Archivo de la etiqueta: fenilcetonuria

Socias jóvenes te invitan a la ciclomarcha

Estas son Jara y Aitana, socias jóvenes de ASFEMA. Se han conocido aquí, en nuestra asociación, y son buenas amigas. Gracias al diagnóstico precoz disfrutan de una vida plena.

 

En ASFEMA nos esforzamos porque la dieta de personas afectadas de enfermedades metabólicas raras sea lo más variada posible. No siempre es fácil, pues España es uno de los países europeos donde menos variedad de productos hay; hay que esforzarse por atraer nuevos y nuevos proveedores y pedir muchas cosas desde el extranjero. Cosas tan básicas como cereales o papillas adaptadas son prácticamente inalcanzables aquí. Por eso, nuestra labor consiste en traer la mayor cantidad de productos posibles para hacer el día a día con la dieta más fácil.

Inscribiéndote en la ciclomarcha nos ayudas a todos a tener una vida mejor. ¡Gracias!

Publicación de guía unificada de tratamiento de fenilcetonuria en Europa

A principios de este año salió en la revista Lancet Diabetes and Endocrinology un importante artículo sobre fenilcetonuria. SE trata de una guía de estándares unificados para toda Europa.

El artículo se puede descargar directamente desde la página, previo registro (gratuito). Una de nuestras socias realizó una introducción al tema en la página de Fenilcetonuria:

Todo sobre las PKU guidelines: guía de lectura

 

Testimonio de la hija de un socio fundador

 

 

Os dejamos con el testimonio de Ana María, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunció en el 30 Aniversario de nuestra asociación. Esperamos que os resulte agradable la lectura.

Como ya sabéis, soy Ana, tengo 33 años, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios,  yo no soy de Madrid, soy de Cuenca.

 

Sigue leyendo

Video explicativo sobre fenilcetonuria


Con motivo del día de Enfermedades raras el estudio Mówmi Studio ha realizado un video explicativo sobre fenilcetonuria que ya ha corrido por las redes sociales. Ahora lo podéis ver con subtítulos en castellano. Nos parece genial usar este tipo de técnicas para concienciar sobre nuestras enfermedades.

Concierto solidario por 210 niños de Gaza

El próximo 16 de diciembre a las 20hh organizamos un concierto en La Libre del Barrio en Leganés (calle Villaverde 4, Leganés)

la libre

Tocarán Nacho Jovtis y Álex Diaz con un programa de canciøn de autor. Entre canción y canción os resumiremos la campaña por 210 niños de Gaza, contaremos los avances y las novedades y reflexionaremos sobre lo que queda por hacer.

Cartel cortesía de María Muñoz

Cartel cortesía de María Muñoz

Estais mas que bienvenidos.
Si todavia no habeis colaborado, os animamos a contribuir.

Charla online en Tekuidamos 2.0

Tuve la oportunidad de conocer a Olga Navarro, en la charla sobre la PKU que di en las Jornadas de eSaludJCyL en la Escuela de Enfermería de Salamanca.

Olga ha montado “una comunidad de práctica enfocada a la formación y aprendizaje del uso de herramientas 2.0 y redes sociales en el ámbito de la salud”. Cada cierto tiempo se organizan sesiones vía internet, en las que distintos ponentes exponen sus ideas y experiencias. 

En esta oportunidad, desde ASFEMA podemos compartir con un montón de profesionales de la salud, nuestra historia.

Por supuesto, estáis todos invitados. Toda la información la encontraréis en este enlace:

De océanos, redes y pacientes | Tekuidamos.