El ayuntamiento vallesoletano de Viana de Cega realiza una donación de 820 euros para ayudar a los ninos fenilcetonúricos en la Franja de Gaza. Este aporte permite a la asociación madrileña ASFEMA cerrar con éxito la campaña, cuyo objetivo es proporcionar a los pacientes afectados de esta enfermedad rara harina baja en proteína, indispensable en el tratamiento y que evita malnutrición.
La implicación del municipio en las actividades benéficas no es puntual, pues ya el año pasado contamos con su generosa ayuda a la hora de captar fondos para comprar una medicación crucial para este mismo colectivo. Gracias a ella pudimos realizar la compra de más de 100 unidades de la medicación y paliar así la primera necesidad de los pacientes, que se habían visto sin medios para el tratamiento de la fenilcetonuria.
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Este año, el ingreso efectuado por el ayuntamiento constituye el 70% de la cuota estipulada y es la clave del éxito de la campaña. Gracias a conseguir este objetivo podremos comprar unos 300 kilos de harina baja en proteína, sin la que los pacientes no podrían consumir pan, pasta ni galletas. En una dieta restringida en proteína la falta de harina significa que el paciente esta condenado a consumir únicamente fruta, verdura (sin legumbres) y grasa, lo cual aumenta el riesgo de malnutrición y hambre.
La fenilcetonuria es una enfermedad rara de origen genético. Los afectados no son capaces de descomponer correctamente el aminoácido llamado fenilalanina, que ingerido se convierte en una toxina que causa retraso mental y psicofísico. El unico tratamiento eficaz al 100% es la dieta restringida en proteína, esto es, sin carne, pescado, lacteos, legumbres, huevos ni harinas, y una fórmula medica especial que aporta todos los demas aminoácidos esenciales.
Los productos especiales exentos de fenilalanina tienen un coste alto, de 3 a 5 veces más que sus equivalentes normales; el coste se eleva en países fuera de Europa, donde además hay que contar con el transporte y almacenamiento. En muchos países el acceso es enormemente dificultado, lo cual condena al paciente a una dieta muy difícil de cumplir y aumenta el riesgo de daño cerebral.
En nombre de la comunidad medtabolica espanola e internacional agradecemos enormemente estar con nosotros y contribuir consecuentemente a una causatan poco visible y sin embargo, de vital importancia, como esta.
