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Publicación de guía unificada de tratamiento de fenilcetonuria en Europa

A principios de este año salió en la revista Lancet Diabetes and Endocrinology un importante artículo sobre fenilcetonuria. SE trata de una guía de estándares unificados para toda Europa.

El artículo se puede descargar directamente desde la página, previo registro (gratuito). Una de nuestras socias realizó una introducción al tema en la página de Fenilcetonuria:

Todo sobre las PKU guidelines: guía de lectura

 

Harina baja en proteína en LiDL

Según nos informan desde la página de Fenilcetonuria, LiDL respondió a la reciente petición en la que la comunidad metabólica le pedía mantener harina baja en proteína que apareción en el supermercado hace unos meses. En principio, se trataba de una aparición puntual, pero tras el éxito de la petición, LiDL decidió mantenerla:

Puedes leer todo aquí:

Y LIDL dijo: SÍ QUIERO

Nos parece una grandísima noticia, pues el precio de esta harina es mucho más bajo que otras que solemos comprar. ¡Gracias a LiDL por esta respuesta!  No está de más comprobar si de verdad está ya en las estanterías.

 

¡Harina baja en proteina ya en Gaza!

Por segundo año consecutivo organizamos una acción de ayuda solidaria a los fenilcetonúricos en Franja de Gaza. Este año el objetivo consistía en comprar harina baja en proteina. Hemos podido adquirir 275 kg de este producto.

Como podéis ver en las fotos, la mercancía ha llegado a su destino.

Y este video, en el que dr. Akram Asfour muestra cómo hacer el pan, nos hace sospechar que la harina no durará mucho en desaparecer 😉

Nuestro más sincero agradecimiento a todos los donantes y desde ya invitamos a colaborar con nosotros el año que viene.  Creemos que es necesario promover la solidaridad entre pacientes metabólicos. De esta manera nos ayudamos mutuamente y somos más visibles.

 

Pedimos a LiDL que mantenga su harina baja en proteina

En la pagina del proyecto Fenilcetonuria apareció ayer una petición que creemos que será de interés de todos nuestros socios. Se trata de pedir que LiDL mantenga de forma permanente su harina baja en proteinas, que apareció hace pocas semanas en sus estantes. 

Para firmar la petición, pulsa aquí

A comienzos de este mes de septiembre los supermercados LIDL han comenzado a vender harina baja en proteínas a un precio mucho más asequible: 1,99 euros medio kilogramo. Por este motivo le hemos enviado a través de la atención al cliente de su web una petición para que mantengan permanentemente a la venta esta harina, pero desgraciadamente no hemos recibido respuesta.

Te pedimos que por favor apoyes nuestra petición de enviar a LIDL SUPERMERCADOS, S.A.U la solicitud de mantener permanentemente a la venta la harina baja en proteínas. Tanto las personas celíacas como las que padecen fenilcetonuria se beneficiarán de ello.

Seria magnífico que pudieramos tener esta harina al alcance de todos.

Un año más: ayudamos a los fenilcetonúricos en Gaza

Un año más ASFEMA se solidariza con niños PKU en Franja de Gaza. Este año la situación de los pacientes es un poco mejor, pues tienen fórmula al menos hasta septiembre. Mientras tanto, el coste y la accesibilidad de los productos bajos en proteína siguen siendo escandalosos. Por eso mismo, este año nos decantamos por recaudar fondos para comprar harina baja en proteína que será distribuida de manera gratuita entre los socios.

Ya hemos habilitado una plataorma de crowdfunding, en la que puedes aportar tu grano de arena. Tenemos 79 días par recaudar 1200€! (o más, ¡por qué no!)

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PINCHA LA IMAGEN PARA IR A LA PÁGINA DE DONACIONES

Agradecemos enormemente toda donación, difusión y solidaridad.
Como el año pasado, podréis seguir el desarrollo de la campaña en la página especial del proyecto. Esperamos entreteneros con conciertos y espectáculos por una buena causa.

 

Aline Leonardo en el canal de recetas de Mundo Metabólico

Nuestra colaboradora y amiga Aline Leonardo debuta en el canal de Mundo Metabólico con una receta de tortilla hipoprotéica.

Podéis verlo en el video que enlazamos abajo:

Os recordamos que Nutricia ha lanzado recientemente una página denominada Mundo Metabólico en la que podréis aprender mucho sobre nuestras metabolopatías. También os animamos a suscribiros a su canal de youtube.

Campaña 210 niños de Gaza

Hace unos meses os informamos sobre la toma de contacto con una asociación palestina que agrupa a los afectados por la fenilcetonuria (otras enfermedades metabólicas no tienen establecido protocolo de seguimiento). Desde entonces, no hemos dejado de trabajar y ayer, junto con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, hemos iniciado la campaña “210 niños de Gaza”, cuyo objetivo a corto plazo es una colecta de dinero para que las familias en Gaza puedan adquirir la fórmula.

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Puedes leer todo lo relacionado con el proyecto en la página de la campaña.  Y si te preguntas, ¿qué podemos hacer? La respuesta es: Podemos hacer MUCHO.

1. donando para la campaña paliamos una necesidad que todos entendemos y que es trágica dadas las circunstancias.

2. haciendo esta campaña visibilizamos el problema. En los preparativos a la campaña, hemos contactado con muchas asociaciones humanitarias que han expresado el interés en buscar una solución viable y a largo plazo para la asociación.

3. haciendo esta campaña integramos a una asociación en la red europea y la comunidad internacional metabólica. Pueden aprender muchísimo y ser más efectivos en su propio terreno. En consecuencia, podrán ayudar a más gente.

Nuestro logo en Gaza. Socios de la BFA y trabajadoras de PCRF

Nuestro logo en Gaza. Socios de la BFA y trabajadoras de PCRF

¿Y cómo podemos implicarnos en esta campaña? Aquí toda ayuda es poca.
Si estás interesado en implicarte personalmente, estas son las ideas.

1. Reenvía el enlace a la página a todos tus contactos. Informa sobre la campaña por SMS.
2. Si crees que conoces un buen lugar para colgar carteles informativos, dejar una hucha, ¡avísanos! Te proporcionaremos material.
3. ¿y por qué no organizar un evento solidario? La banda municipal de tu pueblo, la casa de cultura… todo ello es un buen lugar para la campaña. Y así aprendemos mucho de cara a gestionar nuestra propia asociación.

Ayudando a otras asociaciones, también crecemos nosotros como asociación. Hemos hablado de nuestras enfermedades con varios representantes diplomáticos; con otras asociaciones; con médicos. Es también una gran campaña de visibilización para nosotros.

si tienes cualquier duda sobre el proyecto, te interesa cómo está pensado y qué mecanismos de transparencia empleamos, no te queda otra que ir a nuestra página del proyecto y leer todo lo que hemos preparado.

PKU Sin Fronteras – Colaboración con una Asociación PKU en Gaza

No hay nada más doloroso que darse cuenta de que las fronteras existen y que determinan la vida de las personas. El derecho a la salud, uno de los derechos humanos básicos, se ve enormemente afectado según dónde nos toque vivir.

Desde ASFEMA hemos impulsado, desde el pasado mes de abril, una cooperación con la asociación Brilliant Future Association (BFA) que reúne a los familiares de los afectados por metabolopatías en la Franja de Gaza.

Según la información que recibimos de BFA, en Gaza, un territorio relativamente pequeño, hay 210 casos diagnosticados de PKU. Según la propia asociación, en el 85% de los casos el matrimonio entre primos contribuye al aumento de esta cifra.

Desde el verano pasado el acceso a la fórmula extenta de fenilalanina está básicamente vetado; solo permanecen algunos botes caducados. Y, puesto que no hay subvención del preparado, el coste de una lata de medicación oscila en torno a 300 dólares. A la sazón, parece – siempre según BFA – que los laboratorios presentes en la zona, al tratarse solo de células de representación, no dispensan productos al detalle, sino al por mayor, lo cual dificulta el acceso de los particulares a las fórmulas. Es la asociación la que se encarga de la distribución.

En la toma de contacto  nos ayudaron PCRFPalestine Children Relief Found, en especial d. Olga Cera, y Akram Asfour de la asociación BFA.

Tras recibir un informe detallado sobre la precaria situación del acceso al tratamiento que es VITAL en fenilcetonuria, desde ASFEMA nos disponemos a lanzar una acción de carácter nacional con el fin de contribuir a la mejora de la situación de los niños en la zona.

Las enormes necesitades materiales y económicas de esta población nos motivan a seguir trabajando en su beneficio (y esperamos tener cosas que contaros pronto). Pronto estableceremos un plan de acción en beneficio de esta comunidad.

Abajo os dejamos algunas fotos de la primera visita de Olga de PCRF en Gaza, en la que le trasmitimos la voluntad de cooperación

Si os interesa más el tema, podéis leer el conmovedor artículo sobre una familia con PKU en la Franja de Gaza escrito por el periodista Dan Cohen.

 

 

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No sé por qué asocio la calabaza con otoño. ¿Será la influencia de Halloween? ¿Será que suelo preparar con ellas aromáticas comidas que hacen entrar en calor? ¿o será que en Polonia es comida de temporada? ¿o que las calabazas pesan mucho y hay que inventar qué hacer con ellas? A continuación os presento algunas ideas sobre qué hacer con esta verdura. ¿o es fruta? 😉

Una de las ventajas de la calabaza es que tiene un sabor delicado que se adapta bien tanto a platos dulces o salados. Eso contribuye a que la cantidad de platos que puedas preparar con ella aúmenta.

y si queréis saber de las bondades de la calabaza, he aquí el enlace:

1. Sopa picante de calabaza (3- 4 raciones):

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Ingredientes:
– una cebolla mediana
– 2 dientes de ajo
– 3 zanahorias medianas
– un puerro
– hoja de laurel
– un perejil o un cuarto de raíz de apio (opcionales)
– 600 gr de calbaza (puede ser de variedad hokkaido)
– 2 cucharadas de aceite de oliva

especias: una pizca de sal, una guindilla seca, una cucharadilla de jengibre, media cuharadilla de canela. Aquí puede haber variaciones, pero recomiendo el uso de jengibre que sacará el toque dulce de la calabaza. también se puede experimentar con curcuma o curry

cortar o rallar todas las verduras con excepción de la calabaza y sofreirlas en una olla grande hasta que se ablanden un poco. añadir trozos de calabaza y añadir agua. No debemos pasarnos – solo para cubrir la calabaza, nada más. Añadimos las especias, la hoja de laurel. Cocemos todo hasta que la calabaza y la zanahoria estén blandas. corregimos el sabor y pasamos todo por una batidora.
Se puede servir con un poco de queso rallado PKU por encima.

2. Cous cous con calabaza – 2 personas
Uso el cous cous de Taranis.

– cous cous de taranis – 100 gr
– 1 cebolleta
– 1.5 cucharada de miel
– unas cuantas pasas
– 1 zanahoria
– 200 gr de una calabaza.
– canela, 1 clavo
– jengibre (opcional)

preparar el cous cous según pone en el envase. Apartar en un bol.
– freir la cebolla hasta que se ablande y se dore. Añadir zanahoria cortada en rodajas muy finas o incluso rallada. Seguir sofriendo. cuando se ablande un poco, echar calabaza cortada en trozos. Si veis que no se ablanda, echarle un poco de agua, y freir hasta que se evapore entera. Freir todo a fuego muy lento.Cuando se esté ablandando, añadir miel, pasas y especias y freir un minuto más. Poner encima del cous cous.

3. Pan de calabaza.

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Esta receta la encontré en la revista polaca PKU Connect que publica Nutricia. La hice tal cual y ¡ha quedado riquísimo! con estas proporciones me salieron dos panes, eso sí, en moldes pequeños.
– 500 gr de harina baja en proteína (yo uso marca bezgluten)
– 400 ml de agua
– un sobre de levadura
– una pizca de sal
– 20 ml de aceite.
– 200gr de calabaza (variedad Hokkaido es la que uso, pero realmente vale cualquiera).
En esta receta no usé azúcar, y la masa creció bien.

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Rallar la calabaza- si es una variedad muy jugosa, escurrir. reservar.
Mezclamos todos los ingredientes restantes hasta conseguir una masa de pan. Añadir calabaza rallada y mezclar hasta tener una masa homogenea. envolver en paños y dejar que la masa crezca durante dos horas en un lugar donde no corra el aire y que esté medianamente caliente. Hornear a 180ºC durante 45 minutos.

4. tortitas de calabaza

es la típica receta que hago a ojo y en varias versiones, pero salen riquísimas en cualquier versión. la clave es sazonar bien, porque la calabaza de por sí tiene poco sabor.

– 500gr de calabaza
– harina baja en proteína
– un huevín de codorniz o 2 cucharadas de sustituto de huevo, o mezcla de ambos.
– especias:
para versión dulce: canela, jengibre, 4 cucharadas de azúcar
para versión picante: ajo, comino, o especias para pincho moruno.
– una pizca de sal.
– un chorro de aceite.


preparación:

rallar la calabaza en tiras gruesas. Si es muy jugosa, escurrir, pero que quede algo de jugo. en un bol, mezclar la harina, el huevo o sustituto, las especias y el aceite con la calabaza. no sé francamente cuánta harina uso. La cosa es que la masa quede más o menos así:
20141002_101709o sea, que esté más o menos compacta, pero que la calabaza siga siendo el protagonista.

Se fríe en una sartén muy muy caliente. yo no echo aceite en la sartén, porque si está muy caliente, y le añades el aceite a la masa, las tortitas se despegaran. Eso sí, ¡ojo que se queman rápido! (en la segunda imagen se ve mejor…)

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En la próxima entrega otoñal, ¡más calabaza! otra sopa de calabaza, ensaladas con calabaza, calabaza al horno, marmelada de calabaza…. mmm
Ya sabéis qué hacer si alguien os da calabazas, dádmelas a mí;)

 

Sándwiches de Mermelada en MiPKU.es

En la web de Nutricia, MiPku.es han colgado un vídeo sobre la presentación del libro de Patricia Lorente.

Recodad que está a la venta en ASFEMA por 7€ y que un euro está destinado a ASFEMA.

Presentación del libro “Sándwiches de Mermelada” en MiPKU.es.