{"id":1393,"date":"2014-01-22T08:51:57","date_gmt":"2014-01-22T08:51:57","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?page_id=1393"},"modified":"2026-03-25T19:05:29","modified_gmt":"2026-03-25T19:05:29","slug":"que-es-asfema-quienes-somos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/que-es-asfema-quienes-somos\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 es Asfema? \u00bfQui\u00e9nes Somos?"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<p><a href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/logo-asfema-1.png\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"wp-image-5209 size-full\" src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/logo-asfema-1.png\" alt=\"Asociaci\u00f3n de Familias con Enfermedades Metab\u00f3licas de Madrid\" width=\"1410\" height=\"445\" srcset=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/logo-asfema-1.png 1410w, https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/logo-asfema-1-768x242.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1410px) 100vw, 1410px\" \/><\/a><\/p>\n<hr \/>\n<h2>\u00bfQu\u00e9 es Asfema?<\/h2>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ASFEMA \u2013 Asociaci\u00f3n de Familias con Enfermedades Metab\u00f3licas de Madrid, es una <strong>organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro<\/strong> que tiene como objetivo principal ayudar a los afectados y familiares por<strong> enfermedades metab\u00f3licas hereditarias<\/strong>, como la <strong>fenilcetonuria<\/strong> o PKU, la <strong>tirosinemia<\/strong> o <strong>acidemias<\/strong>, tal y como se recoge en <a title=\"Estatutos de ASFEMA \u2013 Asociaci\u00f3n de Fenilceton\u00faricos y OTM de Madrid\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/?page_id=1343\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">nuestros estatutos<\/a>.<\/p>\n<p>Las enfermedades metab\u00f3licas son consideradas como <strong>enfermedades raras<\/strong>. Estas patolog\u00edas, que afectan a m\u00e1s de 3 millones de personas en Espa\u00f1a, tienen unas caracter\u00edsticas que las hacen muy dif\u00edciles de manejar.<\/p>\n<p>En el caso de las enfermedades metab\u00f3licas, el principal problema es que los afectados tienen que llevar unas <strong>dietas muy restringidas<\/strong> que, por ejemplo, <strong>les impide ingerir prote\u00ednas<\/strong>. Por este motivo, las familias tienen que consumir <strong>productos especiales<\/strong>, que son sensiblemente <strong>m\u00e1s caros<\/strong> que los productos habituales.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, en general, hay muchas situaciones que son dif\u00edciles de manejar y que requieren de apoyo psicol\u00f3gico especializado.<\/p>\n<hr \/>\n<h2>\u00bfQui\u00e9nes Somos?<\/h2>\n<h5><\/h5>\n<p>La asociaci\u00f3n est\u00e1 compuesta por afectados, familiares y colaboradores que se encargan <strong>de forma totalmente altruista y voluntaria<\/strong> de llevar a cabo todas las actividades necesarias para la consecuci\u00f3n de sus fines.<\/p>\n<hr \/>\n<h2>\u00bfQu\u00e9 Hacemos?<\/h2>\n<h5><\/h5>\n<p>La principal actividad de la asociaci\u00f3n es la <strong>distribuci\u00f3n de alimentos bajos en prote\u00ednas a sus socios en su local<\/strong>. Esta distribuci\u00f3n se hace con una subvenci\u00f3n a los alimentos especiales, de forma que su adquisici\u00f3n sea m\u00e1s asequible para los socios.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, ASFEMA realiza otras actividades para sus socios, como <strong><a title=\"Conclusiones del Encuentro de Padres y Familiares en ASFEMA\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=1312\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">charlas informativas entre padres<\/a><\/strong>, o <strong><a title=\"Taller Cocina Baja en Prote\u00ednas \u2013 Con Recetas para Descargar\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=1319\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">talleres de cocina<\/a><\/strong>. Los j\u00f3venes de asfema, tambi\u00e9n son muy activos, y realizan <a title=\"II ENCUENTRO DE J\u00d3VENES METAB\u00d3LICOS\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=1180\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>encuentros espec\u00edficos para j\u00f3venes con metabolopat\u00edas<\/strong><\/a> y &#8220;quedadas&#8221;.<\/p>\n<p>Para financiar, tanto la adquisici\u00f3n de alimentos, como estas otras actividades, Asfema realiza actividades como <strong><a title=\"I Ciclomarcha MTB BTT por la Enfermedades Raras Metab\u00f3licas\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=885\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ciclomarchas ciclistas<\/a><\/strong>, venta de loter\u00eda de navidad, etc&#8230;<\/p>\n<hr \/>\n<h2>Relaciones con otras asociaciones<\/h2>\n<h5><\/h5>\n<p>ASFEMA es miembro de la <strong><a title=\"Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias\" href=\"http:\/\/www.metabolicos.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias<\/a><\/strong>,\u00a0<strong>FEEMH <\/strong>y de la <a title=\"FEDER\" href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong><\/a>, <strong>FEDER.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; \u00bfQu\u00e9 es Asfema? &nbsp; ASFEMA \u2013 Asociaci\u00f3n de Familias con Enfermedades Metab\u00f3licas de Madrid, es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que tiene como objetivo principal ayudar a los afectados y familiares por enfermedades metab\u00f3licas hereditarias, como la fenilcetonuria o PKU, la tirosinemia o acidemias, tal y como se recoge en nuestros estatutos. Las &hellip;<\/p>\n<p class=\"read-more\"> <a class=\"\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/que-es-asfema-quienes-somos\/\"> <span class=\"screen-reader-text\">\u00bfQu\u00e9 es Asfema? \u00bfQui\u00e9nes Somos?<\/span> Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1393"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1393"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1393\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6241,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1393\/revisions\/6241"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1393"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}