TitaneSolidarios pedalean por ASFEMA

El grupo TitaneSolidarios pedaleará este año por ASFEMA en la Tú también puedes unirte y participar como parte por equipo o colaborar de otra manera. ¿Cómo? Te lo explican aquí:

https://titanesolidarios.blogspot.com.es/p/web-mybikesport.html

Individuales: Agradeceremos en nombre de la asociación cualquier aportación que podáis hacer apoyando este proyecto. Las aportaciones se podrán realizar en cualquier momento hasta el día de la celebración de la Titán de la Mancha en septiembre.

Mediante una transferencia bancaria en la cuenta de ASFEMA.
ES80 1465 0100 95 1900231595

Te daremos toda la información en titanesolidarios@mybikesport.es

¿Eres empresa?

Proponemos a las empresas, aportar una cantidad voluntaria por cada corredor que logre acabar la prueba, (el equipo estará formado por 10 corredores). En la carrera final cada corredor luchara por finalizar la prueba para conseguir las aportaciones de los colaboradores.

Un ejemplo:

Una empresa decide aportar 1€ por corredor. Una suma total de 10€. El día de la prueba de la Titán de la Mancha, logra acabar 8 corredores. En este caso devolveríamos 2€ por los corredores que no han logrado finalizar.

Durante los meses de preparación, siempre serán mencionados los colaboradores, en todas  las actividades que realice el equipo. Las actividades se publicaran en nuestro blog y distintas redes sociales.

El contenido proteinico en harina Beiker sigue siendo bajo

Tras contactar con el fabricante de harina Beiker hemos recibido la información de que el cambio de cantidad de proteina por cien gramos se debe a un error en el etiquetado. EN la composición, nos ha asegurado el fabricante, no ha cambiado nada, y la cantidad de proteína sigue siendo de 0.5 por 100gr. El fabricante se ha comprometido a llamar a todas las asociaciones para informar de esto.

Por lo tanto, harina Beiker sigue siendo un producto apto para nuestras enfermedades. Beiker se ha comprometido a retirar el lote de la harina con etiquetado erroneo para no dar lugar a malentendidos.

Cambio en el contenido de proteína en harina Beiker

Ayer pudimos comprobar gracias al aviso que nos dio Aline que en Mercadona apareció una nueva versión de harina Beiker, en la que la cantidad de proteína por 100gr se ha elevado a 9.5 Lo podéis comprobar en la foto adjunta:


nuevo paquete de harina Beiker. Foto: Aline

Se trata de una noticia muy mala, porque muchos padres y afectados la utilizaban al tratarse de uno de los pocos productos de panadería con poca proteina al alcance de la mano. Antes tenía 0.5 gr de proteina por 100gr.

Aún más raro es que – como observa Pau de la Asociación Valenciana – la composición del producto no ha cambiado prácticamente, mientras que la cantidad de proteina sube un montón. Podéis ver la imagen comparativa del antiguo paquete.


antiguo paquete de harina Beiker. Foto: Pau

De momento no sabemos si la cantidad de proteína indicada en el nuevo envase es cierta. Hemos mandado un mail a Mercadona y en breve llamaremos para esclarecer la cuestión. La asociación de Valencia nos ha comentado que también  intentará contactar con Beiker para esclarecer el caso. Mientras tanto, hasta que se esclarezca la situación, recomendamos no usar esta harina. Si ya habéis comprado el envase con más proteina, nos recomienda un socio que llaméis al encargado y al número de atención al cliente para reclamar el producto. También podéis mandar consultas desde la página de MERCADONA  para pedir explicaciones.

Os mantendremos informados.

Inscripciones en el taller de cocina 1 de abril

Estimados socios:

El próximo día 1 de abril, sábado, a las 11 hh se celebrará taller de cocina baja en proteina a cargo de Aline Leonardo. Como en otras ocasiones, nos veremos en Plus de Cuisine. Si todavía no habéis visto el sitio, os animamos a disfrutar de sus instalaciones.

El taller está dirigido a padres y pacientes adultos. La propuesta es elaborar dos platos con un toque oriental: los buñuelos hindú (pakora) y postre de tapioca con leche de coco.

Para inscribirse es imprescindible estar al día con la cuota y mandarnos un email para reservar la plaza. Por favor, si alguien se compromete a ir y luego no puede que nos lo confirme con mayor brevedad posible para gestionar las plazas libres.

Recordad que podéis llevar tuppers. Aprovechando buen tiempo podemos quedar un rato en la terraza del estudio y charlar.

¡Nos vemos el 1 de abril!

Fotorrelación del taller con Aline para niños y jóvenes

Así de bien nos lo hemos pasado en el taller ogranizado para nuestros socios más jóvenes el 25 de febrero. Hemos aprendido a hacer ricas galletas de mantequilla y unas fáciles y rápidas pizzas bajas en proteína. Las fotos hablan por sí solas 😉

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Día de las Enfermedades Raras

Se acerca el día de las Enfermedades Raras. Desde ASFEMA os sugerimos actividades cuya finalidad es dar mayor visibilidad a nuestras enfermedades en las redes sociales.

1. Iniciativa de Mundo Metabólico: No somos raros, somos únicos

Se ha mandado a los socios de la asociación unos sobres con pulseras. El envío ha sido gestionado por ASFEMA ya que nunca vamos a ceder vuestros datos a terceros.

Puedes sacar una foto con ellas, para luego subirla a la red, usando hashtags: #rarediseaseday #mundometabolico #enfermedadesrarasmetabolicas y, si lo subimos a Twitter o Instagram, mencionando también @mundometabolico

Esperemos que el aluvión de estas fotos contribuya a mayor concienciación sobre las necesidades de nuestro colectivo.

2. Iniciativa “Abraza lo raro”

Como el año pasado, puedes subir una foto solidaria a la página Hug for Rare

http://www.hugforrare.com/

Con estas fotos se hará un mural virtual grande.

Os recordamos que este año el Día de las Enfermedadas Raras se celebra para revindicar más investigación en el ámbito de nuestras enfermedades.

Mini Pizzas divertidas

Ingredientes para la Masa:

  • 230 gr de harina sin gluten baja en proteína (utilicé Beiker)
  • 300 ml de agua hirviendo
  • 2 cdas. de aceite de oliva virgen
  • 1 cdita. de sal

Elaboración de la masa:

  1. En un bol añadimos la harina, la sal y los mezclas y seguidamente el aceite.
  2. En un cazo pequeño, ponga a hervir el agua. Cuando esa esté en ebullición se saca del fuego y se va vertiendo poco a poco en la harina y mezclando todo con la ayuda de una cuchara.
  3. La masa estará lista cuando tenga una apariencia compacta y lisa y que no se pegue en las manos.
  4. Dejamos que se enfríe un poco para poder estirarla.
  5. Una vez que ya se pueda tocarla sin “quemarte”, enharinamos la superficie y la estiramos con un rodillo de pan.
  6. Si no tienes cortapastas para cortar la masa, se podrá usar un vaso de boca ancha.
  7. Forramos un molde con papel vegetal y distribuimos los discos de masa por todo el molde y lo llevamos al horno pre calentado entre 180-200ºC y dejamos que se haga un poco, pasado unos 10 minutos, retiramos la masa del horno y decoramos las mini pizzas con los ingredientes que más guste a cada uno.
  8. Una vez estén decoradas, volvemos a meter en el horno por unos 10 minutos más y estarán listas para disfrutarlas.

 

Sugerencia para los ingredientes:

Salsa de tomate, queso bajo en proteína, verduras como tomate cherry, pimientos, aceitunas, albahaca, cebolla, calabacín y muchos más ingredientes ricos.

Galletas de mantequilla

La receta se elaborará en el próximo taller con Aline el 25 de febrero.

Ingredientes:

  • 300 gr de harina baja en proteína
  • 170 gr de mantequilla fría
  • 100 gr de azúcar blanco o moreno
  • 70ml de agua fría (aprox.)
  • 10 gr de crema de arroz
  • 1 cucharaditas de esencia de vainilla

Preparación:

  1. Precalentar el horno a 180 º C. Colocar una hoja de papel vegetal en la bandeja.
  1. Poner en un bol grande la harina, la crema de arroz, el azúcar y la esencia de vainilla. Mezclar todo. Agregar la mantequilla en cubitos y desmigar todo con la mano, hasta que tenga una apariencia de polvorón deshecho.
  1. A continuación, ir añadiendo poco a poco el agua y seguir mezclando con las manos, hasta que veas que la masa ya no se te pega en las manos y tiene una apariencia compacta y lisa.
  1. Sobre una superficie, salpica ligeramente con agua y espolvorea harina. Coloca la masa y estírala con el rodillo hasta conseguir un espesor de más o menos ½ centímetro.
  1. Cortar las galletas con un corta-pasta y distribuirlas en la bandeja.
  1. Hornear durante unos 20-25 minutos o hasta que adquiera un color ligeramente dorado.
  1. Retirar las galletas con la espátula con cuidado para que no se rompan. Dejar enfriar sobre una rejilla.

 

Análisis Nutricional por 100gr de esta receta
Aminograma Proteínas Totales
Valina   36.63mg Triptofano 7.3mg 0,66gr
Leucina 52.3mg Arginina 32.5mg
Isoleucina 29.5mg Histidina 29.2mg
Fenilalanina 29.63mg Metionina 38mg
Lisina 34.86mg Treonina 23.16mg
Tirosina 14.66mg
Tabla de nutrientes utilizada: Odimet

 

Inscripción para taller de cocina para niños y jóvenes

El próximo 25 de febrero ASFEMA organiza un taller de cocina con Aline Leonardi dirigido a niños y jóvenes afectados en edad entre 4 y 18 años. Damos bienvenida a cualquier socio capaz de mantenerse en una silla alta 😉

El taller tendrá lugar en Plus de Cuisine a las 11 horas. Pueden consultar cómo llegar en la página que se enlaza.

Si quieres participar, mándanos un correo cuánto antes, indicando el número de socio. Debido a la limitación de aforo la inscripción se realizará por riguroso orden de recepción de correos. Recordamos que hay que estar al corriente de la cuota para poder participar.

El local es pequeño. Pediremos a algunos padres que se queden durante el taller a ayudarnos a echar una mano con la organización (avisa si quieres hacerlo), pero no podremos estar todos dentro. El estudio cuenta además con una terraza en la que tomar café, y la zona es verde y tranquila.

En el taller realizaremos un par de platos con mucho amasar y bastante decorar. Esperemos que os guste.

¡Nos vemos pronto!