Creemos que una de las mejores fuentes de información, además de la que nos pueden aportar nuestros médicos, es la experiencia que muchos de nosotros hemos ido acumulando con el día de nuestros hijos y familiares.
Queremos organizar un desayuno con todos aquellos interesados en compartir su experiencia y conocer las de los demás socios de Asfema. Será un encuentro informal entre padres, madres y familiares de afectados por las metabolopatías en el que queremos tratar los siguientes puntos.
- Cómo recibimos la noticia. Seguro que todos encajamos la noticia de una forma distinta, y que esa experiencia puede ayudar en el futuro a otros socios.
- El día a día. Colegio, comidas, catarros, excursiones, restaurantes, viajes… Son muchas las situaciones en las que tenemos que estar preparados y cada uno tendrá sus trucos para llevarlas lo mejor posible.
- Retos para el futuro. Copago sanitario, nuevas terapias, adolescencia, maternidad, saltarse la dieta, etc… Muchos no sabemos lo que nos deparará el futuro y compartir inquietudes nos puede ayudar.
El encuentro está orientado hacia padres, madres y familiares de afectados por cualquiera de las metabolopatías que cubre ASFEMA.
Tendrá lugar el día sábado 16 de noviembre de 2013 de 10 a 13 en el local de ASFEMA.
Rogamos, por favor, confirmación enviando un email a contacto@asfema.org
