La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias lanza un estudio “Estado de aminoacidopatías de España” en el marco de colaboración con Real Patronato de Discapacidad. El objetivo de este proyecto consiste en comprender la situación actual de los pacientes afectados de estas enfermedades raras.
La presente encuesta pretende recabar las opiniones de distintos grupos y darle la mayor difusión posible. Y el análisis de los mismos permitirá coordinar esfuerzos por mejorar la situación de nuestro colectivo y nos otorgará un argumento objetivo a la hora de abogar por nuestros derechos ante las autoridades.
Podeis encontrarla en el siguiente enlace: https://metabolicos.es/estado-de-aminoacidopatias-en-espana/
Los datos recabados gozarán de estricta confidencialidad a nivel individual y solo servirán para presentar las necesidades globales de nuestro colectivo a un nivel general que no permita identificar al encuestado. Unicamente se solicitara correo electrónico para participar en el sorteo de una cesta de productos bajos en proteína o su equivalente en cheque Amazon.
!Cuantos mas participemos mejor!
