Os dejamos con el testimonio de Ana María, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunció en el 30 Aniversario de nuestra asociación. Esperamos que os resulte agradable la lectura.
Como ya sabéis, soy Ana, tengo 33 años, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios, yo no soy de Madrid, soy de Cuenca.
La fenilcetonuria
Cuando nací, a los 10 días, llamaron a mi madre diciendo que tenía fenilcetonuria, se quedó atónita, como todos cuando reciben ésta noticia, y tuvo que volver al hospital para que me ingresaran y me observaran. Era el primer caso de Castilla la Mancha, y no había nadie que supiera de el tema.
La pediatra que me llevaba recibió instrucciones de la doctora Martinez Pardo, pero lo peor vino cuando años después ésta pediatra tuvo que trasladarse de ciudad. Ella nos recomendó que fueramos a buscar a la Doctora Mercedes Martinez Pardo, pero no nos dijo como contactar con ella, sólo que estaba en el Hospital Ramón y Cajal.
Hasta que conseguimos dar con ella, pasaron años, ya que no querían atendernos por no ser de Madrid. Mientras tanto y durante años mi madre me llevaba la dieta, ELLA SÓLA, lo que hacía era no darme nada de proteínas, y así no se equivocaba.
Y, un día, mi padre dijo, “bueno nos presentamos allí en su consulta y a ver que pasa”, y así hicimos, nos fuimos en su busca. El recibimiento fue altamente brusco, la doctora decía que no podía ser.
Pero mi madre se le ocurrió decirle como última opción:
¿usted sabe lo que es comer y cenar judías, verdes, zanahoria, patata, espinacas, es decir verduras y frutas para comer y cenar?
Ante esto la doctora recapacitó, y se hizo cargo de que no teníamos donde acudir y nos dio una serie de indicaciones para que nos pudiera recibir y me pudiera tratar.
La asociación
También nos informó de que Juan Carlos Buades estaba intentando reunir gente para formar una asociación y nos dijo tal dia, tal hora en el salón de actos de éste mismo hospital, y allí nos presentamos.
Para mi madre fue emocionante poder compartir sus dudas, e inquietudes con otras madres, trucos de cocina, el dia a dia, etc. Fue como una puerta abierta en la que todos estaban deseando ver a los de Cuenca, en cada ocasión y acto que había de la asociación. Nosotros al ser de Cuenca, no podíamos colaborar mucho, pero mi padre siempre decía y dice,
“al vivir lejos no podemos colaborar en tareas administrativas, comerciales, reuniones con cargos de la admnistacion, pero sí que podemos estar siempre ahí, para cada reunión que se lleve a cabo, para dar nuestro apoyo a quien lo necesite y para consolarnos entre todos”.
Lo menos que podemos hacer es asisitir y estar siempre presentes en los actos que haya, y con esa frase, he ido viviendo cada día, asistiendo a cada viaje, congreso, reunión, charla, siempre que hemos podido, haciendo ver que estabámos al pie del cañón, como el resto.
Para mí personalmente conocer a otras personas con fenilcetonuria ha sido algo muy gratificante. Tengo grandes amistades gracias a ello, y puedo decir que sólo así puedo me siento normal, comiendo entre los que comemos lo mismo.
¿Qué podemos hacer?
En la charla del aniversario aproveché la ocasión de contar algo que recientemente me ocurrió, hace unos días, un amiga pku, Joana, me mando un whatsapp: “Ana, tia, estoy comiendo un menú pku”, ¡Estaba realmente emocionada! Entonces propuse la idea de que quizás con el tiempo, en el futuro, podamos tener una guía de restaurantes donde tengan menus pku, les pareció una gran idea, lo que si añadí es que no sé cuántos habría. Aitor me miró interesado: “igual no es un mal planteamiento para objetivos futuros de la Federación”.
Insistí en que es una pena que la gente no colabore más, que los mayores desaparezcan, que todos queramos tener beneficios, y sin embargo haya tan pocos dispuestos a estar presentes, y activos en la labor que hace la asociación por nosotros. Creo que los jóvenes siempre tenemos una edad en la que no queremos obligaciones, pero si esto se vive desde pequeños, al final es lo que te mueve. Mi objetivo desde hace unos años, fue traer a los jóvenes a ASFEMA, un año junto con Fernando lo logramos en una ocasión en la que fue necesario su aparición, y de momento las más activas son Lucia Castro y Cristina Segovia, su labor es un gran apoyo para ASFEMA. ¡Seguid así chicas’, lo hacéis muy bien.
Mi forma de ayudar es ésa, intentar mover a la gente para que esté y acuda a los actos que hace ASFEMA, tirar un poco de las personas para que se animen a asistir, unas veces lo consigo, otras… la decisión final es de cada persona.
Terminé mi charla diciendo que para mí ASFEMA ha sido MI FAMILIA, siempre hemos tenido alguien que nos ha ayudado a que las cosas fueran más fáciles, y mi familia y yo siempre hemos intentado apoyarnos y darnos apoyo a quien lo ha necesitado.
A día de hoy, pienso que ASFEMA ha dado un gran salto, que ojalá siga avanzando y siempre haya alguien dispuesto a dar su tiempo, y esfuerzo, por la asociación, y recibiendo siempre como respuesta el cariño y presencia de quienes estamos ahí siempre que podemos asistir. Agradeciendoles su esfuerzo y su tiempo.
Sólo añado que esto es una carrera en la que la Junta Directiva ha de verse (en mi opinión) como un equipo de trabajo. A lo largo de 30 años han sido muchas las personas que han pasado por éste equipo, cada uno de ellos ha conseguido avanzar en una serie de pasos importantes para beneficio de ASFEMA y de los socios que la forman. Cada persona que pase por éste equipo, ha de quedarse siempre con lo bueno que ha conseguido.
Y por supuesto gracias por estar ahí, sed fuertes, tener paciencia y juntos lucharemos, por conseguir más cosas.
Mirando hacia el futuro
En el futuro me gustaría que ASFEMA transportara paquetes. A dia de hoy, hay una gran diferencia entre los alimentos aproteicos, que venden por ejemplo en internet y los que tenemos en el banco de alimentos, al menos en algunos si hay una diferencia notable. Y, para mí y creo que para muchos pku es muy importante tener el banco de alimentos, yo por ejemplo vivo en un pueblo en el que un supermercado de gran influencia por ejemplo Carrefour, lo tengo a 45 minutos, no puedo estar comprando y viendo precios de un lado para otro. Me es mucho más fácil ir a nuestro banco de alimentos y cargo para un par de meses cada vez que voy.
Hace 30 años lo importante era conseguir alimentos pku, ahora lo importante para mí es tener una amplia variedad de alimentos pku, y lo más parecido posible a los normales.
Dicho esto espero poder ver y asistir otros 30 años más.
¡Gracias a todas las personas que lo han hecho posible!
