No hay nada más doloroso que darse cuenta de que las fronteras existen y que determinan la vida de las personas. El derecho a la salud, uno de los derechos humanos básicos, se ve enormemente afectado según dónde nos toque vivir.
Desde ASFEMA hemos impulsado, desde el pasado mes de abril, una cooperación con la asociación Brilliant Future Association (BFA) que reúne a los familiares de los afectados por metabolopatías en la Franja de Gaza.
Según la información que recibimos de BFA, en Gaza, un territorio relativamente pequeño, hay 210 casos diagnosticados de PKU. Según la propia asociación, en el 85% de los casos el matrimonio entre primos contribuye al aumento de esta cifra.
Desde el verano pasado el acceso a la fórmula extenta de fenilalanina está básicamente vetado; solo permanecen algunos botes caducados. Y, puesto que no hay subvención del preparado, el coste de una lata de medicación oscila en torno a 300 dólares. A la sazón, parece – siempre según BFA – que los laboratorios presentes en la zona, al tratarse solo de células de representación, no dispensan productos al detalle, sino al por mayor, lo cual dificulta el acceso de los particulares a las fórmulas. Es la asociación la que se encarga de la distribución.
En la toma de contacto nos ayudaron PCRF – Palestine Children Relief Found, en especial d. Olga Cera, y Akram Asfour de la asociación BFA.
Tras recibir un informe detallado sobre la precaria situación del acceso al tratamiento que es VITAL en fenilcetonuria, desde ASFEMA nos disponemos a lanzar una acción de carácter nacional con el fin de contribuir a la mejora de la situación de los niños en la zona.
Las enormes necesitades materiales y económicas de esta población nos motivan a seguir trabajando en su beneficio (y esperamos tener cosas que contaros pronto). Pronto estableceremos un plan de acción en beneficio de esta comunidad.
Abajo os dejamos algunas fotos de la primera visita de Olga de PCRF en Gaza, en la que le trasmitimos la voluntad de cooperación
Si os interesa más el tema, podéis leer el conmovedor artículo sobre una familia con PKU en la Franja de Gaza escrito por el periodista Dan Cohen.
