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La importancia de los talleres de psicología

El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.

Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.

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Enseña a tus hijos a comer frutas y verduras

Creo que uno de los retos más complicados que tenemos los padres de niños con PKU/OTM es que nuestros hijos aprendan a comer frutas y verduras.

Siempre es un reto con los niños, pero en el caso de nuestros hijos es una auténtica necesidad.

En este blog hablan de un método llamado, Método Bouquet, que consiste en motivar a los niños a través de una especie de juego para que vayan comiendo frutas y verduras.

Yo lo voy a probar, ya os contaré cómo nos ha ido.

Enseña a tus hijos a comer frutas y verduras | Comete la Sopa.

La Historia de David con la PKU

Aquí os dejo el enlace la de historia completa de David, pero hay unas cuantas cosas que como padre de una niña de PKU me han llamado la atención.

vía Mi historia | www.fenilcetonuria.es.

las personas con pku suelen ser más responsables y maduras a edad temprana

Este testimonio, no es la primera vez que lo oigo. De hecho, en estos testimonios sobre jóvenes con PKU, también hablan de que al final desarrollan un gran sentido de la responsabilidad y sobre todo, una gran fuerza de voluntad.

Ahora con 25 años, me estoy enterando de muchas cosas nuevas, ya que el médico que me lo llevaba me tenía desinformado del todo. Tan solo hace 4 meses, no sabía ni que existían asociaciones de pku en España, incluso a unos 30 km de donde yo vivo hay una

Esto me duele mucho. Que hoy en día las asociaciones no seamos capaces de hacernos conocer y de llegar a los afectados, dice muy poco de nosotros. Pero también habla mal de las administraciones que no tienen protocolos para informar a los afectados. Hay mucho trabajo por hacer.

Tampoco sabía de muchos productos,  alimentos que son libres y que habitualmente no comía, desconocía que hubiera varios tipos de pku…y así una larga lista, y por curiosidad empecé a buscar por internet y conocí el Kuvan, el cual estoy realizando las pruebas ahora mismo

Me pregunto cuántos afectados no conocen que Kuvan existe, y cuántos lo conocen pero todavía no se han hecho la prueba. Creo que es momento para que desde las asociaciones tengamos claro, cuándo y en qué condiciones se hacen estas pruebas para saber con certeza si nuestros hijos responden o no a Kuvan.

Lo dicho, hay mucho por hacer todavía.

 

 

El impacto psicológico en el diagnóstico de un error congénito del metabolismo

Algunas pautas generales para padres y afectados cuando nos dicen que nuestro hijo tiene PKU OTM.

Es increíble lo del “duelo sobre el hijo sano“. Nuestro hijo iba a ser perfecto, y resulta que… Al final todo saldrá bien, pero esa fase no nos la quita nadie.

El impacto psicológico en el diagnóstico de un error congénito del metabolismo – YouTube.