Primeros testimonios de los resultados de la PegPAL con personas

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6 Respuestas

  1. raqueltp dice:

    Por lo que ella dice puede enterarse de si hay algun hospital cerca q haga los estudios,asi q mi pregunta seria si tiene informacion de españa o solo de hospitales de los estados unidos.porque teniendo en cuenta mi poca tolerancia y los primeros resultados…me presento voluntaria para probarlo!!

    • Aitor dice:

      Yo creo que el paso sería contactar con nuestros médicos de referencia, y ver qué posibilidades habría de que Biomarín, hiciera un estudio en España. Lo apuntamos en la agenda de ASFEMA para hacer 😉

  2. Ana dice:

    A mí no me agrada eso de inyectarse, pero supongo que todo conlleva un tiempo para acostumbrarse, y de hacerse 4 tomas diarias de preparados nutricionales, a hacerse 3 inyecciones x semana hay mucha diferencia, y si aparte de eso puedes tolerar más alimentos , sin duda creo que merecería la pena probarlo.

  3. lourdespo dice:

    yo soy madre de un niño con PKU y en principio no dejaría que le pinchasen tanto pudiendo haber otro remedio. No son 3 veces a la semana, sino 3 veces al día y 4 días a la semana. A lo que si me apunto es la administración por via oral.

  4. ALE dice:

    Hola soy mama de una hermosa nena con PKU y yo voy a dejar que decida como va ser el tratamiento cuando se grande, siempre evaluando con las doctoras, y no quiero sea muy invasivo.
    Ahora ella solo tiene 3 años,

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