Archivo de la etiqueta: enfermedades raras

Pablo Lastras con ASFEMA

Pablo Lastras, ex corredor profesional y ahora jefe de Movistar Team también se solidariza con nosotros.

La ciclomarcha es posible gracias a compromiso de mucha gente, tanto los patrocinadores (mira en la página cuántos negocios, pequeños o grandes, se vuelcan con nuestra causa) como famosos, tanto autoridades como Protección Civil…

La Ciclomarcha nos beneficia a todos, también es tu fiesta. Hoy te pedimos que compartas esta entrada entre tus contactos, para dar mayor visibilidad a la causa. ¡Queda poco más de un mes para el evento!

Nos vemos en El Tiemblo.

ASFEMA en la VI Carrera por la Esperanza

El día 15 de marzo participamos en la VI Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en la madrileña Casa de Campo. Tuvimos nuestra representación tanto entre corredores (tanto adultos como niños) como en el puesto de nuestra asociación. ¡Enhorabuena a todos nuestros deportistas! Y gracias a todos los que se ocuparon de hacernos visibles en este evento.
Finalmente, participamos también en la lectura del manifiesto por las enfermedades raras, como podéis ver en el video adjunto (desgraciadamente es solo un fragmento).

También podéis disfrutar de algunas fotos:

El equipo ASFEMA también corre por las enfermedades raras. Apúntate

Este año queremos invitar a todos los socios y amigos de asfema, a correr como equipo por las enfermedades raras. La idea es que vayamos a pasar todos juntos un día divertido a la casa de campo, y que se nos vea.

Iremos todos equipados con una camiseta de Asfema, y aquellos que no quieran o no puedan correr, podrán estar en unas mesas que vamos a poner para informar sobre las enfermedades raras metabólicas. ¡Contamos con vosotros!

INSCRIPCIONES HASTA EL DÍA 11 DE MARZO

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http://www.carreradelaesperanza.com/

 

Recorrido

La carrera para los mayores de 14 años tendrá un recorrido de 5 km, que discurrirá por los viales que figuran en el plano siguiente:

Carrera de 5 Km

Salida y Meta en el Paseo de María Teresa (de los Plátanos), giro por el Paseo Azul, subida por la carretera del teleférico (por la derecha), bajada por la carretera del teleférico (por la izquierda) y vuelta por el Paseo de María Teresa (de los Plátanos).(circuito azul en el mapa).

Carrera Infantil

Circuito cerrado de unos 700 metros entre el Paseo de los Plátanos y el Paseo de los Castaños (circuito rojo en el mapa).

Los niños, con edades comprendidas entre los 4 y 14 años, harán un recorrido aproximado de 700 metros, con salida y meta en el mismo lugar, en una carrera no competitiva, recibiendo una medalla todos los niños al llegar a la meta.

Para las carreras de los niños, se harán dos salidas, una para niños y otra para niñas.

Informacion e inscripciones: www.carreradelaesperanza.com

 

 

 

Costes Socioeconómicos de las Enfermedades Raras

Aquí os dejo un informe que ha elaborado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) acerca de los costes socioeconómicos que suponen los tratamientos de algunas de las enfermedades raras. No se incluyen específicamente las metabólicas, pero sí que nos sirven como referencia.

Los Costes Socioeconómicos de los pacientes con Enfermedades Raras.