Archivo de la etiqueta: solidaridad

Socias jóvenes te invitan a la ciclomarcha

Estas son Jara y Aitana, socias jóvenes de ASFEMA. Se han conocido aquí, en nuestra asociación, y son buenas amigas. Gracias al diagnóstico precoz disfrutan de una vida plena.

 

En ASFEMA nos esforzamos porque la dieta de personas afectadas de enfermedades metabólicas raras sea lo más variada posible. No siempre es fácil, pues España es uno de los países europeos donde menos variedad de productos hay; hay que esforzarse por atraer nuevos y nuevos proveedores y pedir muchas cosas desde el extranjero. Cosas tan básicas como cereales o papillas adaptadas son prácticamente inalcanzables aquí. Por eso, nuestra labor consiste en traer la mayor cantidad de productos posibles para hacer el día a día con la dieta más fácil.

Inscribiéndote en la ciclomarcha nos ayudas a todos a tener una vida mejor. ¡Gracias!

Ángel Arroyo con ASFEMA

Como todos los años, también Ángel Arroyo se suma a la campaña de publicidad de nuestra ciclomarcha y va a estar con nosotros en El Tiemblo. ¿A que mola? Queda poco tiempo, si todavía no te has inscrito, es tu momento.

 

¿Por qué la ciclomarcha?

En este video, Aitor Calero, presidente de la FEEMH y padre de una niña con PKU asociada en ASFEMA explica la importancia que la ayuda económica tiene en la economía familiar y el papel de la asociación allí.

Asociaciones como ASFEMA que tieen un banco de alimentos se esfuerzan en bajar los costes de los alimentos para disminuir la enorme disparidad de precios que sufre un paciente metabólico. Gracias a las iniciativas como la ciclomarcha podemos bajar los precios a un nivel razonable.

No nos mires, ¡únete!

Pablo Lastras con ASFEMA

Pablo Lastras, ex corredor profesional y ahora jefe de Movistar Team también se solidariza con nosotros.

La ciclomarcha es posible gracias a compromiso de mucha gente, tanto los patrocinadores (mira en la página cuántos negocios, pequeños o grandes, se vuelcan con nuestra causa) como famosos, tanto autoridades como Protección Civil…

La Ciclomarcha nos beneficia a todos, también es tu fiesta. Hoy te pedimos que compartas esta entrada entre tus contactos, para dar mayor visibilidad a la causa. ¡Queda poco más de un mes para el evento!

Nos vemos en El Tiemblo.

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas

ASFEMA ORGANIZA

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas

23 de abril de 2017, El Tiemblo, 11hh

Un año más ASFEMA organiza la ciclomarcha por las Enfermedades Raras Metabólicas. ¡No nos mires, únete! Toda información acerca de organización, recorrido, actividades, precios, inscripción, en la página dedicada al evento (pestaña arriba a la izquierda):

V Ciclomarcha MTB por las Enfermedades Raras Metabólicas

¡Harina baja en proteina ya en Gaza!

Por segundo año consecutivo organizamos una acción de ayuda solidaria a los fenilcetonúricos en Franja de Gaza. Este año el objetivo consistía en comprar harina baja en proteina. Hemos podido adquirir 275 kg de este producto.

Como podéis ver en las fotos, la mercancía ha llegado a su destino.

Y este video, en el que dr. Akram Asfour muestra cómo hacer el pan, nos hace sospechar que la harina no durará mucho en desaparecer 😉

Nuestro más sincero agradecimiento a todos los donantes y desde ya invitamos a colaborar con nosotros el año que viene.  Creemos que es necesario promover la solidaridad entre pacientes metabólicos. De esta manera nos ayudamos mutuamente y somos más visibles.

 

Un año más: ayudamos a los fenilcetonúricos en Gaza

Un año más ASFEMA se solidariza con niños PKU en Franja de Gaza. Este año la situación de los pacientes es un poco mejor, pues tienen fórmula al menos hasta septiembre. Mientras tanto, el coste y la accesibilidad de los productos bajos en proteína siguen siendo escandalosos. Por eso mismo, este año nos decantamos por recaudar fondos para comprar harina baja en proteína que será distribuida de manera gratuita entre los socios.

Ya hemos habilitado una plataorma de crowdfunding, en la que puedes aportar tu grano de arena. Tenemos 79 días par recaudar 1200€! (o más, ¡por qué no!)

11297408_531728436965935_1262863865_o

PINCHA LA IMAGEN PARA IR A LA PÁGINA DE DONACIONES

Agradecemos enormemente toda donación, difusión y solidaridad.
Como el año pasado, podréis seguir el desarrollo de la campaña en la página especial del proyecto. Esperamos entreteneros con conciertos y espectáculos por una buena causa.