«Mundo Metabólico» nueva página dedicada a las metabolopatías
Desde hace una semana contamos con una nueva página dedicada a nuestas metabolopatías. es Mundo Metabólico, proyectada y diseñada por Nutricia. En la página podréis encontrar testimonios de otras personas con vuestra enfermedad y ver cómo llevan su día a día. También hay una sección de recetas a la que podréis contribuir. Hay un canal de youtube en el que se colgarán videos de nuestra temática.
La página ofrece también un «programa de puntos». Al registraros en la página, podréis contribuir al desarrollo de la web con vuestros testimonios o recetas. Cada aportación se premia con puntos que podréis canjear por productos disponibles en la página.
Aquí podréis leer más sobre la inauguración de la página.
Hola soy de Uruguay, tengo una hija con fenilcetonuria.En mi pais cuando se le detecto a mi hija dicha enfermedad no se conocia nada sobre el tema.Hoy ella tiene 22 años esta en un equipo que hace poco tiempo se ha formado.Acá en uruguay no hay ningun producto para ella,después de muchos trámites logré que se importara maxamun y harina lopofrín.Me gustaria contactarme con algún grupo de España ya que acá tenemos poca información sobre recetas para mi hija.Desde ya muchas gracias y espero respuesta.Isabel
Hola. Si usas facebook tal vez te sea de gran ayuda alguno de los grupos que hay allí. Nosotros estamos en «Jóvenes PKU y OTM». Si lo buscas, lo encuentras seguro.