Ahora con 25 a\u00f1os, me estoy enterando de muchas cosas nuevas, ya que el m\u00e9dico que me lo llevaba me ten\u00eda desinformado del todo. Tan solo hace 4 meses, no sab\u00eda ni que exist\u00edan asociaciones de pku en Espa\u00f1a, incluso a unos 30 km de donde yo vivo hay una<\/p><\/blockquote>\n
Esto me duele mucho. Que hoy en d\u00eda las asociaciones no seamos capaces de hacernos conocer y de llegar a los afectados, dice muy poco de nosotros. Pero tambi\u00e9n habla mal de las administraciones que no tienen protocolos para informar a los afectados. Hay mucho trabajo por hacer.<\/p>\n
Tampoco sab\u00eda de muchos productos, \u00a0alimentos que son libres y que habitualmente no com\u00eda, desconoc\u00eda que hubiera varios tipos de pku…y as\u00ed una larga lista, y por curiosidad empec\u00e9 a buscar por internet y conoc\u00ed el Kuvan, el cual estoy realizando las pruebas ahora mismo<\/p><\/blockquote>\n
Me pregunto cu\u00e1ntos afectados no conocen que Kuvan existe, y cu\u00e1ntos lo conocen pero todav\u00eda no se han hecho la prueba. Creo que es momento para que desde las asociaciones tengamos claro, cu\u00e1ndo y en qu\u00e9 condiciones se hacen estas pruebas para saber con certeza si nuestros hijos responden o no a Kuvan.<\/p>\n
Lo dicho, hay mucho por hacer todav\u00eda.<\/p>\n
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Aqu\u00ed os dejo el enlace la de historia completa de David, pero hay unas cuantas cosas que como padre de una ni\u00f1a de PKU me han llamado la atenci\u00f3n. v\u00eda Mi historia | www.fenilcetonuria.es. las personas con pku suelen ser m\u00e1s responsables y maduras a edad temprana Este testimonio, no es la primera vez que …<\/p>\n
La Historia de David con la PKU<\/span> Read More »<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"categories":[15],"tags":[39,36,17],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=211"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/211\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=211"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=211"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=211"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}