Uno de los aspectos más gratificantes de la pertenencia a una asociación como ASFEMA es la posibilidad de intercambiar experiencias y conocimientos con los demás socios. Este fue, principalmente, el objetivo del encuentro y fue muy gratificante.
En cuanto a los aspectos tratados en el mismo, más allá de las experiencias personales de cómo cada uno de nosotros vivimos la noticia y el día a día de la enfermedad, surgieron otros aspectos interesantes.
Continuidad del tratamiento en otros países. Dada la situación económica por la que estamos pasando, es posible que algunos de nuestros jóvenes tengan la necesidad de buscar trabajo y oportunidades en otros países. También es cada vez más común que se hagan estancias largas en otros países, tipo Erasmus, becas, máster o simples cursos de idiomas. En todos los casos las dudas que se plantean son siempre las mismas. ¿Cómo puede un afectado por enfermedades raras metabólicas continuar con sus tratamientos en estos países? Ni siquiera a nivel de la Unión Europea, estos tratamientos están homologados y mucho menos si estamos hablando de países de otros continentes. Tal y como están las cosas ahora, el tratamiento solo es posible dentro de nuestras fronteras. Sin embargo, cada vez más vivimos en un mundo global y es un tema sobre el que la asociación tendrá que poner el foco en el futuro inmediato. Sobre todo pensando en nuestros jóvenes.
Comedores escolares. En este punto hay una gran variedad de experiencias. Desde graves problemas en algunos casos, llegando a negarse a hacerse cargo de los menús especiales, hasta una total y absoluta colaboración. También parece haber cierta indefinición legal en cuanto a lo que está obligado a proporcionar un comedor escolar en el tema de alergias e intolerancias alimentarias. Desde ASFEMA ya hemos apoyado a algunos asociados con sus reclamaciones y seguiremos dando pasos para normalizar la situación en cualquier comedor escolar. Si tenéis problemas comentádnoslo.
Ajustes de los tratamientos. En algunos casos, algunos padres detectan por simple experiencia que sus hijos serían capaces de tolerar dietas menos restrictivas o mejor ajustadas a sus hábitos, pero encuentran cierta reticencia por parte de sus médicos de referencia en modificar algo. Es comprensible, pero también creemos que con una comunicación y control efectivo se podrían mejorar algunos aspectos de las dietas.
Efectos secundarios. En varios casos, algunos familiares detectamos que quizá las dietas o la propia condición tengan efectos secundarios sobre nuestros hijos que no están estudiados. Por ejemplo, cierto aumento del olor corporal con niveles altos, excesiva presencia de vello, o problemas de estreñimiento a distintas edades. En todos los casos en los que se ha señalado, se ha descartado su importancia, pero podría ser interesante, determinar si realmente hay alguna relación.
Adherencia a la dieta en la adolescencia. Gracias a la presencia de María Manzano, una joven afectada con PKU, pudimos conocer la experiencia en primera persona, de una socia que nos comentó lo complicado que le resultó en la adolescencia cumplir con la dieta. En este aspecto, para los padres y madres con niños afectados, poder contar con la experiencia y el consejos de los jóvenes PKU de hoy puede ser una gran ayuda, y es algo que tendremos que fomentar en el futuro con la creación de talleres o encuentros.
En resumen, creemos que la jornada fue muy positiva para todos los asistentes, e invitamos al resto de socios a que se unan a futuros encuentros donde podrán dar a conocer sus problemas, experiencias y necesidades, y también poder aprender de las del resto de socios. Muchas gracias a todos los asistentes en la jornada de ayer.
Os recordamos que la semana próxima tendremos un interesantísimo taller de cocina con Aline Leonardo.
