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Socias jóvenes te invitan a la ciclomarcha

Estas son Jara y Aitana, socias jóvenes de ASFEMA. Se han conocido aquí, en nuestra asociación, y son buenas amigas. Gracias al diagnóstico precoz disfrutan de una vida plena.

 

En ASFEMA nos esforzamos porque la dieta de personas afectadas de enfermedades metabólicas raras sea lo más variada posible. No siempre es fácil, pues España es uno de los países europeos donde menos variedad de productos hay; hay que esforzarse por atraer nuevos y nuevos proveedores y pedir muchas cosas desde el extranjero. Cosas tan básicas como cereales o papillas adaptadas son prácticamente inalcanzables aquí. Por eso, nuestra labor consiste en traer la mayor cantidad de productos posibles para hacer el día a día con la dieta más fácil.

Inscribiéndote en la ciclomarcha nos ayudas a todos a tener una vida mejor. ¡Gracias!

Quedada de los jóvenes PKU

El pasado fin de semana (de 6 a 8 de julio) hemos organizado un encuentro informal de jóvenes PKU de Madrid. En el encuentro participaron también nuestros amigos de Zaragoza y Barcelona.

Es la segunda vez que decidimos quedar y pasar juntos el fin de semana. En esta ocasión, en vez de quedar para comer, hemos prepaado una convivencia en casa de Agata, en Getafe. En el encuentro participaron: Ana Contreras, Raúl López, Elena Merayo, Carolina Nevado, Diana García, Cristina y nuestro vicepresidente, Fernando Sobrino.

El viernes preparamos una cena en común. Apostamos por platos ligeros y refrescantes. Así, en la mesa apareció salmorejo PKU (sin falsa modestia tengo que decir que estaba exquisito!!!), guacamole, ensalada y tostadas.

La velada se prolongó hasta bien entrada la noche y quizás con razón mis vecinas no me hablan. Los partidos nocturnos de badmintón en el patio se prolongaron casi hasta el amanecer.


El sábado hicimos una rápida excursión a Madrid, pero el plan era ir a la piscina, donde pasamos la tarde. Por la noche, y aprovechando la cortesía de Diana y Fernando, fuimos a Torrejón a Parque Europa.

El domingo tocaba ya despedirse. No por ello dejamos de salir a comer fuera (champiñones y setas ali- oli, berenjenas, patatas tres salsas) y luego a jugar a los dardos. Los padres de Fernando nos invitaron a merendar con ellos; fue un detalle que nos recargó las pilas antes de la despedida.

Lo mejor del encuentro fue sin duda la posibilidad de pasar juntos mucho tiempo. Nos hemos dado cuenta de que, si bien en algunos casos no nos vemos a menudo, existe entre nosotros una especie de intimidad, debida a que comprendemos bien nuestros problemas, debilidades y puntos fuertes. El hecho de que otra persona sepa muy bien qué se siente al querer comerse un yogur y no poder hacerlo (esta fui yo, que tenía en el frigorífico un yogur exquisito, pero no podía comérmelo, pues tenía miedo a pasarme de proteinas…) o que empatice con tu problemas cotidianos crea fuerte lazos de unión.

Un momento destacable fue comida del sábado. Creo que por primera vez en nuestras vidas hemos preparado comida PKU en cantidades grandes. Ver la olla llena de pasta PKU y preparación de una cantidad ingente de salsa nos hizo pensar en que nunca en nuestras vidas no habíamos preparado una comida así.

Por otra parte, la quedada también nos sirvió para hablar sobre nuestros problemas con la fenilcetonuria y no solo, para aprender los trucos de la cocina, pero sobre todo para pasarlo bien. Nos hemos aplicado una especie de “risoterapia” que nos distanció de nuestra vida cotidiana. Ya estamos pensando en una nueva convivencia,  esta vez igual fuera de Madrid.