EPIRARE, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras.
La opinión de cada uno de los que conformamos el tejido asociativo de las enfermedades poco frecuentes -asociaciones, pacientes, familiares y sector sociosanitario- es crucial por lo que os solicitamos:
1. Que redistribuyáis esta encuesta entre vuestros contactos. A mayor participación contaremos con resultados más representativos.
2. Que abráis el link ahora mismo y dejéis registrada vuestra opinión. La encuesta es anónima, está escrita en español, es online y rellanarla os ocupará unos 20 minutos.
Link de la encuesta: https://www.surveymonkey.com/
Gracias por vuestra colaboración,
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Encuesta EPIRARE para los registros de pacientes con enfermedades raras
- autor: Aitor
- September 22, 2012
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