ASFEMA sobre el Real Decreto-ley 16/2012 Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud

ACTUALIZACIÓN IMPORTANTE.

Como ya anunció la propia Dra. Martínez-Pardo en los comentarios de este mismo artículo, ya se está trabajando con el Ministerio de Sanidad. En concreto desde ACMEIM y a través del grupo de Facebook de Jóvenes PKU, nos han comentado lo siguiente:

COMUNICADO.
Estimados amigos , Como sabéis ACMEIM y la ASOCIACION ANDALUZA DE METABOLICOS llevan trabajando en el problema suscitado en cuanto a la aplicación del nuevo RD 16/2012 desde su publicación, creando un grupo de trabajo que como pieza angular cuenta con la Doctora Mercedes Martínez-Pardo, tras conversaciones con el Ministerio de Sanidad podemos transmitir un mensaje de tranquilidad a las familias afectadas de patologías metabólicas hereditarias, carecemos de datos concretos en cuanto si existirá alguna aportación mínima y a productos afectados, cuestión esta de la que informaremos en el momento que tengamos conocimiento, sírvase este comunicado para tranquilizar a las familias que nos consta lo están pasando mal estos días.
ACMEIM a Cuatro de Mayo de 2012

Desde Asfema, queremos expresar nuestra más profunda preocupación al conocer el contenido del Real Decreto-ley 16/2012 (BOE_SANIDAD) sobre las medidas para garantizar la Sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.

En su redacción actual, y a falta de conocer cómo se implementarán los reglamentos correspondientes en cada una de las CCAA, este decreto supondría para las familia el pago de entre un 40, 50 o 60% del importe de las fórmulas que consumen nuestros asociados.

Por poner datos claros. Si un paciente consume 6 batidos de Anamix por día, estamos hablando de un tratamiento anual por un coste de unos 140000€, tomando como referencia los precios que muestran las recetas. Por tanto, una familia con ingresos entre 18000 y 100000€ (creo que la gran mayoría de nuestros asociados), debería abonar 75000€. Algo absolutamente inasumible.

Algunos medios de comunicación como El País, a través del artículo Una cuestión de vida o muerte para Marta y Paula, ya se han empezado a hacer eco de la situación. Por nuestra parte, la Federación Española de Metabolopatías, ya ha enviado una carta al Ministerio de Sanidad, solicitando que aclare lo antes posible en qué situación nos encontramos.

En cualquier caso, hay algo del Real Decreto que nos preocupa especialmente, y es el hecho de que el tratamiento de las metabolopatías, no esté incluido en la cesta común de servicios sanitarios obligatorias para todas las CCAA, sino en la que se denomina “Cartera común suplementaria del Sistema Nacional de Salud”, en cuyo punto 5 dice lo siguiente: “El porcentaje de aportación del usuario se regirá por las mismas normas que regulan la prestación farmacéutica, tomando como base de cálculo para ello el precio final del producto y sin que se aplique ningún límite de cuantía a esta aportación”.

Es decir, parece que equiparan el tratamiento de la fórmula con el del resto de fármacos, abriendo la puerta al pago. Por otro lado, la gestión de esta cartera común suplementaria, está completamente en manos de las CCAA que, y esto también es grave, “deberán destinar los recursos económicos necesarios para asegurar la financiación de la cartera común de servicios, siendo preceptiva, para la aprobación de la cartera de servicios complementaria de una comunidad autónoma, la garantía previa de suficiencia financiera de la misma en el marco del cumplimiento de los criterios de estabilidad presupuestaria“. Esto puede dar lugar a que algunas CCAA tengan recursos para financiar el tratamiento y otras no.

El decreto ya está en vigor, pero queda por desarrollar los distintos reglamentos en las diferentes CCAA, y parece que en breve empezarán las reuniones con los farmacéuticos en las que se tratará como se van a aplicar estos repagos. Hay muchas preguntas en el aire, como por ejemplo si los tratamientos con Kuvan estarán sujetos a algún tipo de repago.

Aunque hay evidentes motivos para la alarma, es importante no perder la calma. Lo que sí es importante es que, dentro de nuestro ámbito de acción, cada uno de nosotros vayamos planteando el tema a nuestros médicos de cabecera, y farmacéuticos, para que ellos puedan influir llegado el momento y estén al tanto.

Además, todos aquellos que tengáis cuentas en Twitter, Facebook, compañeros de trabajo, por email difundáis la noticia. Es IMPORTANTE que vayamos dando visibilidad a este asunto para que en el momento que las distintas comisiones tengan que tomar decisiones, sepan que hay un grupo de afectados muy preocupados por la situación.

Desde Asfema vamos a ponernos en contacto con periódicos locales, FEDER y otras asociaciones de PKU para mantenernos informados y poder hacer más presión. Os mantendremos informados.

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