El pasado 11 de marzo tuvo lugar el taller de psicología impartido por Patricia Salas para pacientes metabólicos adultos. Los asistentes comentaron sus problemas con la gestión de la dieta e intentaron buscar soluciones a sus inquietudes. Hemos pedido a Carolina Nevado, una de las asistentes, que comparta su experiencia y que nos diga por qué fue y es importante para ella tener ayuda psicológica en la asociación.
Mi nombre es Carolina Nevado, soy Pku y tengo 33 años. Tolero solamente 8 gramos al día de proteínas, y casi nunca lo cumplo. Hay distintas razones por las que eso ocurre. Llevo en la asociación desde casi el principio, soy una de las primeras socias. Mis padres han estado apoyando y luchando junto con otros tantos para ayudar a los hijos con esta enfermedad.
Razones para tener un psicólogo en ASFEMA:
Como he empezado hablando de mis padres, dire primero las razones por las cuales los padres con niños con esta enfermedad necesitan ayuda psicológica en ASFEMA. No soy madre, es cierto, pero he escuchado varias veces a mi madre hablar de lo que habían pasado al tenerme a mi con esta enferdad.
No se puede describir con palabras, pero la sensación de perdida de algo y de incomprensión y de culpabilidad estaba en el aire: ¿Por qué ha salido con esto? Esas respuestas nunca han sido respondidas para ellos, y a pesar de que la asociación tenía mucha unión no había nadie que les explicara como llevar mejor las situaciones que se les podrían dar.
Mis padres nunca fueron atendidos por psicológos que supieran que es la enfermedad y que podrían indicar los pasos a seguir.
En el caso de un niño pequeño un psicólogo es importante también, para evitar las tentaciones de comer cosas que no conocen aparezcan en su vida. Creánme: Muchos niños caen en la tentación, otra cosa es que te lo cuenten.
Puede que un médico te diga qué consecuencias puede tener no seguir la dieta. Puede, pero la solución no es tan sencilla como parece. Hasta que no nos ponemos en la piel de quien sufre todo esto no lo sabemos. A veces necesitamos todos mostrar lo que nos hace sentir el comer mal, o el ver a nuestro hijo mal.
¿Por qué no buscarse un psicólogo externo?
Nadie nadie, absolutamente nadie tiene la culpa de padecer, o tener a alguien que padezca la enfermedad. La enfermedad es difícil de llevar, no tenemos ninguna ventaja teniéndola, no tenemos ayudas extraordinarieas, ni descuentos en los alimentos…
Y no es acudir a un psicólogo normal como cualquier hijo del vecino. Tenemos y sufrimos la enfermedad metabólica que, además de generar hambre mal estar y demás problemas, genera algunas veces dolor y frustración. Si esos sentimientos se quedan dentro, terminan destrozándote.
Por eso creo que es importante generar esta ayuda y hacerla a nivel de asociación, con alguien que ya esté familiar con los mecanismos psíquicos de nuestros trastornos.
Además, si alguien como yo vive el día a día con economía precaria, sabrá lo importante que es contar con un apoyo desde nuestra asociación.
Banco de sentimientos
Hasta ahora yo siempre había pensado en Asfema como un banco de alimentos. Iba, tomaba mis alimentos, pagaba y me iba. Era solamente eso para mi. En ocasiones desaparecía de todo contacto con ASFEMA. Había una razón poderosa: me sentía mal. A mi edad, con 33 años, sigo teniendo los mismos problemas de tentación con la comida, sigo pecando y pasándome de cantidad de proteína..
¿Y por qué? … La cuesta sigue siendo hacia arriba cuando se es adulto. Quizás los problemas sean diferentes a cuando eres un niño, sí. Pero la relación con la comida es igual.
El otro día en Asfema trajeron a una psicológa, una chica joven, que nos habló de cómo gestionar y transformar el dolor o el malestar de seguir una dieta como la nuestra en ventajas o al menos cómo gestionarlo de manera ordenada.
Para mí, que siempre me he gestionado mi mente yo sola, al menos hasta tener la edad adulta, este taller supuso una ayuda muy grande. Levemente abrió mis ojos en una sola sesión, ¿ Os imaginais si fuera más veces?
Lo importante es lo que me hizo sentir:
Descubrí algunas cosas de mí o aspectos pequeños por los cuales debía seguir la dieta, al menos un aliciente, un empujón, una solución o una forma de llevarla no como un problema.
Son bastante los adultos que han pedido esa ayuda. En un principio, yo no quería ir, pensaba que mis problemas no eran a causa de mi alimentación, pero al organizarla al menos un poco parece que una sufre menos.
Pero esto, claro solo ha sido una vez, ¿Qué pasa si vuelvo a recaer? Por que sí, esto me dura los siguientes días pero al cabo de un tiempo si no tengo ese refuerzo sé que vuelvo a caer.
Diría tantas cosas sobre sentimientos, pero no quiero extenderme, solo quiero dar las gracias a la asociación por el taller con la psicológa, que fue muy fructífero. Escuchar a los demás me ha servido de mucho, y de verdad creo que sería importante hacerlo más veces y tener a alguién como esa chica para que, en definitiva, nos ayude a hacernos esto mas llevadero.
Espero que mis palabras, mi opinión aporte un poquito para poder ayudarnos.
