Supongo que todos los PKUs habréis pasado unas buenas navidades. La pega será que no habéis podido disfrutar de algunos alimentos tan típicos en estas fechas, corderos, besugos, turrones, etc… Pero mi reflexión hoy no va por esa línea.
Al contrario, va por la obsesión que detecto en todos los parientes, familiares y amigos de alguien con PKU por la comida.
Sé que es imposible, pero a veces, intento ponerme en vuestro lugar y pienso,
“si yo tuviera PKU estaría más que harto de que cada vez que me siento a la mesa, yo sea el centro de atención. Sobre lo “especial” que soy, sobre lo que como, sobre lo que no puedo comer, que si me gusta esto nuevo que he hecho especialmente para ti. Y claro, luego resulta que no gusta, y doble decepción.”
Creo que aquellos que estamos alrededor o cerca de alguien con PKU, deberíamos empezar a pensar un poquito menos en la comida, y más en las persona. Sobre todo cuando esta persona se sienta a la mesa.
Como padre, sé que no es fácil. Que lo único que queremos es que podáis disfrutar, dentro de vuestras limitaciones, del mejor y más variado posible de alimentos y platos, pero creo que a veces, nos pasamos.
Supongo que al principio, cuando un PKU es pequeño, basta con indicarle lo que NO puede comer, pero la verdad, y según mi experiencia es que eso no cuesta tanto. Lo que más cuesta, y en eso no sois diferentes a cualquier otro niño, es que probéis cosas distintas. Ahí si que echo muuuuucho y repito MUUUUUCHO de menos el asesoramiento nutricional y psicológico de un especialista. Seguro que hay muchas técnicas para hacer que nuestros hijos no perciban la alimentación o las comidas como un problema.
Creo que uno de los objetivos de todas las asociaciones de PKU OTM es lograr un tratamiento más integral de la enfermedad. Para ello, creo que es imprescindible contar con equipos multidisciplinares que nos ayuden. Los niveles de Phe son importantes, pero no lo son todo.
¿Qué opináis? ¿Percibís esa obsesión por parte de la familia?
