{"id":2142,"date":"2015-05-16T19:09:06","date_gmt":"2015-05-16T19:09:06","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=2142"},"modified":"2017-05-14T08:44:56","modified_gmt":"2017-05-14T08:44:56","slug":"pku-sin-fronteras-colaboracion-con-una-asociacion-pku-en-gaza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/pku-sin-fronteras-colaboracion-con-una-asociacion-pku-en-gaza\/","title":{"rendered":"PKU Sin Fronteras – Colaboraci\u00f3n con una Asociaci\u00f3n PKU en Gaza"},"content":{"rendered":"

No hay nada m\u00e1s doloroso que darse cuenta de que las fronteras existen y que determinan la vida de las personas. El derecho a la salud, uno de los derechos humanos b\u00e1sicos, se ve enormemente afectado seg\u00fan d\u00f3nde nos toque vivir<\/strong>.<\/p>\n

Desde ASFEMA hemos impulsado, desde el pasado mes de abril, una cooperaci\u00f3n con la asociaci\u00f3n Brilliant Future Association<\/a>\u00a0(BFA)\u00a0que re\u00fane a los familiares de los afectados por metabolopat\u00edas en la Franja de Gaza<\/strong>.<\/p>\n

Seg\u00fan la informaci\u00f3n que recibimos de BFA, en Gaza, un territorio relativamente peque\u00f1o, hay 210 casos diagnosticados de PKU<\/strong>. Seg\u00fan la propia asociaci\u00f3n, en el 85% de los casos el matrimonio entre primos contribuye al aumento de esta cifra<\/strong>.<\/p>\n

Desde el verano pasado el acceso a la f\u00f3rmula extenta de fenilalanina est\u00e1 b\u00e1sicamente vetado; solo permanecen algunos botes caducados<\/strong>. Y,\u00a0puesto que no hay subvenci\u00f3n del preparado, el coste de una lata de medicaci\u00f3n oscila en torno a 300 d\u00f3lares<\/strong>. A la saz\u00f3n, parece – siempre seg\u00fan BFA – que los laboratorios presentes en la zona, al tratarse solo de c\u00e9lulas de representaci\u00f3n, no dispensan productos al detalle, sino al por mayor, lo cual dificulta el acceso de los particulares a las f\u00f3rmulas. Es la asociaci\u00f3n la que se encarga de la distribuci\u00f3n.<\/p>\n

En la toma de contacto \u00a0nos ayudaron PCRF<\/strong> – Palestine Children Relief Found, <\/a>en especial d. Olga Cera<\/strong>, y Akram Asfour<\/strong> de la asociaci\u00f3n BFA.<\/p>\n

Tras recibir un informe detallado sobre la precaria situaci\u00f3n del acceso al tratamiento que es VITAL en fenilcetonuria, desde ASFEMA nos disponemos a lanzar una acci\u00f3n de car\u00e1cter nacional con el fin de contribuir a la mejora de la situaci\u00f3n de los ni\u00f1os en la zona<\/strong>.<\/p>\n

Las enormes necesitades materiales y econ\u00f3micas de esta poblaci\u00f3n nos motivan a seguir trabajando en su beneficio (y esperamos tener cosas que contaros pronto). Pronto estableceremos un plan de acci\u00f3n en beneficio de esta comunidad.<\/p>\n

Abajo os dejamos algunas fotos<\/strong> de la primera visita de Olga de PCRF en Gaza, en la que le trasmitimos la voluntad de cooperaci\u00f3n<\/p>\n