difíciles de manejar.

En el caso de las enfermedades metabólicas, el principal problema es que los afectados tienen que llevar unas dietas muy restringidas que, por ejemplo, les impide ingerir proteínas. Por este motivo, las familias tienen que consumir productos especiales, que son sensiblemente más caros que los productos habituales.

Además, en general, hay muchas situaciones que son difíciles de manejar y que requieren de apoyo psicológico especializado.

¿Quiénes Somos?

La asociación está compuesta por afectados, familiares y colaboradores que se encargan de forma totalmente altruista y voluntaria de llevar a cabo todas las actividades necesarias para la consecución de sus fines.

¿Qué Hacemos?

La principal actividad de la asociación es la distribución de alimentos bajos en proteínas a sus socios en su local. Esta distribución se hace con una subvención a los alimentos especiales, de forma que su adquisición sea más asequible para los socios.

Además, ASFEMA realiza otras actividades para sus socios, como charlas informativas entre padres, o talleres de cocina. Los jóvenes de asfema, también son muy activos, y realizan encuentros específicos para jóvenes con metabolopatías y “quedadas”.

Para financiar, tanto la adquisición de alimentos, como estas otras actividades, Asfema realiza actividades como ciclomarchas ciclistas, venta de lotería de navidad, etc…

Relaciones con otras asociaciones

Asfema es miembro de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas HereditariasFEEMH y de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

 

 

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