El día 14 salíamos todos rumbo a La Manga, al congreso de metabólicos, por fin veríamos a muchos de los chavales que conocemos desde hace años y que muchos no nos vemos de no ser por éstas convivencias.
Todo estaba muy bien organizado, nos dieron la bienvenida con un precioso diploma de asistencia, y material para poder tomar notas en el congreso, nos obsequiaron con una bolsita de metabólicos con el logotipo de la Federación, donde nos facilitaban la programación de reuniones y actos del congreso, lo primero era la cena de bienvenida.
Según fuimos llegando íbamos pasando a cenar, la Federación tuvo el gesto de pedir que dejaran unas mesas preparadas para los que llegaran más tarde, para que no se fueran sin cenar, y llegaron los abrazos , la alegría de ver a nuestros amigos, y ver quién había por allí.
Había un montón de jóvenes conocidos de Madrid fuimos Fernando, María parras, María Castro, Irene, Lucía, Zaida, Cristina, Mati, Julia, y yo Ana Mª.
Aunque la primera charla empezaba a las 9 de la mañana del día 15, y antes había que desayunar, estábamos deseando salir de marcha en el mismo momento en que nos reencontramos.
Sábado 15
A las 10 y media de la mañana quedaba inaugurado el congreso de la mano de D.M Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad. (adjunto una foto pero no se ve muy bien, habrá quien las tenga mejores). Fue un acto muy emotivo, ya que la Consejera tuvo unas palabras con las que nos dio un poco de apoyo, y la frase que más emociono fue, “sé que éstas enfermedades conllevan un esfuerzo día tras día“
Acto de inauguracion
Todas las ponencias estuvieron muy bien, como novedad El Doctor Gil supo ganarse la atención constante de su charla, explicando en palabras claras y entre bromas, las consecuencias de no llevar bien la dieta, los síntomas en algunos casos.
En uno de los descansos nos ofrecieron a degustar pastas de SHS, Taranis, y alimentos preparados de la empresa ALECARAN (de la Roda), donde pudimos tomar un montón de alimentos bajos en proteínas recién hechos, y buenísimos, (pastas de chocolate, tarta de manzana, empanada, salchichas, pizzas, churros, gofres …)
La Mesa Redonda, Moderada por Manuel Pérez, también fue una de las más interesantes, en ella se le dio a los asistentes la oportunidad de preguntar sus dudas, de manera que muchas fueron muy interesantes, entre ellos se preguntó sobre la PKU materna, tema que prometieron tener en cuenta para próximos congresos y ponencias, dada la edad en la que estamos muchos adultos con Fenilcetonuria u otras metabolopatías.
Mesa Redonda de Jóvenes
Después de la comida, tuvimos una Mesa Redonda de Jóvenes, en la que varios jóvenes contamos nuestra experiencia con nuestras enfermedades metabólicas, entre ellos estaban , Ivan Deaño, Jorge Palomera, Lucia, Ana Mª, y dos chicas más, todos decían que se puede llevar una vida normal con nuestras metabolopatías, pero que hay que controlarse, para terminar esa mesa redonda, casi por sorpresa e improvisando, me pidieron que contara mi experiencia con la Fenilcetonuria , para poder aportar algo nuevo y diferente a los padres y adolescentes con metabolopatías que allí se encontraban, contándoles como fue mi experiencia con la Fenilcetonuria durante la maternidad.
El acto se clausuró a las 7 de la tarde. Hicimos una cena de gala, salimos de marcha por la zona que estaba en ferias, y al día siguiente después del desayuno llegaron las despedidas.
Esperando vernos todos los que allí estábamos y los que no, en el próximo Congreso Mundial de 2014 en Barcelona.
Algunas fotos más.
- Lucía, agradeciendo la beca
