El pasado 11 de junio tuvo lugar un encuentro virtual entre varios adultos afectados por la PKU. El objetivo de la charla: conocer la realidad de los fenilcetonúricos que llevan una vida independiente y especialmente los problemas con la adherencia a la dieta.
Casi durante dos horas hablamos sobre los desafíos que plantea la fenilcetonuria en la vida adulta. Todos los participantes admitimos haber tenido o tener problema con el seguimiento de la dieta, y esto por más diversas razones: tanto por problemas de organización, como por falta de alternativas a la hora de salir, por ansiedad, etc. Afirmamos la importancia de estar a dieta y mencionamos las diferencias que sentimos siguiéndola y saltándola.
El encuentro fue posible gracias a la involucración de Nutricia, que quiere inaugurar un programa dirigido a los pacientes adultos, denominado Diet4Life (dieta de por vida). En el marco de este programa se reconoce la exitencia de la franja de edad, denominada de manera sugerente “la caja negra”. Se trata de un periodo en el que los pacientes ganamos relativa independencia y en la que muchos tenemos problemas con la adherencia a la dieta. Según el esquema, asados los 30 años la dieta vuelve a estabilizarse, pero sí existe un periodo de tiempo turbulento en el que se observa trasgresiones más o menos continuas de la dieta.
Según se nos ha explicado, Nutricia pretende acoger a estos pacientes en un programa de apoyo que por un lado investigue las razones de este cambio, y por otra parte, brinde herramientas para poder superarlo. Todos los participantes valoramos positivamente esta iniciativa. ¿Qué os parece a vosotros?
