Primeros testimonios de los resultados de la PegPAL con personas
Van saliendo los primeros testimonios sobre la PegPAL
Hace ya algún tiempo os comentamos cómo están los avances sobre la investigación en PKU (fenilcetonuria). Entre ellos, el más prometedor era con diferencia la PegPAL. Os recordamos que se trata de un medicamento que, a diferencia de la Kuvan, podría funcionar en cualquier afectado.
La PegPAL, como cualquier otro medicamento está sujeto a unos controles muy estrictos antes de pasar a comercializarse y ahora mismo está en fase de pruebas con personas. La última antes de poder usarla. Pues bien, hace poco, en el grupo mundial de PKU de Facebook, una chica Megan Rockwell, ha compartido su experiencia:
«i was wanted to tell everyone about the PegPal Trial. I am not sure if you have heard of it, but it is a medication/drug that lowers your PHE levels. I am 20 years old, living right out side of New York City. Every since middle school i have had levels of 25+. Now, thanks to this new medication introduced to our community, my levels are now at a 5, and i am eating dairy, meat, eggs, peanut butter, anything you could think of really. The way that the drug is giving in through a shot injected into a layer of fat in your body. I take mine in my stomach. I take 4 shots, 3 times a week. It way seem like a lot, but the rewards are greater than i could even imagine. PLEASEEEE, message me if you have any questions at all about the trial, the drug its self, or to see if there is a trial starting at a hopsital near you! I am currently participating in the study Mount Sinai Hospital in NYC. I also have a very close friend, Mary Caite, who i am sure would also me open to answering any questions that any of you have!!
thans guys! hope to hear from of you soon! feel free to friend me also!!»
Nos cuenta que tiene 20 años y que está comiendo huevos, carne, lácteos. El medicamento se lo tiene que inyectar 4 veces por día, 3 días a la semana. La prueba la está haciendo en el Hospital Monte Sinaí de Nueva York, y nos pide que hagamos cualquier pregunta.
Por cierto, que en este otro foro, Mary Caite, también nos cuenta que le está yendo muy bien.
Inyectarse puede parecer un incordio, pero hay que tener en cuenta los beneficios que tiene una dieta normal, respecto a cualquier posible carencia de nutrientes.
Por supuesto, tendremos que estar atentos a cómo evoluciona este asunto, y ver qué posibilidades hay de que este estudio se haga también en España.
Si las dejáis en los comentarios preguntas, se las puedo enviar a Megan.
Por lo que ella dice puede enterarse de si hay algun hospital cerca q haga los estudios,asi q mi pregunta seria si tiene informacion de españa o solo de hospitales de los estados unidos.porque teniendo en cuenta mi poca tolerancia y los primeros resultados…me presento voluntaria para probarlo!!
Yo creo que el paso sería contactar con nuestros médicos de referencia, y ver qué posibilidades habría de que Biomarín, hiciera un estudio en España. Lo apuntamos en la agenda de ASFEMA para hacer 😉
A mí no me agrada eso de inyectarse, pero supongo que todo conlleva un tiempo para acostumbrarse, y de hacerse 4 tomas diarias de preparados nutricionales, a hacerse 3 inyecciones x semana hay mucha diferencia, y si aparte de eso puedes tolerar más alimentos , sin duda creo que merecería la pena probarlo.
yo soy madre de un niño con PKU y en principio no dejaría que le pinchasen tanto pudiendo haber otro remedio. No son 3 veces a la semana, sino 3 veces al día y 4 días a la semana. A lo que si me apunto es la administración por via oral.
Hola soy mama de una hermosa nena con PKU y yo voy a dejar que decida como va ser el tratamiento cuando se grande, siempre evaluando con las doctoras, y no quiero sea muy invasivo.
Ahora ella solo tiene 3 años,
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