El pasado fin de semana de 9 a 11 de Septiembre tuvo lugar el congreso nacional, organizado por FEEMH Estos congresos constituyen una oportunidad única para que los pacientes afectados de una enfermedad metabólica rara puedan conocerse en persona, intercambiar experiencias, conocer las novedades y tratar distintos aspectos de su vida diaria con la dolencia.
Os ofrecemos el video de retrasmisión de congreso:
Pero sobre todo queremos contaros cómo lo vivieron nuestros socios que asistieron al congreso.
Joana, adulta PKU:
Mi nombre es Joana, tengo 29 años y soy PKU. Este es el segundo congreso al que asisto y he de decir que la experiencia que vivo en ellos cada vez es más grata y enriquecedora, así como las ponencias dadas por las diferentes personas que nos han dedicado un momento, y que nos dedican su día a día. Particularmente no viví la recepción del viernes con su cena de bienvenida y reencuentro entre tantas personas de tantos sitios, lo cual dicho sea de paso me hubiera encantado, pero estuve todo el sábado participando y disfrutando con amigos y compañeros de una forma u otra.
La mañana del sábado comenzó con una grata bienvenida por parte de D. Federico Mayor Zaragoza y nuestro presidente de la Federación de Metabólicos D. Aitor Calero García. Tras la lectura del decálogo-Manifiesto de la Federación, la ponencia de avances en las investigaciones sobre las metabolopatías por parte de Cristina Fillat y el Funcionamiento de la Unidad de Adultos del hospital Clinic por parte de Francesc Cardellach fuimos escuchando y aprendiendo sobre dietas bajas en proteínas (gracias a Arantza Ruiz de las Heras), la importancia de seguir una dieta baja en proteínas… Quizás por mi parte es algo que siempre te quedas con ganas de escuchar más y aprender más, porque pese a mis 29 años de edad con la fenilcetonuria detectada al nacer, nunca se sabe suficiente y siempre aprendes cosas nuevas.
Elia López nos habló sobre la Educación Emocional en los Errores Congénitos del Metabolismo. Cómo nuestras emociones nos afectan en nuestro día a día, emociones que tenemos que aprender a gestionar y controlar para un mayor equilibrio de nuestra persona, o al menos esa es mi humilde opinión.
Y después de una interesante charla sobre Neurología en las Enfermedades Metabólicas Hereditarias por Ángeles García Cazorla llegamos a una mesa redonda presidida con los Dres. Koldo Aldamiz, Mercedes Martínez-Pardo, Jose Luis Marín, Mari Luz Couce y Belén Pérez. Esta mesa redonda enriquecedora me hizo vivir momentos de emoción, optimismo, esperanza y realismo. Se habló de los LNAA que permiten que no se absorba toda la fenilalanina y que no entre en el SNC. Esta 0pción se ha probado en Estados Unidos y Dinamarca, pero tiene los inconvenientes de que sólo permite suspender la dieta en parte -no totalmente, también se mencionó PEGPAL, que tantas esperanzas suscita: no obstante, ete medicamento aún sigue en fase III haciendo pruebas ya sobre personas en Italia y Estados Unidos.
Aunque lo viví como algo esperanzador, también hubo doctores que pusieron las cosas claras, recordando que no se sabe si será exitoso para todos los pacientes o sólo para algunos como ya pasó con el KUVAN, de momento hay que esperar.
Entre muchas preguntas que hubo e inquietudes por papás, mamás y pacientes con OTM, en general la mesa redonda me ayudó a conocer no solo un poco más sobre mi enfermedad, avances, consecuencias… contestando mis inquietudes, sino sobre otros trastornos como Aciduría, Acidemias, Jarabe de Arce… me permitió conocer un poquito más sobre ellos. La mesa fue emocionante desde un punto de vista personal puesto que estaban las personas que para mí son tan importantes como la Doctora Martínez-Pardo, la cual me ayudó a lo largo de mi vida (como a otros muchos pacientes de Madrid y otros sitios) siendo y habiéndose creado un vínculo muy especial con ella, a la que tanto tengo que agradecer.
Neus, madre de una niña con metilocrotonilglicinuria
Ha sido nuestro primer congreso y he de de decir que ha sido una experiencia muy positiva. Primero por poder compartir nuestras vivencias con otras familias y segundo por tener la oportunidad de escuchar a algunos de los mejores especialistas en metabolopatías. Un aspecto muy satisfactorio fue el poder ver al grupo de adolescentes y la gran relación q existe entre ellos, forjada año tras año en los congresos. Para nosotros ha sido el comienzo de una carrera de fondo formando parte de esta gran familia metabólica.
David, trabajador social de ASFEMA y coach impartió talleres durante el congreso:
El pasado 11 de septiembre de 2016, tuve la oportunidad de realizar una sesión de coaching grupal a las personas jóvenes afectadas por una metabolopatía en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias celebrado en Madrid.
La sesión tuvo 2 horas de duración y el objetivo de la sesión fue facilitar a los participantes recursos y herramientas que les permitan desarrollar sus habilidades personales para superar diferentes dificultades que se encuentran en el día a día como consecuencia de su patología.
Una sesión de coaching, se trabaje el tema que se trabaje, trata de hacer tomar conciencia al coachee (en este caso eran los jóvenes, coachees) del tema a trabajar, que éste asuma su responsabilidad, que adquiera más autoconfianza y que por supuesto tome acción.
Con esto, cada uno de los participantes propuso un objetivo a conseguir dentro de unas áreas que habían propuesto inicialmente (mejora de la comunicación y confianza con los médicos, dificultades para seguir la dieta y presión social). Seguidamente exploramos las posibles soluciones que se habían realizado hasta ahora y cuales eran las dificultades que se encontraban para conseguir dicho objetivo. A continuación, en pequeños grupos, propusieron soluciones y luego se puso en común a todo el grupo. Finalmente, cada participante se comprometió a realizar una pequeña acción que le ayudase a conseguir el objetivo propuesto.
Durante toda la sesión se incidió en “qué puedo hacer yo para conseguir este objetivo”, de manera que cada uno sepa que tienen las capacidades necesarias para solucionar sus dificultades y que son parte de la solución. Dentro de la sesión se utilizaron herramientas para detectar creencias limitantes y desmontarlas, técnicas de relajación y puesta en práctica de la asertividad.
La sesión tuvo una valoración general de 9 sobre 10 entre las personas participantes.
Para mí fue un orgullo y un privilegio poder aportar algunos de mis conocimientos y habilidades para que paso a paso consigan los retos que se proponen para llevar una vida más saludable, tanto emocional como físicamente.
Y vosotros, ¿Qué tal lo habéis vivido?
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