Encuentro virtual de adultos afectados en el marco del programa Diet4Life
El pasado 11 de junio tuvo lugar un encuentro virtual entre varios adultos afectados por la PKU. El objetivo de la charla: conocer la realidad de los fenilcetonúricos que llevan una vida independiente y especialmente los problemas con la adherencia a la dieta.
Casi durante dos horas hablamos sobre los desafíos que plantea la fenilcetonuria en la vida adulta. Todos los participantes admitimos haber tenido o tener problema con el seguimiento de la dieta, y esto por más diversas razones: tanto por problemas de organización, como por falta de alternativas a la hora de salir, por ansiedad, etc. Afirmamos la importancia de estar a dieta y mencionamos las diferencias que sentimos siguiéndola y saltándola.
El encuentro fue posible gracias a la involucración de Nutricia, que quiere inaugurar un programa dirigido a los pacientes adultos, denominado Diet4Life (dieta de por vida). En el marco de este programa se reconoce la exitencia de la franja de edad, denominada de manera sugerente «la caja negra». Se trata de un periodo en el que los pacientes ganamos relativa independencia y en la que muchos tenemos problemas con la adherencia a la dieta. Según el esquema, asados los 30 años la dieta vuelve a estabilizarse, pero sí existe un periodo de tiempo turbulento en el que se observa trasgresiones más o menos continuas de la dieta.
Según se nos ha explicado, Nutricia pretende acoger a estos pacientes en un programa de apoyo que por un lado investigue las razones de este cambio, y por otra parte, brinde herramientas para poder superarlo. Todos los participantes valoramos positivamente esta iniciativa. ¿Qué os parece a vosotros?
Me parece genial, ¿Cuándo ha sido éste encuentro y donde? me hubiera gustado mucho particiar y dar mi opinión y compartir la situación por la que estoy pasando con mi dieta y como pku adulta que soy, por suerte o por desgracia tengo much@s amig@s pku pero, ninguna está en mi situación. Al menos que yo sepa. Me gustaría estar bien informada sobre éste tema, y transmitir desde aquí a Nutricia que cuenten conmigo para lo que necesiten. Apoyo al 100 % ésta iniciativa, y doy las gracias por que se hayan acordado un poquito de la pku en adultos, porque ni siquiera sabemos a qué nos podemos enfrentar el día de mañana. Somos como los pioneros de la pku, detectados y con vida normal, pero pasamos por situaciones difíciles de la vida que nos hacen «llevar la dieta de manera menos controlada de lo que debería ser». Gracias por la iniciativa.Saludos
Hola Ana. la iniciativa de llevar a cabo este encuentro se anunció en facebook, en el grupo de jóvenes pku y otm. También Nutricia contactaron con algunos PKU personalmente. El encuentro tuvo lugar «virtualmente», esto es, fue un chat – estaba segura que estabas al tanto, Es cuando se detallaron los puntos del programa. Esperemos que sea el primero de varios encuentros por venir. yo también doy la bienvenida a este programa, personalmente lo necesito mucho. Saludos.
No sabía nada, Agata.