Desde ASFEMA os queremos animar encarecidamente a firmar una petición dirigida al gobernador de Puerto Rico. La asociación de allí lucha por promover na ley que dé amparo a los pacientes con nuestras enfermedades. La ley contemplaría ampliar el cribado neonatal, establecer una clínica que dé tratamiento de por vida a los pacientes con enfermedades metabólicas, que se extienda el tratamiento a los pacientes mayores de 21 años y que dado que la comida baja en proteina no llega allí y el costo es carísimo, que se contemplen dedcciones fiscales para las familias afectadas.
Creemos que los afectados tenemos que permanecer unidos independientemente de las nacionalidades
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