Son muchos ya, los años que las distintas asociaciones llevamos trabajando a favor de nuestros asociados. Mucho ha cambiado desde que las primeras asociaciones de pacientes enfermedades metabólicas se fundaron allá por los años 80. En aquella época, el acceso a la información sería mucho más limitado que el que tenemos en la actualidad. Probablemente la única fuente de información serían propios médicos y en algunos casos otros familiares con más experiencia.
En internet tiene que aparecer lo que nos interesa
Afortunadamente, la tecnología ha permitido a las asociaciones y a los afectados acercarlos mucho más unos a otros. Como toda tecnología nueva tiene sus ventajas inconvenientes. Desde ASFEMA hace algunos años, estamos utilizando las nuevas tecnologías para estar en contacto con nuestros asociados.
Es muy importante que la información que hay sobre las enfermedades metabólicas en Internet, sea lo más veraz posible y de la máxima utilidad para nuestros asociados. Hay que tener muy presente que lo primero que hace una familia cuando a su hijo le han detectado un trastorno metabólico hereditario es buscar en Internet el nombre de esa enfermedad. Por tanto, es parte de nuestra responsabilidad como asociaciones, que los buscadores de Internet (Google, Bing, Yahoo) muestren la información que consideramos más apropiada.
Si por ejemplo lo primero que encuentran son únicamente los efectos secundarios adversos de la enfermedad, es muy posible que se alarmen bastante. Sin embargo, si desde las asociaciones esos términos de búsqueda están asociados con situaciones positivas, que generalmente son las más habituales, será una primera fuente de tranquilidad para ellos.
La presencia de nuestras asociaciones en Internet, y en las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Tuenti) debería ser uno de los objetivos presentes en todas nosotras. Además, son muchas las ayudas que distintos servicios de Internet ofrecen de forma gratuita a ONGs. Sin ir más lejos, ASFEMA, pudo conseguir un alojamiento gratuito para su página web, http://www.asfema.org de forma totalmente gratuita a través de un proveedor de servicios de internet (Dinahosting).
Grupos de Facebook y Twitter
Una fuente muy interesante para estar en contacto con otros organismos instituciones y asociaciones, son Facebook y Twitter. Por iniciativa de Rodolfo Ramos de la Universidad de Granada, desde hace tiempo uno de los canales de comunicación más ricos y vivos dentro de la comunidad de metabólicos, es el Grupo de Facebook de Jóvenes PKU.
Este grupo, no sólo ha permitido ofrecer un foro en el que intercambiar opiniones, sino que ha promovido que ellos mismos hayan hecho iniciativas como encuentros, la resolución de dudas o el intercambio de recetas. Por desgracia, la presencia y participación de representantes, especialistas y directivos de las asociaciones en estos grupos es todavía muy baja. Creo que, como asociaciones, podríamos aportar mucho más a la comunidad si participáramos activamente en estos foros.
Dimensión internacional
Una de las grandes sorpresas que para mí ha tenido este grupo en Facebook, es que hemos podido contactar con metabólicos en cualquier lado del mundo, y creo que esto es muy positivo para hacer unión a nivel internacional.
Tanto afectados de países de américa latina como de otros países de habla inglesa interactúan en estas redes y nos han permitido conocer cómo tratan allí las metabolopatías, qué derechos tienen o a qué retos se enfrentan.
También nos ha permitido conocer una realidad más triste. El hecho de que todavía, en muchos países de habla hispana, el tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias está en pañales, y que todavía queda mucho por hacer. Desde España, y a pesar de lo precario de nuestra situación económica, creo que es parte de nuestra responsabilidad ética, colaborar en la medida de lo posible.
En esta línea la creación y mantenimiento de unas buenas páginas web como fuente de información, es de gran importancia, como ventana internacional y referencia de cara al futuro.
De la misma forma, son ya varias las empresas que se evitan a la venta de alimentos bajos en proteínas, las que están usando estos grupos y estas redes sociales para contactar directamente con los afectados, para ofrecerles sus productos y servicios.
Objetivos y actividades a futuro
Desde Asfema, como uno los objetivos para próximo año, organizaremos unos talleres prácticos, en el que los asociados pueden aprender a usar estas redes sociales para poder buscar información y contactar con otros usuarios. Esta iniciativa, queremos hacerla extensible a todas las demás asociaciones de metabólicos de España y América Latina, para poco a poco ir ampliando el uso de estas útiles herramientas entre nuestros asociados.
Por último y no menos importante, desde ASFEMA, animamos a los especialistas en las enfermedades metabólicas, médicos, dietistas, enfermeros, a que participen activamente en estos foros puesto que realmente es ahí donde diaria se plantean la mayor parte de las dudas.
Os esperamos a todos en las redes sociales.
