{"id":1312,"date":"2013-11-17T10:30:19","date_gmt":"2013-11-17T10:30:19","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=1312"},"modified":"2017-05-14T11:02:13","modified_gmt":"2017-05-14T11:02:13","slug":"conclusiones-del-encuentro-de-padres-y-familiares-en-asfema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/conclusiones-del-encuentro-de-padres-y-familiares-en-asfema\/","title":{"rendered":"Conclusiones del Encuentro de Padres y Familiares en ASFEMA"},"content":{"rendered":"

Uno de los aspectos m\u00e1s gratificantes de la pertenencia a una asociaci\u00f3n como ASFEMA es la posibilidad de intercambiar experiencias y conocimientos con los dem\u00e1s socios<\/strong>. Este fue, principalmente, el objetivo del encuentro y fue muy gratificante.<\/p>\n

En cuanto a los aspectos tratados en el mismo, m\u00e1s all\u00e1 de las experiencias personales de c\u00f3mo cada uno de nosotros vivimos la noticia y el d\u00eda a d\u00eda de la enfermedad, surgieron otros aspectos interesantes.<\/p>\n

Continuidad del tratamiento en otros pa\u00edses<\/strong>. Dada la situaci\u00f3n econ\u00f3mica por la que estamos pasando, es posible que algunos de nuestros j\u00f3venes tengan la necesidad de buscar trabajo y oportunidades en otros pa\u00edses. Tambi\u00e9n es cada vez m\u00e1s com\u00fan que se hagan estancias largas en otros pa\u00edses, tipo Erasmus, becas, m\u00e1ster o simples cursos de idiomas. En todos los casos las dudas que se plantean son siempre las mismas. \u00bfC\u00f3mo puede un afectado por enfermedades raras metab\u00f3licas continuar con sus tratamientos en estos pa\u00edses?<\/strong> Ni siquiera a nivel de la Uni\u00f3n Europea, estos tratamientos est\u00e1n homologados y mucho menos si estamos hablando de pa\u00edses de otros continentes. Tal y como est\u00e1n las cosas ahora, el tratamiento solo es posible dentro de nuestras fronteras. Sin embargo, cada vez m\u00e1s vivimos en un mundo global y es un tema sobre el que la asociaci\u00f3n tendr\u00e1 que poner el foco en el futuro inmediato<\/strong>. Sobre todo pensando en nuestros j\u00f3venes.<\/p>\n

Comedores escolares<\/strong>. En este punto hay una gran variedad de experiencias. Desde graves problemas en algunos casos, llegando a negarse a hacerse cargo de los men\u00fas especiales, hasta una total y absoluta colaboraci\u00f3n. Tambi\u00e9n parece haber cierta indefinici\u00f3n legal en cuanto a lo que est\u00e1 obligado a proporcionar un comedor escolar en el tema de alergias e intolerancias alimentarias<\/strong>. Desde ASFEMA ya hemos apoyado a algunos asociados con sus reclamaciones y seguiremos dando pasos para normalizar la situaci\u00f3n en cualquier comedor escolar. Si ten\u00e9is problemas coment\u00e1dnoslo.<\/p>\n

Ajustes de los tratamientos<\/strong>. En algunos casos, algunos padres detectan por simple experiencia que sus hijos ser\u00edan capaces de tolerar dietas menos restrictivas o mejor ajustadas a sus h\u00e1bitos<\/strong>, pero encuentran cierta reticencia por parte de sus m\u00e9dicos de referencia en modificar algo. Es comprensible, pero tambi\u00e9n creemos que con una comunicaci\u00f3n y control efectivo se podr\u00edan mejorar algunos aspectos de las dietas.<\/p>\n

Efectos secundarios<\/strong>. En varios casos, algunos familiares detectamos que quiz\u00e1 las dietas o la propia condici\u00f3n tengan efectos secundarios sobre nuestros hijos que no est\u00e1n estudiados<\/strong>. Por ejemplo, cierto aumento del olor corporal con niveles altos, excesiva presencia de vello, o problemas de estre\u00f1imiento a distintas edades. En todos los casos en los que se ha se\u00f1alado, se ha descartado su importancia, pero podr\u00eda ser interesante, determinar si realmente hay alguna relaci\u00f3n.<\/p>\n

Adherencia a la dieta en la adolescencia<\/strong>. Gracias a la presencia de Mar\u00eda Manzano<\/strong>, una joven afectada con PKU, pudimos conocer la experiencia en primera persona, de una socia que nos coment\u00f3 lo complicado que le result\u00f3 en la adolescencia cumplir con la dieta<\/strong>. En este aspecto, para los padres y madres con ni\u00f1os afectados, poder contar con la experiencia y el consejos de los j\u00f3venes PKU de hoy puede ser una gran ayuda, y es algo que tendremos que fomentar en el futuro con la creaci\u00f3n de talleres o encuentros.<\/p>\n

En resumen, creemos que la jornada fue muy positiva para todos los asistentes<\/strong>, e invitamos al resto de socios a que se unan a futuros encuentros donde podr\u00e1n dar a conocer sus problemas, experiencias y necesidades, y tambi\u00e9n poder aprender de las del resto de socios. Muchas gracias a todos los asistentes en la jornada de ayer.<\/p>\n

Os recordamos que la semana pr\u00f3xima tendremos un interesant\u00edsimo taller de cocina con Aline Leonardo<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Conclusiones del Encuentro de Padres y Familiares en ASFEMA<\/span> Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1568,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"categories":[31,5],"tags":[59,165,38],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1312"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1312"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1312\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3175,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1312\/revisions\/3175"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1568"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1312"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1312"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1312"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}