Lo último sobre la investigación en fenilcetonuria PKU

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13 Respuestas

  1. muy buena siempre estoy a la espera de una gran cura .
    DIOS le de mucha sabiduria

  2. Ana Pena dice:

    Hola!!! soy PKU y la verdad es que me alegra saber de estas investigaciones tan positivas para nosotros!!! me da muchisima alegria que esto tiene cura, aunque sea pasando por quirófano!! Me dió mucha alegría saber estas últimas novedades porque cada vez estamos más cerca de una posible cura de la Fenilcetonuria!!! Resultaría algo increíble pero esperanzador!!! Yo tengo mi fe puesta en los investigadores!!! Gracias de verdad!!!

    • ALDO LOPEZ dice:

      Hola a todos !! yo soy papá de una niña recién nacida y que nació con ésta enfermedad. cuándo me entere de la noticía se me vino el mundo encima, ya qué no tenía ni conocimiento de la fenilcetonuria. Ahora con el pasar de los días fuí enterandome más de ésta enfermedad y la verdad qué leyendo los avanzes qué se estan logrando siento un alivio inmenso. Pero me gustaría saber de alguna experiencia de padres o personas que estén pasando por lo mismo. y enterarme algo de algunas experiencia, ya qué yo recién ahora estoy empezando a vivir esto. Les agredeceria un monton.

      • pablo dice:

        Hola Aldo, soy Pablo, y tengo un hijo de 6 anios , pku, para lo que quieras, mi mail es pablomazzitelli1@hotmail.com, no te preocupes, que con una dieta controlada en proteinas y su formula, crecen de maravilla, es mas trabajo para nosotros , pero ellos estan muy bien, un saludo y estamos en contacto

      • luciana dice:

        hola Aldo, tengo gemelos de 15 meses con fenilcetonuria a todos se nos viene el mundo abajo cuando nos enteramos q nuestros hijos tienen algo q al principio ni recordamos su nombre, con la dieta correspondiente llevan una vida normal!. te paso mi mail o bien buscame con el mismo por facebook. lucianaantico20@gmail.com saludos!l

      • Unai dice:

        Hola, somos unos padres de un peque que nació hace 3 semanas y hará 10 días que nos dieron la noticia de que tenía la enfermedad de PKU, estamos bastante tocados todavía aunque con muchas fuerzas y ganas de saber de más padres que pasen por esto, espero que nos podamos poner en contacto. Te dejo mi mail; unaizalgorta@hotmail.com
        Gracias

  3. Irasema Valle dice:

    Hola chicos, yo no sabía de tantos avances Dios quiera & pronto encuentren algo, yo tengo una niña de tres años con fenilcetonuria & por medio de facebook e conocido más casos busquemos en face PKU metabólicos o fenilcetonuria México

  4. Juan Cruz Alvarez dice:

    Hola como estan yo hace 22 años que tengo esta enfermedad. Cualquier cosa que les pueda ayudar o sacar duda mi mal es juan.cruz.alvarez@hotmail.com.ar

  5. I must convey my appreciation for your kindness for those who must have assistance with this concern. Your very own commitment to getting the message all through ended up being incredibly invaluable and have specifically empowered associates just like me to achieve their aims. Your personal warm and friendly help and advice can mean a great deal a person like me and much more to my office colleagues. Warm regards; from each one of us.

  6. Disculpen, si un transplante de higado puede curar a un pku, por que no se los hacen o recomiendan a todos los pku. Ojala algun dia no muy lejano se encuentre una cura. Por que es desesperante para un padre no saber si estas alimentando bien a su hijo

  7. agata dice:

    Buenos días, Virginia.
    ¿Por qué ienes dudas de si alimentas bien a tu hijo? Lo estás haciendo bien si los niveles están en norma.

    En cuanto al transplante de hígado; es una cosa controvertida. Piense que un transplante de hígado no es solo cambiar una cosa por otra. Es una intervención muy seria, corre riesgo de rechazo, hay que tomar inmunodepresivos, hay que tener una dieta especial, controles… en fin. Puesto que la fenilcetonuria no es letal, se cree que es mejor no cambiar un mal por el otro. Ojalá se avance pronto en todo ello y tengamos un futuro mejor. ¿de dónde nos escribes?

  1. 8 diciembre, 2012

    […] ya algún tiempo os comentamos cómo están los avances sobre la investigación en PKU (fenilcetonuria). Entre ellos, el más prometedor era con diferencia la PegPAL. Os recordamos que se trata de un […]

  2. 14 mayo, 2017

    […] ya algún tiempo os comentamos cómo están los avances sobre la investigación en PKU (fenilcetonuria). Entre ellos, el más prometedor era con diferencia la PegPAL. Os recordamos que se trata de un […]

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