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Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto \u201cAn\u00e1lisis del impacto socioecon\u00f3mico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQUOL-RD)\u201d, un proyecto financiado por la Uni\u00f3n Europea (UE) que pretende generar un modelo para cuantificar los costes socioecon\u00f3micos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos pa\u00edses europeos.<\/p>\n
El proyecto, liderado en Espa\u00f1a por la Fundaci\u00f3n Canaria de Investigaci\u00f3n y Salud (FUNCIS) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) proporcionar\u00e1 un informe sobre el estado actual socioecon\u00f3mico y la calidad de vida de los pacientes con patolog\u00edas poco frecuentes en distintos pa\u00edses de la UE. La meta por tanto es la de generar un modelo que va a reconocer, mejorar y actualizar nuestros conocimientos sobre el nivel socioecon\u00f3mico (costes directos e indirectos) y la percepci\u00f3n de la salud (calidad de vida)\u201d, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.<\/p>\n
Los grupos que se beneficiar\u00e1n de las actividades del proyecto son \u201cpacientes, cuidadores, organizaciones de afectados, autoridades sanitarias nacionales y de la UE y expertos en econom\u00eda sanitaria, calidad de vida, planificaci\u00f3n y epidemiolog\u00eda\u201d, asegura la presidenta de FEDER. De esta forma, las encuestas para la realizaci\u00f3n del proyecto se llevar\u00e1n a cabo en los siguientes pa\u00edses: Espa\u00f1a, Francia, Alemania Reino Unido, Suecia, Hungr\u00eda y Bulgaria y estudiar\u00e1 las siguientes enfermedades: Fibrosis Qu\u00edstica, S\u00edndrome de Prader Willy, S\u00edndrome de X-Fr\u00e1gil, Hemofilia, Distrofia Muscular de Duchenne, Epid\u00e9rmolisis Bullosa, Esclerodermia, Mucopolisacaridosis, Artritis Idiop\u00e1tica Juvenil e Histiocitosis.<\/p>\n
\u201cGracias a este estudio, los grupos objetivos podr\u00e1n evaluar el impacto de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servir\u00e1 para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos\u201d, asegura el Dr. Julio L\u00f3pez Bastida, Coordinador del Proyecto, Investigador en la Fundaci\u00f3n Canaria de Investigaci\u00f3n y Salud (FUNCIS) y profesor de la Universidad de Castilla-La Mancha, quien ha establecido los antecedentes de un estudio acad\u00e9mico de alto nivel para enfermedades cr\u00f3nicas frecuentes. \u201cEl modelo permitir\u00e1 a los representantes de pacientes y los que hacen pol\u00edtica observar y comparar las pol\u00edticas y programas en ER en Europa. Adem\u00e1s, los resultados ser\u00e1n cruciales para evaluar la efectividad y el coste-efectividad de nuevos tratamientos y tecnolog\u00edas para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes con patolog\u00edas poco frecuentes\u201d, continua el Dr. L\u00f3pez Bastida.<\/p>\n
Por su parte Isabel Calvo, subraya como hecho diferencial al resto de pa\u00edses que \u201cen Espa\u00f1a adem\u00e1s, el estudio permitir\u00e1 conocer y comparar la situaci\u00f3n de los pacientes en las diferentes Comunidades Aut\u00f3nomas, analizando las situaciones de desigualdad en materia de diagn\u00f3stico o tratamientos\u201d.<\/p>\n
Nuevas herramientas<\/p>\n
El proyecto es un estudio piloto que proporcionar\u00e1 nuevas herramientas y conocimiento de las patolog\u00edas poco frecuentes. Estas herramientas suministrar\u00e1n un medio integrado y armonizado para evaluar el impacto de nuevas pol\u00edticas sanitarias. Desde la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) aseguran que \u201ceste proyecto es una iniciativa anhelada y el primer estudio acad\u00e9mico de esta clase en Europa. Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evoluci\u00f3n a lo largo de los a\u00f1os con respecto al acceso al diagn\u00f3stico, acceso a la asistencia, la calidad de vida y la carga socioecon\u00f3mica de los pacientes\u201d.<\/p>\n
La base de partida de este proyecto es Europlan, un proyecto financiado por la Comisi\u00f3n Europea y que ten\u00eda como objetivo la medici\u00f3n de la situaci\u00f3n de las pol\u00edticas nacionales europeas en materia de ER bajo el par\u00e1metro de la Recomendaci\u00f3n Europea, adem\u00e1s, del dise\u00f1o de directrices para la elaboraci\u00f3n y cumplimiento de pol\u00edticas de enfermedades raras en todos los estados miembros.<\/p>\n
M\u00e9todos y medios<\/strong><\/p>\n El proyecto proporcionar\u00e1 informaci\u00f3n sobre: los recursos m\u00e9dicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes (hospitalizaci\u00f3n, consultas, medicamentos), recursos no m\u00e9dicos (bastones, sillas de ruedas, modificaciones en la casa, autom\u00f3vil, transporte) , cuidados informales por parte de los familiares (tiempo de dedicaci\u00f3n por parte de los familiares de los pacientes), p\u00e9rdidas de productividad, costos intangibles y la calidad de vida relacionada con la salud.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00bfCUANTO CUESTA LA VIDA CON UNA ENFERMEDAD RARA? Un pionero proyecto europeo evaluar\u00e1 los costes y la calidad de vida de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes. Este es el objetivo del pionero proyecto \u201cAn\u00e1lisis del impacto socioecon\u00f3mico y …<\/p>\n