El pasado 4 de junio, se organizó una jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del Servicio de Pediatría en el Hospital 12 de Octubre, donde ASFEMA estuvo presente, contando con la presencia de nuestra presidenta y algunos asociados.
Agradecemos profundamente la invitacion del servicio de pediatria a nuestra asociacion, y les ofrecemos todo nuestro apoyo para este tipo de iniciativas tan positivas.
Las jornadas estuvieron divididas en tres mesas principales, con las siguientes tematicas:
- DEL HOSPITAL A LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS: donde pudimos escuchar el esfuerzo que se hace desde los servicios de hospitalizacion para humanizar nuestra estancia y la de los mas pequeños durante los ingresos hospitalarios, y hacer que sea un lugar mas acogedor y entretenido para todos.
- DE LOS NIÑOS Y SU FAMILIA AL HOSPITAL: donde las asociaciones invitadas, pudieron presentar quienes eran, la labor que hacian, y las inquietudes que los pacientes y asociados a las mismas podian mejorar en el servicio ofrecido.
- OTRAS ENTIDADES QUE HACEN MEJOR EL HOSPITAL: en esta mesa, conocimos de primera mano la gran labor de entidades que mejoran y mucho la calidad de vida de los mas pequeños y sus familias, fundación Jaime Alonso Abruña, fundacion Aladina, Juegaterapia, y la fundacion Atresmedia.
De la exposición de Matilde Navas, presidenta de ASFEMA, destacamos las principales reivindicaciones indicadas:
- El problema recurrente que tenemos en el paso de niños a adultos en cuanto a la atencion medica especifica.
- Instalaciones no adecuadas para niños en consultas metabolicas, no disponen de un espacio para su entretenimiento mientras esperan las consultas.
- La importancia de contar con apoyos para la adherencia a la dieta.
- Las dificultades para añadir nuevos productos a la cartera de farmacia disponibles
- Falta de coordinación entre distintas especialidades, establecer una única visita con todos los profesionales que atienden al afectado.
- Protocolo de comunicación del diagnóstico, hacer mayor incapie en la existencia de asociaciones, e invitarles a que contacten con ellos desde el primer momento y conozcan a otros afectados por enfermedades metabolicas.
- Carga economica que supone la alimentacion hipoproteica.
