A continuación se incluye un listado de posibles preguntas que te estarás haciendo si tu bebé ha dado positivo en la prueba del talón.
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¿Será mi bebé normal?
Absolutamente normal. Afortunadamente, la PKU es una enfermedad genética que lleva estudiándose y tratándose dese hace muchos años. Hoy en día, si han detectado a tiempo el problema (durante el primer mes) tu hijo podrá hacer lo que más le guste en su vida
¿Por qué a veces lo llaman PKU y otras Fenilcetonuria?
PKU son las siglas en inglés de fenilcetonuria, Phenyl Keton Uria (PKU).
¿Qué es la fenilalanina?
Imagina que las proteínas fueran como la cadena de una bicicleta. Los eslabones que forman esa cadena, en el caso de las proteínas, se llamarían aminoácidos.
Las proteínas están compuestas por trocitos más pequeños que se llaman aminoácidos, y uno de esos aminoácidos es la fenilalanina (en inglés, phenylalanine). Es justo este aminoácido el que no tu bebé no “tolera”.
¿La PKU es una alergia?
No, es un trastorno metabólico. Esto quiere decir que en tu bebé no puede procesar bien la fenilalanina, no se puede deshacer de ella como hacemos tu y yo. Por tanto, si tomara una dieta normal, como nosotros, se iría acumulando en su cuerpo y a la larga podría tener problemas.
Pero no es una alergia. Si tu bebé cuando crezca come un poco de un alimentos que tenga fenilalanina (por ejemplo, un trozo jamón), no tendrá una reacción alérgica. Ni tu ni él notará ninguna reacción visible. Esto es una ventaja y un inconveniente.
¿La dieta para la PKU es para toda la vida?
Si.
Me han dicho que tengo que dejar de darle el pecho, ¿qué va a comer ahora?
Efectivamente, tienes que dejar de darle el pecho, porque tu hijo no puede procesar bien las proteínas (bueno, solo la fenilalanina) y la leche materna tiene muchas proteínas.
No te preocupes, gracias a las investigaciones de muchos años, ya hay leches especiales para la PKU que tienen proteínas adaptadas para tu bebé. Es decir, que no tienen fenilalanina, y por tanto no tendrá ningún problema.
Iremos ampliando esta lista con el tiempo.
