Aquí os dejo el enlace la de historia completa de David, pero hay unas cuantas cosas que como padre de una niña de PKU me han llamado la atención.
vía Mi historia | www.fenilcetonuria.es.
las personas con pku suelen ser más responsables y maduras a edad temprana
Este testimonio, no es la primera vez que lo oigo. De hecho, en estos testimonios sobre jóvenes con PKU, también hablan de que al final desarrollan un gran sentido de la responsabilidad y sobre todo, una gran fuerza de voluntad.
Ahora con 25 años, me estoy enterando de muchas cosas nuevas, ya que el médico que me lo llevaba me tenía desinformado del todo. Tan solo hace 4 meses, no sabía ni que existían asociaciones de pku en España, incluso a unos 30 km de donde yo vivo hay una
Esto me duele mucho. Que hoy en día las asociaciones no seamos capaces de hacernos conocer y de llegar a los afectados, dice muy poco de nosotros. Pero también habla mal de las administraciones que no tienen protocolos para informar a los afectados. Hay mucho trabajo por hacer.
Tampoco sabía de muchos productos, alimentos que son libres y que habitualmente no comía, desconocía que hubiera varios tipos de pku…y así una larga lista, y por curiosidad empecé a buscar por internet y conocí el Kuvan, el cual estoy realizando las pruebas ahora mismo
Me pregunto cuántos afectados no conocen que Kuvan existe, y cuántos lo conocen pero todavía no se han hecho la prueba. Creo que es momento para que desde las asociaciones tengamos claro, cuándo y en qué condiciones se hacen estas pruebas para saber con certeza si nuestros hijos responden o no a Kuvan.
Lo dicho, hay mucho por hacer todavía.
