Archivo de la categoría: Información

Categoría con información general

30 años de ASFEMA

Os dejamos con el resumen de las jornadas hechas por una de nuestras socias:

La mañana de el 17 de Diciembre, no fue una mañana cualquiera, era la mañana en la que celebrábamos 30 años desde que se fundó nuestra asociación Asfema. El nº de asistentes sorprendió éramos unos 90 niños incluídos.

Por medio de este acto y aprovechando la asistencia de el Viceconsejero de Sanidad, Julian Zarco, quisimos aprovechar para exponer y dar a conocer de manera visual y real, la gran diferencia de precios que existen entre los productos bajos en proteínas y los productos normales, de manera que ante la recepción de los asistentes, lo primero que se veía era una lista marcando los precios de alimentos normales y alimentos aproteicos (bajos en proteínas), que son los que toman nuestros afectados por fenilcetonuria u otras metabolopatías.

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Cuota 2017 y domiciliación del pago

Estimados socios:

Les informamos que para el buen funcionamiento de nuestra asociación,  y con la finalización del año, ya pueden empezar a abonar la cuota anual 2017. Les recordamos que el importe es:   90 euros.  Asímismo y para su comodidad, se informa que dicha cuota se puede domiciliar. Adjuntamos documento que debe de ser rellenado por el socio y enviarlo a contacto@asfema.org ó entregarlo directamente en el local de la Asociación. Se pasaran los recibos a mediados del mes de Enero.

También pueden hacer el ingreso en  nuestro número de cuenta:

ING DIRECT ES80 1465 0100 9519 0023 1595

Sin otro particular, aprovechando para desearles unas Felices Fiestas y Prospero Año Nuevo, atentamente:

Tesorería

Asfema Madrid

Cl Costa del sol nº 11

28033 Madrid

30 CUMPLEAÑOS ASFEMA

Este año ASFEMA está de celebración, CUMPLIMOS 30 AÑOS!!

Hace 30 años que un grupo de papás unieron fuerzas buscando el bienestar de sus hijos. Hoy en día seguimos luchando por todos aquellos que padecen una enfermedad metabólica y sus familias. Seguirán existiendo barreras pero poco a poco vamos saltando todas ellas y superándonos día a día.

ASFEMA, hoy en día cuenta con cerca de 120 socios, y la Junta Directiva actual, igual que todas las anteriores, los voluntarios y el trabajador social velan porque todos ellos se sientan satisfechos.

Un día así no podía pasar por alto,  ASFEMA celebrará un pequeño encuentro de Socios, familiares, médicos, proveedores, especialistas,…el día 17 de diciembre en horario de 11:00 a 14:00 en el Salón de Actos de la Fundación Once, sito en la calle Sebastián Herrera, 15. Contaremos con un pequeño catering metabólico y no metabólico.

Queremos preparar un mural con fotos así que os rogamos que rebusquéis un poco en  álbumes y nos las envíes (contacto@asfema.org) lo antes posible, con datos de donde fue tomada, evento, fecha……todo lo que podáis recordar

Para aquellos padres que levantaron la asociación: nos gustaría que nos dedicaran unas palabras, un pequeño discurso, anécdotas, fotos para que todo el mundo pueda conocer cómo fueron esos comienzos. Necesitamos que previamente nos los envien por mail, para poder organizarlo bien y que todo el mundo que quiera hablar tenga tiempo disponible.

Los niños también podrán asistir al evento.

Rogamos confirmen asistencia y número de personas, antes del día 8 de diciembre a través del mail contacto@asfema.org o en el teléfono 677 00 46 61.

Recuerda: 17 de diciembre de 11:00 a 14:00 en el Salón de Actos de la Fundación Once, sito en la calle Sebastián Herrera, 15.

Nos vemos el día 17.

Inscripciones en el taller de cocina con Aline

Gracias a la subvención de FEDER, un año más podemos realizar una serie de talleres culinarios con Aline Leonardo.

El próximo taller tendrá lugar el 3 de diciembre (sábado) a las 11hh. 

Este año celebraremos los talleres en un estudio de cocina profesional, para que los participantes puedan preparar los platos en el momento.

Lugar de celebración: 

Plus de Cuisine;
C/ del Cerro del Castañar, 58

Pueden consultar cómo llegar en este enlace.

Es necesaria inscripción previa. Si estás interesado en asistir, mándanos un email, indicando cuántas personas van a venir y el número de socio. El aforo de la sala es limitado, pero intentaremos que quepan todos los interesados. Os agradeceremos también que nos indiquéis qué platos os interesaría elaborar en futuros talleres.

Platos que se prepararán en la primera sesión: 

  • Risotto de Calabaza Asada
  • Gelatina de agar- agar con trozos de fruta.

Por supuesto, publicaremos las recetas para que estén a disposición de todos. También podéis traer tuppers para llevaros la comida que preparemos 😉

¡Hasta pronto!

 

Encuesta de las necesidades de socios de ASFEMA

ESTIMADO SOCIO:

Ya tenemos nuestro propósito de año nuevo: queremos seguir trabajando para representar las enfermedades metabólicas y mejorar la calidad de vida de los afectados. Queremos hacer más cosas y hacerlas mejor. Por eso, desde ya te pedimos que nos cuentes tus problemas cotidianos con la gestión de la dieta, y que nos indiques que podemos hacer mejor.

Las respuestas van a ser estrictamente confidenciales y nunca se publicarán con tu nombre y apellido. Sabemos que es larga, pero nos será de gran utilidad si la rellenas. No hace falta que respondas a las preguntas que crees demasiado íntimas, pero sí hay una serie de pregutnas que consideramos necesarias que respondas. Si tienes más de un hijo con la enfermedad, puedes – pero no tienes por qué – mandar más encuestas

¿Para qué necesitamos esta encuesta? 

1. Gracias a ella sabremos qué hacemos bien y en qué debemos mejorar.
2. La encuesta servirá para elaborar un informe. Este informe nos servirá para representar mejor nuestra causa ante administración, médicos, autoridades, porque será una prueba objetiva de las dificultades que tenemos como pacientes metabólicos. 
3. En base a este informe podremos organizar un encuentro de socios para encontrar soluciones a ciertas dificultades. El encuentro está pensado para los primeros meses de 2017.
4. Si nos dices que tu situación económica te dificulta acceso a comida baja en proteína, intentaremos buscar solución. Por eso, aunque por supuesto la respuesta es voluntaria, te preguntamos sobre dificultades económicas que puedas tener. Estas respuestas nos permitirán argumentar ante las autoridades que el precio de la comida supone un esfuerzo demasiado grande para los afectados.
5. Sabremos qué actividades te gustan y qué no.

NO TE OLVIDES DE RELLENARLA.

¡Gracias!

SI tienes cualquier duda o ves que algunas preguntas son ambiguas, no dudes en comentárnoslo.

ASFEMA en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

El pasado fin de semana de 9 a 11 de Septiembre tuvo lugar el congreso nacional, organizado por FEEMH Estos congresos constituyen una oportunidad única para que los pacientes afectados de una enfermedad metabólica rara puedan conocerse en persona, intercambiar experiencias, conocer las novedades y tratar distintos aspectos de su vida diaria con la dolencia.

Os ofrecemos el video de retrasmisión de congreso:

Pero sobre todo queremos contaros cómo lo vivieron nuestros socios que asistieron al congreso.

Joana, adulta PKU:

Mi nombre es Joana, tengo 29 años y soy PKU. Este es el segundo congreso al que asisto y he de decir que la experiencia que vivo en ellos cada vez es más grata y enriquecedora, así como las ponencias dadas por las diferentes personas que nos han dedicado un momento, y que nos dedican su día a día. Particularmente no viví la recepción del viernes con su cena de bienvenida y reencuentro entre tantas personas de tantos sitios, lo cual dicho sea de paso me hubiera encantado, pero estuve todo el sábado participando y disfrutando con amigos y compañeros de una forma u otra.

La mañana del sábado comenzó con una grata bienvenida por parte de D. Federico Mayor Zaragoza y nuestro presidente de la Federación de Metabólicos D. Aitor Calero García. Tras la lectura del decálogo-Manifiesto de la Federación, la ponencia de avances en las investigaciones sobre las metabolopatías por parte de Cristina Fillat y el Funcionamiento de la Unidad de Adultos del hospital Clinic por parte de Francesc Cardellach fuimos escuchando y aprendiendo sobre dietas bajas en proteínas (gracias a Arantza Ruiz de las Heras), la importancia de seguir una dieta baja en proteínas… Quizás por mi parte es algo que siempre te quedas con ganas de escuchar más y aprender más, porque pese a mis 29 años de edad con la fenilcetonuria detectada al nacer, nunca se sabe suficiente y siempre aprendes cosas nuevas.

Elia López nos habló sobre la Educación Emocional en los Errores Congénitos del Metabolismo. Cómo nuestras emociones nos afectan en nuestro día a día, emociones que tenemos que aprender a gestionar y controlar para un mayor equilibrio de nuestra persona, o al menos esa es mi humilde opinión.

Y después de una interesante charla sobre Neurología en las Enfermedades Metabólicas Hereditarias por Ángeles García Cazorla llegamos a una mesa redonda presidida con los Dres. Koldo Aldamiz, Mercedes Martínez-Pardo, Jose Luis Marín, Mari Luz Couce y Belén Pérez. Esta mesa redonda enriquecedora me hizo vivir momentos de emoción, optimismo, esperanza y realismo. Se habló de los LNAA que permiten que no se absorba toda la fenilalanina y que no entre en el SNC. Esta 0pción se ha probado en Estados Unidos y Dinamarca, pero tiene los inconvenientes de que sólo permite suspender la dieta en parte -no totalmente, también se mencionó PEGPAL, que tantas esperanzas suscita: no obstante, ete medicamento aún sigue en fase III haciendo pruebas ya sobre personas en Italia y Estados Unidos.

Aunque lo viví como algo esperanzador, también hubo doctores que pusieron las cosas claras, recordando que no se sabe si será exitoso para todos los pacientes o sólo para algunos como ya pasó con el KUVAN, de momento hay que esperar.

Entre muchas preguntas que hubo e inquietudes por papás, mamás y pacientes con OTM, en general la mesa redonda me ayudó a conocer no solo un poco más sobre mi enfermedad, avances, consecuencias… contestando mis inquietudes, sino sobre otros trastornos como Aciduría, Acidemias, Jarabe de Arce… me permitió conocer un poquito más sobre ellos. La mesa fue emocionante desde un punto de vista personal puesto que estaban las personas que para mí son tan importantes como la Doctora Martínez-Pardo, la cual me ayudó a lo largo de mi vida    (como a otros muchos pacientes de Madrid y otros sitios) siendo y habiéndose creado un vínculo muy especial con ella, a la que tanto tengo que agradecer.

Neus, madre de una niña con metilocrotonilglicinuria

Ha sido nuestro primer congreso y he de de decir que ha sido una experiencia muy positiva. Primero por poder compartir nuestras vivencias con otras familias y segundo por tener la oportunidad de escuchar a algunos de los mejores especialistas en metabolopatías. Un aspecto muy satisfactorio fue el poder ver al grupo de adolescentes y la gran relación q existe entre ellos, forjada año tras año en los congresos. Para nosotros ha sido el comienzo de una carrera de fondo formando parte de esta gran familia metabólica.

David, trabajador social de ASFEMA y coach impartió talleres durante el congreso:

El pasado 11 de septiembre de 2016, tuve la oportunidad de realizar una sesión de coaching grupal a las personas jóvenes afectadas por una metabolopatía en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias celebrado en Madrid.

La sesión tuvo 2 horas de duración y el objetivo de la sesión fue facilitar a los participantes recursos y herramientas que les permitan desarrollar sus habilidades personales para superar diferentes dificultades que se encuentran en el día a día como consecuencia de su patología.

Una sesión de coaching, se trabaje el tema que se trabaje, trata de hacer tomar conciencia al coachee (en este caso eran los jóvenes, coachees) del tema a trabajar, que éste asuma su responsabilidad, que adquiera más autoconfianza y que por supuesto tome acción.

Con esto, cada uno de los participantes propuso un objetivo a conseguir dentro de unas áreas que habían propuesto inicialmente (mejora de la comunicación y confianza con los médicos, dificultades para seguir la dieta y presión social). Seguidamente exploramos las posibles soluciones que se habían realizado hasta ahora y cuales eran las dificultades que se encontraban para conseguir dicho objetivo. A continuación, en pequeños grupos, propusieron soluciones y luego se puso en común a todo el grupo. Finalmente, cada participante se comprometió a realizar una pequeña acción que le ayudase a conseguir el objetivo propuesto.

Durante toda la sesión se incidió en “qué puedo hacer yo para conseguir este objetivo”, de manera que cada uno sepa que tienen las capacidades necesarias para solucionar sus dificultades y que son parte de la solución. Dentro de la sesión se utilizaron herramientas para detectar creencias limitantes y desmontarlas, técnicas de relajación y puesta en práctica de la asertividad.

La sesión tuvo una valoración general de 9 sobre 10 entre las personas participantes.

Para mí fue un orgullo y un privilegio poder aportar algunos de mis conocimientos y habilidades para que paso a paso consigan los retos que se proponen para llevar una vida más saludable, tanto emocional como físicamente.

Y vosotros, ¿Qué tal lo habéis vivido? 

GALERIA DE FOTOS:

 

 

 

Comienza el cole…

Comienza el cole, y con él, sale a la luz la cuestión de cómo trasmitir a los profesores y el comedor la información sobre la enfermedad del pequeño. En guia metabólica nos ofrecen el siguiente artículo que resume de forma fácil la enfermedad (en este caso la pku, pero vale para otras enfermedades). También contiene un cuadro con productos permitidos/moderados/prohibidos. Creemos que será necesario adaptar el cuadro en cada caso a la tolerancia individual del niño.

http://www.guiametabolica.org/consejo/nino-fenilcetonuria-pku-escuela-profesores-cuidadores#.V-0DhcmLc4g.facebook

Si preparáis algún material explicativo para el colegio, estaremos encantados de colgarlo en una sección de materiales en nuestra página.

 

 

Pedimos a LiDL que mantenga su harina baja en proteina

En la pagina del proyecto Fenilcetonuria apareció ayer una petición que creemos que será de interés de todos nuestros socios. Se trata de pedir que LiDL mantenga de forma permanente su harina baja en proteinas, que apareció hace pocas semanas en sus estantes. 

Para firmar la petición, pulsa aquí

A comienzos de este mes de septiembre los supermercados LIDL han comenzado a vender harina baja en proteínas a un precio mucho más asequible: 1,99 euros medio kilogramo. Por este motivo le hemos enviado a través de la atención al cliente de su web una petición para que mantengan permanentemente a la venta esta harina, pero desgraciadamente no hemos recibido respuesta.

Te pedimos que por favor apoyes nuestra petición de enviar a LIDL SUPERMERCADOS, S.A.U la solicitud de mantener permanentemente a la venta la harina baja en proteínas. Tanto las personas celíacas como las que padecen fenilcetonuria se beneficiarán de ello.

Seria magnífico que pudieramos tener esta harina al alcance de todos.

El ayuntamiento vallesoletano de Viana de Cega hace posible el exito de la campana 210 ninnos de Gaza

reducirEl ayuntamiento vallesoletano de Viana de Cega realiza una donación de 820 euros para ayudar a los ninos fenilcetonúricos en la Franja de Gaza. Este aporte permite a la asociación madrileña ASFEMA cerrar con éxito la campaña, cuyo objetivo es proporcionar a los pacientes afectados de esta enfermedad rara harina baja en proteína, indispensable en el tratamiento y que evita malnutrición.

La implicación del municipio en las actividades benéficas no es puntual, pues ya el año pasado contamos con su generosa ayuda a la hora de captar fondos para comprar una medicación crucial para este mismo colectivo. Gracias a ella pudimos realizar la compra de más de 100 unidades de la medicación y paliar así la primera necesidad de los pacientes, que se habían visto sin medios para el tratamiento de la fenilcetonuria.

Este año, el ingreso efectuado por el ayuntamiento constituye el 70% de la cuota estipulada y es la clave del éxito de la campaña. Gracias a conseguir este objetivo podremos comprar unos 300 kilos de harina baja en proteína, sin la que los pacientes no podrían consumir pan, pasta ni galletas. En una dieta restringida en proteína la falta de harina significa que el paciente esta condenado a consumir únicamente fruta, verdura (sin legumbres) y grasa, lo cual aumenta el riesgo de malnutrición y hambre.

La fenilcetonuria es una enfermedad rara de origen genético. Los afectados no son capaces de descomponer correctamente el aminoácido llamado fenilalanina, que ingerido se convierte en una toxina que causa retraso mental y psicofísico. El unico tratamiento eficaz al 100% es la dieta restringida en proteína, esto es, sin carne, pescado, lacteos, legumbres, huevos ni harinas, y una fórmula medica especial que aporta todos los demas aminoácidos esenciales.

Los productos especiales exentos de fenilalanina tienen un coste alto, de 3 a 5 veces más que sus equivalentes normales; el coste se eleva en países fuera de Europa, donde además hay que contar con el transporte y almacenamiento. En muchos países el acceso es enormemente dificultado, lo cual condena al paciente a una dieta muy difícil de cumplir y aumenta el riesgo de daño cerebral.

En nombre de la comunidad medtabolica espanola e internacional agradecemos enormemente estar  con nosotros y contribuir consecuentemente a una causatan poco visible y sin embargo, de vital importancia, como esta.

Apertura del local en periodo vacacional

Os informamos que durante los meses de verano el local estará abierto entre semana en horario habitual, esto es, los martes por la tarde, de 16 a 20 hh y los viernes por la mañana, de 10 a 14 hh.
No se abrirá local el sábado. La próxima fecha de apertura el fin de semana será el sábado 3 de septiembre.

¡Buen verano!