Quedada de los jóvenes PKU

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7 Respuestas

  1. aitorcalero dice:

    Me alegra mucho saber que hayáis quedado entre vosotros, ¿para cuándo la próxima? Un saludo a todos.

  2. agata dice:

    No lo sabemos Aitor… Pero yo iba pensando que igual molaría hacer una convivencia también con los adolescentes PKUS (a partir de 14 o 15 años por ejemplo). ¿Cuántas personas de esta edad hay? Podríamos hacernos cargos nosotros, los adultos, hacer unas convvencia, cocinar juntos y charlar sobre nuestros problemas.

    • Ana dice:

      Quizá para noviembre, o de cara a cerca de las Navidades, podemos dormir en algun sitio con sacos de dormir, nose sería ver opciones.
      los mayores podemos ayudar siempre y cuando no vaya uno sólo, es decir, si nos comprometemos, nos comprometemos unos cuantos, porque uno solo, no puede encargarse de todo. Yo, depende mucho de la fecha, Tal vez antes, se debería hacer una reunión entre los mayores, o jovenes de la asociación en general, y la junta de la asociacion para ver opciones y posibles asistentes, y ver si sería o no viable.
      Pero.. ya nos iréis contando. Un saludo

  3. Ana dice:

    Que bien explicado todooo Agata!!!, faltas tu en los nombres de los asistentes. TAmbién estuvimos el domingo en casa de Julia, la madre de Fernando, tomando café y pastas pku (las de Dolo- de la Roda) buenísimas. Lo siento mucho por tus vecinas, Agata, se les pasará, porque nos portamos super bien, yo me esperaba que fuera mas el jaleo. Y por supuesto, que SÉ LO QUE SE SIENTE CUANDO TE LLAMA LA ATENCIÓN UN YOGUR. He quedado encantadísima del fin de semana. Ha sido una sensación única lo de preparar una oya de macarrones, y comer todos lo mismo, por un día sentí que comia lo mismo que los demás. Es una sensación Unica. Por lo demás, yo si puedo contar conmigo para ayudar si hay un encuentro formal con mas gente de la asociación. Finalmente Yo voy a la La Manga, Yo y mi hijo, pero.. tengo q ver si me atrevo a ir conduciendo yo sola, o voy con alguien, y ver que opciones tengo, pero ir, voy.

  4. raul dice:

    Me parece bien la idea de hacerla en otro sitio que no sea Madrid,pero si eso ya lo iremos hablando

  5. Celia dice:

    Hola Jóvenes ASFEMA, soy madre de una nena con PKU, y me motiva ver como se organizan y comparten espacios recreativos, donde cuentan sus anécdotas y experiencias .En Paraguay, existen casos de niños/as- adolescentes con PKU y sería sumamente interesante e importante contar con el apoyo y acompañamiento de ustedes.

  6. Ana dice:

    El próximo evento para jóvenes ya está preparándose, será el 27-28-29-30 de Junio, en Navas del rey, Madrid.

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