El informe de ESPKU “Closing the gaps in care” es el primer informe de ESPKU que hace un estudio comparativo del estado de tratamiento en varios países integrantes de la Unión Europea.
David Abeln, el anterior presidente de ESPKU, subraya los siguientes avances de la legislación europea en la materia de enfermedades raras:
Debemos buscar un consenso acerca del inicio del tratamiento, el monitoraje de la terapía y los deseados niveles de Phe. Su finalidad sería producir unos protolos de tratamiento óptimo que aseguraría la gestión de la PKU y las condiciones en las que tiene lugar. Otra causa para el optimismo es la adopción por parte del Consejo de la Unión Europea de las Reomendaciones sobre las Enfermedades Raras. Publicadas en junio de 2009, estas recomendaciones enumeraun una serie de esttrategias para combatir las enfermedades raras como la PKU en toda Europa. Esta estrategia revolucionaria llama a todos los estados miembros a implementar planes nacioneles para las enfermedades raras antes del final de 2013.
Estos planes nacionales deberían:
- Asegurar una codificación y clasificación adecuada de las enfermedades raras.
- Promover una investigación en el campo de enfermedades raras
- Identificar los centros de expertizaje antes del final de 2013 y promover la participación en las Redes de Referencia Europeas.
- Promover la fusión del expertizaje a nivel europeo.
- Promover el poder de los pacientes a través de su implicación, así como la de sus representantes en todos los niveles del proceso de decisión y
- Asegurar la sostenibilidad de las infraestruturas desarrolladas para las enfermedades raras
El informe pretende ser un documento que recoja el estado de la cuestión en distintos países europeos para así construir una base para posteriores auerdos comunes.
Los países analizados son España, Reino Unido, los Países Bajos, Polonia y Suecia. Se han hecho encuestas dirigidas tanto a los pacientes y sus familiares, como a los profesionales de salud para saber cuál es el nivel de atención y qué problemas afectan a las familias.
Son de destacar los siguientes puntos:
- Todos los países europeos, excepto Finlandia y Malta, donde la incidencia de la PKU es insignificante, disponen de un programa de screening neonatal
- Los niveles deseados en los PKU son distintos en diversos países
- En general, los pacientes disponen de la subvención estatal para los mediamentos, pero la subvención de los alimentos no es global.
- En las encuestas los pacientes se quejan por lo general de los precios altísimos de los alimentos, de la necesidad de desplazamiento para el centro de atención y de los problemas psicológicos que conlleva la vida diaria con la PKU.
Como conclusión, el informe hace llamamiendo a emprender las siguientes acciones:
- Asegurar que los agentes políticos estén mejor informados y más conscientes sobre las posibilidades de tratamiento, atención y apoyo que necesitan los pacientes con la PKU
- Asegurar un acceso igualitario para todos los PKUs a las mismas opciones del tratamiento.
- La necesidad de una aproximación armónica en EU a las políticas de subvención de todos los servicios y tratamientos.
- Una progresiva estandarización de la atención a nivel nacional y europeo.
- Inicio e implementación de programas de seguimiento objetivos para ayudar a los pacientes en el desarrollo de su pleno potencial y buena calidad de vida.
- Inicio e implementación de programas neurocognitivos objetivos.
- Promover un desarrollo de las herramientas para un acceso más fácil a los alimentos bajos en fenilalanina dentro del país y a nivel europeo.
Enlace al informe completo en PDF:
http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf
