Creciendo con Fenilcetonuria

A Través de los Ojos de Adultos Jóvenes: Creciendo con Fenilcetonuria PKU (original en inglés) (Primera Parte)

Por Virginia Schuett, Editora, National PKU News

Traducido por Aitor Calero García.

Extraído del número de invierno de 2000 del National PKU News

Esta historia está inspirada por una pregunta de una madre canadiense. Hace algunos meses, envió un mensaje a la lista de correo de PKU, a propósito de los adultos y la dieta. Deseaba saber acerca de varios aspectos que se podría encontrar su joven hija creciendo con PKU. También deseaba saber que consejos podría darle la gente joven, para optimizar la aceptación de la dieta por parte de su hija y mejorar su calidad de vida. Considero que los padres de niños pequeños en todos los sitios deben compartir sus preocupaciones, invité a siete jóvenes adultos a contestar una serie de preguntas acerca de su vida, presente y pasada, con PKU. Cada uno de ellos es una persona extraordinaria, exitosa y madura, con importantes cosas que decir acerca de la vida con PKU. Aquí se recogen sus puntos de vista y experiencias. La primera parte de esta historia se centra en los primeros años con PKU. La segunda parte, que será publicada en un segundo informe, se centrará en cómo esos siete adultos viven con PKU en el presente y sus consejos a los padres.

Colaboradores

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La Dieta y las Actividades

Unánimemente, nuestro grupo no recuerda que la dieta les influenciara en sus actividades durante el crecimiento, tanto de forma individual como familiar. John comenta, “Mi madre hizo un esfuerzo especial para reducir la influencia que la dieta tenía en mis actividades. Iba al club de campo con regularidad y las fiestas de cumpleaños. Era simplemente que tenía que llevar mi propia comida conmigo.” Tracy tuvo una experiencia similar: “Cuando era muy joven no pensaba que mi dieta pudiera molestarme u obstaculizara el rendimiento en las actividades que participaba. Mi madre me apuntó en actividades extraescolares y creo que eso me hizo sentir más ‘normal’. Hice claqué, bolos, gimnasia y natación así como clases de arte. Durante las clases de una hora larga como estas la PKU no era un problema. Desconozco incluso si alguno de los monitores se daba cuenta que era diferente a los otros niños”.

Sarah P. coincide: “Fui a colonias cuando empecé cuarto, y siempre participé en cualquier actividad de la escuela que hiciera cualquier otro. Si una actividad requería comida o comer, llevaba comida baja en proteínas cuando era necesario. Mis padres siempre me apoyaban, y mi madre estaba (y aún está) dispuesta a cocinar comida baja en proteínas para mi.” Stephanie relata, “Es probable que al principio no fuéramos a todas las fiestas de ‘potluck’ en el colegio. Entonces mamá comenzó a fijarse en un plato de comida para nosotros tres y en un plato para llevar. Eso nunca nos impidió viajar o hacer visitas, o salir a cenar. Siempre llevábamos un tuper con comida baja en proteínas.”

Las Experiencias con las Comidas y las “Privaciones”

La mayor parte de nuestro grupo tuvo madres que se dedicaron a proporcionar variedad a través de comidas caseras bajas en proteínas. Comían la parte de la comida familiar que podían, y lo complementaban con otros alimentos. La mayor parte, no sentían que tuvieran “privaciones” incluso cuando la comida casera no era deliciosa (hace años, la variedad de estos alimentos estaba mucho más limitada). Sarah F. dice, “Por supuesto, cuando crecí, me apetecía todo lo que ellos tenían para comer, pero sabía que mis padres siempre estaban dispuestos a conseguir cualquier cosa por mí, así que nunca me sentí realmente privada”. Jon dice, “Yo no me sentía privado. Siempre comía muchas verduras, aunque de vez en cuando me sentía apartado por no poder comer las estupendas comidas que mi madre y mi padre preparaban. Sin embargo, las comidas especiales que tenía me enseñaron algo que mucha gente desconoce: FUERZA DE VOLUNTAD. Hoy en día no tengo ningún problema en mantener la dieta gracias a esa fuerza de voluntad”. Tracy dice, “Mi madre siempre trataba de asegurarse que tenía algo de comer para nosotros, normalmente una pequeña cantidad de la comida que mis padres y hermana estaban comiendo, baja en proteínas. Algunas noches tomábamos verduras cocidas, como brócoli, coliflor o judías verdes, pero la mayor parte de la comida tomábamos vegetales y frutas, para completar. Sin embargo, algunas veces, si que recuerdo sentirme privada, sobre todo cuando me hice mayor”. Sarah P. recuerda, “Mi madre hacía gran cantidad de comida baja en proteínas cuando era joven, y todavía la hace, aunque ahora la ayudo mucho más. Generalmente, a la hora de comer, como lo que puedo de la comida que está tomando el resto de la familia. Mientras, mamá o papá estaban haciendo la comida, me preguntaban, ¿Quieres comer lo que puedas de nuestra comida o te apetece algo diferente para ti? Cuando fui creciendo podía ir comiendo más cosas, incluso diferentes de las de mis padres, como espaguetis o tacos bajos en proteínas. Nunca me sentí privado cuando todo el mundo comía algo distinto, simplemente era eso, diferente. No era mejor o peor por lo que tenía”.

Craig añade, “Era un poco afortunado cuando llegaba la hora de comer. Mi madre es una cocinera fantástica. Proviene de una familia donde cocinar es un arte, no una faena. Ella siempre tenía alguna comida especial para mi. Fue una época en la que la única comida baja en proteínas que merecía la pena comprar era la pasta. Así que las magníficas habilidades de mi madre cocinando me mantuvieron feliz. Por supuesto comía algo distinto de todos los demás y quería probar las cosas que no podía comer, pero no tenía tanta necesidad como pueda parecer. Quiero decir, he estado con la dieta, desde que tenía 14 años, para mi era algo normal”.

Stephanie dice, “Algunas veces me parecía que me iba a meter en una rutina comiendo siempre las mismas cosas. Pero siempre tenía una elección. Puede que no justo la que quería. Mi madre estaba siempre cocinando para nosotros, y es una gran cocinera. Siempre deseaba probar cualquier cosa nueva, por lo menos una vez. Por lo que puedo recordar nunca me sentí privada, quizá porque mis hermanos también tenían PKU”.

El Papel de los Hermanos

El universo de familias de nuestro grupo es diverso, desde familias con todos los hijos fenilcetonúricos a otras con solo uno. Sus experiencias son igualmente diversas. Sarah F. cuenta, “La cosa más importante que recuerdo acerca de mis hermanos y la PKU es que me ‘torturaban’ amenazándome con contárselo a mis padres si me pillaban comiendo algo que no podía. Creo que eran algo celosos de la atención que se me dedicaba por la PKU. Lo más gracioso es que yo no quería ese atención para nada. Realmente me hubiera gustado tener un hermano o hermana con PKU. Me hubiera ayudado a no sentirme como la única en el mundo con PKU”. Tracy, relata, “Mi hermana sin PKU, Lisa, siempre me ayudó con la dieta.  Cuando éramos jóvenes solía informar a mis padres cuando tomaba algo que no podía. Siempre me sentí cuidada por ella, y me trataba como una hermana mayor debe hacerlo, a pesar de mi PKU. Creo que el hecho de que mis dos hermanos menores tuvieran PKU, realmente definió mi perspectiva acerca del desorden y la vida en general. En nuestra familia, la mitad comíamos comida baja en proteínas, y la dieta no era mayor problema (¡por lo menos para nosotros!). Sin embargo, creo que si mis hermanos no hubieran tenido PKU mi actitud habría sido muy diferente. Siempre he sido muy tímida con la gente que no conozco. Si mis hermanos no hubieran tenido PKU, estoy segura de que probablemente me hubiera sentido muy aislada y sola, por tanto, incluso más timida”. Stephanie coincide, “El

hecho de que los tres en mi familia tuviéramos PKU hizo que probablemente la PKU nos pareciera mucho más natural, simple, como algo normal”. John dice, “Mi hermana es tres años menor que yo, y siempre disfrutaba señalando mis transgresiones, pero a su vez, ella siempre me defendía mucho.” Craig cuenta, “Tengo un hermano menor sin PKU. Él, como mis padres, nunca me hizo sentir que la PKU fuera mayor problema. Me sentaba en la mesa del desayuno con mi hermano durante muchos años, sirviéndome el zumo de naranja sobre mi desayuno de cereales y tragándome mi ‘bebida’. Nunca se extrañaba. Era algo normal. Nunca me lo puso difícil, siempre me lo puso fácil.”

Sarah P, cuenta, “No tengo hermanos; solo mis padres y yo. Hace unos años me enteré de que tomaron la decisión de no tener ningún hijo más. Pensaron que no era correcto, sabiéndolo de antemano, traer otro niño a este mundo con un desorden genético, sin saber lo que el niño tenía que decir al respecto. No estoy segura de que esté de acuerdo con su decisión, pero así es como crecí. La mayor parte del tiempo, me alegré de no tener hermanos, aunque algunas veces sí que me gustaría haberlos tenido.”

Enfado y Tristeza

Algunos de nuestro grupo experimentaron en ocasiones enfado y tristeza por la PKU, otros no; todos llegaron a término con esos sentimientos a su vida adulta. Sarah F. dice, “Yo no recuerdo estar triste o enfadada cuando era muy pequeña, pero eso cambió en la adolescencia; entonces estuve enfadada por tener que seguir la dieta y no poder comer las comidas que todo el mundo tomaba. Más que nada, estaba enfadada porque me hacía sentir como si nadie me entendiera y me sentía sola.”

Tracy recuerda, “Cuando me pillaban robando comida que no debía comer recuerdo sentirme muy triste porque sentía que mi vida tenía que ser muy diferente de la gente normal. Sin embargo, no creo que nunca me sintiera realmente enfadada por tener que seguir una dieta. Creo que la forma de llevar estas cosas varía drásticamente en las personas. Más que sentirme enfadada y soltar pestes acerca de mi infelicidad con la PKU, era más una tendencia a sentirme aislada y deprimida. Recuerdo especialmente haber tenido ese sentimiento de depresión cuando estaba en el instituto y tendía que enfrentarme a la presión de mis compañeros. Creo que, en mi caso, mi PKU probablemente amplificó la típica depresión que tienen los adolescentes.

Craig comenta, “recuerdo sentirme enfadado a menudo con la PKU. Odiaba tener que beber mi “leche” y eso ocasionalmente me provocaba cierta rabia con la PKU. Mis padres lo llevaban diciéndome por qué tenía que hacerlo y que eso era lo mejor para mi salud. Yo, sin embargo, era joven y no me preocupaba mucho acerca de eso. Así que, ocasionalmente me castigaban. Pero era realmente su actitud lo que ayudaba: “Esto es algo que tienes que hacer, así que hazlo”. Los otros tres miembros de nuestro grupo no recuerdan ese tipo de sentimientos.

Sintiéndose Diferentes

Sarah F. dice, “empecé a sentirme diferente cuando crecí. Se debió principalmente a las revisiones clínicas anuales (formaba parte del Estudio Collaborativo Nacional de la PKU). Es difícil pensar que eres como todos los demás cuando cada vez que vas a ver a un doctor, te entrega un test de inteligencia. Mudarme a una pequeña ciudad en Maine cuando tenía 7 años de edad también contribuyó a sentirme diferente. Es la clase de ciudad, en la que si tú no has nacido allí, eres automáticamente uno de fuera y por tanto diferente. Los sentimientos de ser diferente me molestaron tanto que incluso llegué a abandonar la dieta. Pero ahora que soy más mayor, me doy cuenta que dejar la dieta no me hizo dejar de sentirme distinta”.

 

John cuenta, “Recuerdo sentirme diferente, especialmente cuando abandoné la dieta a la edad de 6 años (curioso). Estaba confundido acerca de qué podía y que no podía comer.  E incluso no era capaz de reconocer las comidas normales por lo que eran”. Tracy dice, “recuerdo saber que era diferente en términos de que podía comer, pero no creo que nunca haya considerado conscientemente esa diferencia ser un mayor problema. Mirando atrás, creo que mi PKU tiene algo que ver con mi forma de relacionarme con la gente que no conocía bien, pero en esa época no encontraba la conexión. Era siempre tímida y “distante” con la gente que no conocía y nunca tuve ningún amigo íntimo, mas allá de los amigos de mi barrio, hasta que no llegué a la escuela”.

 

John dice, “Sí, sabía que era diferente, y todo el mundo lo sabía. Pero mi diferencia era aceptada, y nadie se puso en mi camino”. Sarah P, recuerda, “Entre sexto y noveno grado, me sentí distinta a los otros chicos. Por esa edad, todos los chicos parecen tener problemas de adaptación y de no saber quiénes son en realidad. Tener PKU a esa edad era una dificultad añadida. Hubiera deseado más que cualquier cosa no haber tenido PKU a ser como cualquier persona. Sin embargo, dejar la dieta nunca fue una opción para mi; Simplemente trataba de esconderla todo lo posible de los demás chicos. Pero eso me hacía sentirme mal; me sentía como si no fuera realmente yo. Eventualmente, aprendí a elegir a los que se lo decía y a los que no.”

Craig, recuerda, “Sí, me sentía diferente. Pero crecí en un pequeño pueblo y todo el mundo se conoce. Mi dieta era algo normal para toda la gente con la que me sentía a gusto. Cuando estaba fuera de mi elemento podía no sentirme tan a gusto, distinto, y vergonzoso, pero solo cuando el tema de la comida salía a relucir; por lo demás era tan normal como cualquier otro chico de mi edad. También tenía (y tengo) una personalidad muy extrovertida. ¡Tendría que tener algo más que unos problemas de alimentación para hacer de mi una persona tímida y reservada!” Stephanie añade, “Cuando fui creciendo, no me consideraba realmente “distinta” sino más bien “especial”. Eso era lo que mis padres me decían, y así es como lo veía cuando crecí.”

El Preparado Bebible (Drinking Formula)

Nuestro grupo tuvo una variada experiencia con el preparado. A tres de los siete no les gustaba la fórmula cuando eran jóvenes, no les gustaba ni el sabor ni los “grumos y aspecto.” Sarah P., Stephanie y Tracy nunca tuvieron ningún problema con su “leche” e incluso les gustaba, o “no me importaba” y reconocen que les llenaba.

Educación

La mayor parte de nuestro grupo recuerda saber acerca de qué alimentos eran y no eran parte de su dieta desde una edad muy temprana (Stephanie recuerda que fue a los 2). Admiten que no asumieron la responsabilidad de la dieta tan pronto como hubieran debido, con la excepción de Sarah P., que dice “me dieron la responsabilidad de llevar mis cuentas básicamente tan pronto como fui capaz de contar. Ayudaba a anotar mis cuentas y le contaba a mi madre qué había comido durante el día.” Stephanie dice, “con tres de nosotros con PKU, mi madre casi tomaba lo mismo para ella. Pero por supuesto sabíamos cuales eras las comidas con altos y bajos niveles de proteínas, y la hacíamos saber si habíamos comido algo en la escuela o cualquier otro lugar. Aprendimos la tabla??? a una edad muy temprana, pero ellos mantenían notas de todas nuestras cuentas.” Tracy dice, “aunque comencé a cocinar cuando tenía 9 o 10 años, me da vergüenza reconocer que mi madre aún me preparaba la fórmula hasta que me fui de casa de mis padres ¡a la edad de 20 años!.”

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“Transgresiones” de la Dieta

Seis de los siete jóvenes adultos admitieron que comían alimentos “restringidos” en algún momento mientras estaban creciendo. Sin embargo, para la mayor parte fue un problema de corta duración. Stephanie recuerda, “comí un cacahuete frito ¡una vez! Mi madre me pilló, hablamos de ello, y me recordó que si no seguía la dieta, no podría recordar el nombre de mis amigos, y no sería capaz de leer aquellos libros que tanto me gustaban. Me mantuve en la dieta desde entonces y ¡nunca he vuelto a saltármela!” Craig cuenta, “cuando me pillaban me castigaban como cuando hacía cualquier otra cosa mala, como jugar a la pelota en casa o romper una lámpara (¡muchas veces!). Creo que fue una buena forma de manejar el tema de saltarse la dieta. Cogí la idea de que era algo malo, y si me cogían, entonces tenía que pagar el precio y no volver a hacerlo.”

Tracy dice, “Mi madre enfrentó este problema sentándome y diciéndome que la dieta era para mi propio bien, y que cuando tomaba alimentos que no debía, solamente me estaba haciendo daño a mí misma. Remarcaba esto señalando que había estado durmiendo mucho más y que probablemente ya había hecho algo de daño a mi cuerpo. El hecho de que dejara de saltarme la dieta unos pocos meses después es la prueba de que lo que me dijo funcionó.”

Actitudes Familiares

Aunque cada uno de los siete jóvenes adultos tienen distintas experiencias vitales creciendo con PKU, todos coinciden unánimemente en que las actitudes familiares son un aspecto clave para formar en los chicos una perspectiva sobre la PKU.

 

La actitud que los padres transmiten a sus hijos cuando son jóvenes los lleva definitivamente a ser adultos (más sobre esto en la parte II).

Sarah F. cuenta de la actitud de sus padres, “supongo que lo puedes llamar una cuestión de actitud. Todo era blanco o negro; no había zonas grises. Tenía que tomarme mi fórmula. Podía tomar esto y solo esto, etc. Mis padres decían, ‘tienes que jugar con las cartas que te han tocado”, y eso era todo. Cuando era una niña la actitud era muy buena. Pero, cuando crecí, no me dieron mucha oportunidad para salirme del tiesto. Fueron tan estrictos conmigo que parecía que mi única opción era girar completamente en la dirección opuesta (y eventualmente dejé la dieta).” John cuenta, “Básicamente, mis padres me apoyaron y me ayudaron a mantenerme con la dieta de cualquier forma que podían. Incluso después de dejar la dieta, trataron de que me hiciera vegetariano estricto. Y mi madre siempre me recuerda bebiendo mi ‘batido’. De hecho, ella a menudo, lo prepara y me lo pone delante y no me deja ir hasta que no me lo he bebido todo. Gracias a la actitud de mis padres, nunca me sentí demasiado ‘fuera de lugar’. Era especial. Esa era la palabra que mi madre usaba a menudo.”

 

Tracy relata, “Mis padres siempre llevaron la dieta como una forma de vida, y nunca tuve la impresión de que eso fuera algo central o definitorio en mi vida. Aunque sé que llevar el tema de la dieta y mantenernos a mí y a mis hermanos satisfechos, debió ser una experiencia traumática, mis padres nunca nos lo hicieron ver así. Nunca me mostraron ira o frustración por tener que manejar la dieta. Estoy segura que tuvieron esos sentimientos, pero se esforzaron mucho en mantenerme lejos de ellos. Creo que esto probablemente me hizo sentir casi tan normal como cualquier otro niño.”

 

John añade, “La mejor forma de explicar la forma en la que recuerdo a mi familia es la siguiente frase ‘hacemos lo mejor posible para tratar esto, y tú también debes hacerlo, así que hagámoslo juntos’, esa actitud funcionó.” Sarah P. recuerda, “Como niña, mis padres trataron de hacer mi vida lo más normal posible. Nunca pensé que fuera distinto a cualquier otro, y nunca permití que mi dieta me apartara de hacer cualquier cosa que quisiera hacer. Creo que lo más importante que mis padres hicieron por mi cuando era joven, fue que nunca trataron de ocultármelo, y nunca permitieron que eso me impidiera hacer lo que quería. Me dieron confianza, incluso con cosas tan pequeñas como cuando había que pedir algo especial en un restaurante. No tenían miedo de hacerlo, y no dejaban que gente ignorante les molestara con comentarios sobre lo que estaba comiendo.”

 

Craig dice, “Cuando era joven, la actitud de mis padres hacia la PKU fue muy seria, pero era algo sobre lo que podíamos bromear. Era un reto para ellos. Eran jóvenes y yo siempre estaba probando los límites. Pero era consciente que que era algo muy serio y siempre traté de comer correctamente. Ellos nunca me hicieron sentir muy consciente de mi dieta, pero al mismo tiempo tampoco trataron de ocultármelo. Simplemente hicieron que pareciera normal. Trataron de no tratarme de forma mucho más distinta que mis otro hermano pequeño sin PKU. Por ejemplo cuando íbamos a restaurantes, mi madre siempre tenía que explicar al camarero que tomaría verduras y patatas fritas porque llevaba una dieta especial. Era eso, no mayor problema, simplemente traerme una comida especial. Esa actitud la tenía a veces con mis amigos. Es una buena forma de llevarlo. Simplemente mostrarlo todo y ser tan normal como un cordero en Nochebuena. Si hubieran tratado de hacerme parecer especial probablemente me habría sentido fuera de lugar.”

 

Stephanie dice, “Gracias a la actitud positiva de mis padres con la PKU, y gracias a que dos de mis hermanos también estaban a dieta, la PKU solo me hizo ‘distinta’ a la hora de comer. Teníamos nuestros platos para comer aparte y ellos tenían los suyos, aunque compartíamos un montón de cosas. Mis padres siempre nos corregían si alguno hacía algún comentarlo ‘incorrecto’ acerca nuestra comida o de la fórmula. Era algo con lo que teníamos que tratar toda la vida y se aseguraban que todos apreciáramos los alimentos que podíamos tomar. Los pasteles de cumpleaños siempre los compartíamos, y todo el mundo quería probar. Todo se servía con una sonrisa. Creo firmemente que la actitud de los padres es de la mayor importancia. Mi fórmula nunca olía mal o tenía un sabor desagradable, solo era diferente. Así es como ha sido siempre con mis padres.”