{"id":2618,"date":"2016-10-04T11:57:08","date_gmt":"2016-10-04T11:57:08","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=2618"},"modified":"2016-10-04T12:04:14","modified_gmt":"2016-10-04T12:04:14","slug":"asfema-en-el-xvii-congreso-nacional-de-enfermedades-metabolicas-hereditarias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/asfema-en-el-xvii-congreso-nacional-de-enfermedades-metabolicas-hereditarias\/","title":{"rendered":"ASFEMA en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias"},"content":{"rendered":"<p><strong>El pasado fin de semana de 9 a 11 de Septiembre tuvo lugar el congreso nacional, organizado por <a href=\"http:\/\/metabolicos.es\">FEEMH<\/a>\u00a0Estos congresos constituyen una oportunidad \u00fanica para que los pacientes afectados de una enfermedad metab\u00f3lica rara puedan conocerse en persona, intercambiar experiencias, conocer las novedades y tratar distintos aspectos de su vida diaria con la dolencia.<\/strong><\/p>\n<p>Os ofrecemos el video de retrasmisi\u00f3n de congreso:<\/p>\n<div class=\"ast-oembed-container\" style=\"height: 100%;\"><iframe loading=\"lazy\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLHJHpccazVNEEYF1dvLkT5UNMdjWnZbtc\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<p>Pero sobre todo queremos contaros c\u00f3mo lo vivieron nuestros socios que asistieron al congreso.<\/p>\n<h3>Joana, adulta PKU:<\/h3>\n<p>Mi nombre es Joana, tengo 29 a\u00f1os y soy PKU. Este es el segundo congreso al que asisto y he de decir que la experiencia que vivo en ellos cada vez es m\u00e1s grata y enriquecedora, as\u00ed como las ponencias dadas por las diferentes personas que nos han dedicado un momento, y que nos dedican su d\u00eda a d\u00eda. Particularmente no viv\u00ed la recepci\u00f3n del viernes con su cena de bienvenida y reencuentro entre tantas personas de tantos sitios, lo cual dicho sea de paso me hubiera encantado, pero estuve todo el s\u00e1bado participando y disfrutando con amigos y compa\u00f1eros de una forma u otra.<\/p>\n<p>La ma\u00f1ana del s\u00e1bado comenz\u00f3 con una grata bienvenida por parte de D. Federico Mayor Zaragoza y nuestro presidente de la Federaci\u00f3n de Metab\u00f3licos D. Aitor Calero Garc\u00eda. Tras la lectura del dec\u00e1logo-Manifiesto de la Federaci\u00f3n, la ponencia de avances en las investigaciones sobre las metabolopat\u00edas por parte de Cristina Fillat y el Funcionamiento de la Unidad de Adultos del hospital Clinic por parte de Francesc Cardellach fuimos escuchando y aprendiendo sobre dietas bajas en prote\u00ednas (gracias a Arantza Ruiz de las Heras), la importancia de seguir una dieta baja en prote\u00ednas\u2026 Quiz\u00e1s por mi parte es algo que siempre te quedas con ganas de escuchar m\u00e1s y aprender m\u00e1s, porque pese a mis 29 a\u00f1os de edad con la fenilcetonuria detectada al nacer, nunca se sabe suficiente y siempre aprendes cosas nuevas.<\/p>\n<p>Elia L\u00f3pez nos habl\u00f3 sobre la Educaci\u00f3n Emocional en los Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo. C\u00f3mo nuestras emociones nos afectan en nuestro d\u00eda a d\u00eda, emociones que tenemos que aprender a gestionar y controlar para un mayor equilibrio de nuestra persona, o al menos esa es mi humilde opini\u00f3n.<\/p>\n<p>Y despu\u00e9s de una interesante charla sobre Neurolog\u00eda en las Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias por \u00c1ngeles Garc\u00eda Cazorla llegamos a una mesa redonda presidida con los Dres. Koldo Aldamiz, Mercedes Mart\u00ednez-Pardo, Jose Luis Mar\u00edn, Mari Luz Couce y Bel\u00e9n P\u00e9rez. Esta mesa redonda enriquecedora me hizo vivir momentos de emoci\u00f3n, optimismo, esperanza y realismo. Se habl\u00f3 de los LNAA que permiten que no se absorba toda la fenilalanina y que no entre en el SNC. Esta 0pci\u00f3n se ha probado en Estados Unidos y Dinamarca, pero tiene los inconvenientes de que s\u00f3lo permite suspender la dieta en parte -no totalmente, tambi\u00e9n se mencion\u00f3 PEGPAL, que tantas esperanzas suscita: no obstante, ete medicamento a\u00fan sigue en fase III haciendo pruebas ya sobre personas en Italia y Estados Unidos.<\/p>\n<blockquote><p>Aunque lo viv\u00ed como algo esperanzador, tambi\u00e9n hubo doctores que pusieron las cosas claras, recordando que no se sabe si ser\u00e1 exitoso para todos los pacientes o s\u00f3lo para algunos como ya pas\u00f3 con el KUVAN, de momento hay que esperar.<\/p><\/blockquote>\n<p>Entre muchas preguntas que hubo e inquietudes por pap\u00e1s, mam\u00e1s y pacientes con OTM, en general la mesa redonda me ayud\u00f3 a conocer no solo un poco m\u00e1s sobre mi enfermedad, avances, consecuencias\u2026 contestando mis inquietudes, sino sobre otros trastornos como Acidur\u00eda, Acidemias, Jarabe de Arce\u2026 me permiti\u00f3 conocer un poquito m\u00e1s sobre ellos. La mesa fue emocionante desde un punto de vista personal puesto que estaban las personas que para m\u00ed son tan importantes como la Doctora Mart\u00ednez-Pardo, la cual me ayud\u00f3 a lo largo de mi vida\u00a0\u00a0\u00a0 (como a otros muchos pacientes de Madrid y otros sitios) siendo y habi\u00e9ndose creado un v\u00ednculo muy especial con ella, a la que tanto tengo que agradecer.<\/p>\n<h3><strong>Neus, madre de una ni\u00f1a con metilocrotonilglicinuria<\/strong><\/h3>\n<p>Ha sido nuestro primer congreso y he de de decir que ha sido una experiencia muy positiva. Primero por poder compartir nuestras vivencias con otras familias y segundo por tener la oportunidad de escuchar a algunos de los mejores especialistas en metabolopat\u00edas. Un aspecto muy satisfactorio fue el poder ver al grupo de adolescentes y la gran relaci\u00f3n q existe entre ellos, forjada a\u00f1o tras a\u00f1o en los congresos. Para nosotros ha sido el comienzo de una carrera de fondo formando parte de esta gran familia metab\u00f3lica.<\/p>\n<h3>David, trabajador social de ASFEMA y <em>coach<\/em> imparti\u00f3 talleres durante el congreso:<\/h3>\n<p dir=\"ltr\">El pasado 11 de septiembre de 2016, tuve la oportunidad de realizar una sesi\u00f3n de coaching grupal a las personas j\u00f3venes afectadas por una metabolopat\u00eda en el XVII Congreso Nacional de Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias celebrado en Madrid.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">La sesi\u00f3n tuvo 2 horas de duraci\u00f3n y el objetivo de la sesi\u00f3n fue facilitar a los participantes recursos y herramientas que les permitan desarrollar sus habilidades personales para superar diferentes dificultades que se encuentran en el d\u00eda a d\u00eda como consecuencia de su patolog\u00eda.<\/p>\n<blockquote>\n<p dir=\"ltr\">Una sesi\u00f3n de coaching, se trabaje el tema que se trabaje, trata de hacer tomar conciencia al coachee (en este caso eran los j\u00f3venes, coachees) del tema a trabajar, que \u00e9ste asuma su responsabilidad, que adquiera m\u00e1s autoconfianza y que por supuesto tome acci\u00f3n.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p dir=\"ltr\">Con esto, cada uno de los participantes\u00a0propuso un objetivo a conseguir dentro de unas \u00e1reas que hab\u00edan propuesto inicialmente (mejora de la comunicaci\u00f3n y confianza con los m\u00e9dicos, dificultades para seguir la dieta y presi\u00f3n social). Seguidamente exploramos las posibles soluciones que se hab\u00edan realizado hasta ahora y cuales eran las dificultades que se encontraban para conseguir dicho objetivo. A continuaci\u00f3n, en peque\u00f1os grupos, propusieron soluciones y luego se puso en com\u00fan a todo el grupo. Finalmente, cada participante se comprometi\u00f3 a realizar una peque\u00f1a acci\u00f3n que le ayudase a conseguir el objetivo propuesto.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Durante toda la sesi\u00f3n se incidi\u00f3 en &#8220;qu\u00e9 puedo hacer yo para conseguir este objetivo&#8221;, de manera que cada uno sepa que tienen las capacidades necesarias para solucionar sus dificultades y que son parte de la soluci\u00f3n. Dentro de la sesi\u00f3n se utilizaron herramientas para detectar creencias limitantes y desmontarlas, t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n y puesta en pr\u00e1ctica de la asertividad.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">La sesi\u00f3n tuvo una valoraci\u00f3n general de 9 sobre 10 entre las personas participantes.<\/p>\n<p dir=\"ltr\">Para m\u00ed fue un orgullo y un privilegio poder aportar algunos de mis conocimientos y habilidades para que paso a paso consigan los retos que se proponen para llevar una vida m\u00e1s saludable, tanto emocional como f\u00edsicamente.<\/p>\n<p dir=\"ltr\"><strong>Y vosotros, \u00bfQu\u00e9 tal lo hab\u00e9is vivido?\u00a0<\/strong><\/p>\n<h3>GALERIA DE FOTOS:<\/h3>\n<div id=\"metaslider-id-2631\" style=\"max-width: 700px;\" class=\"ml-slider-3-37-0 metaslider metaslider-nivo metaslider-2631 ml-slider ms-theme-default\" role=\"region\" aria-roledescription=\"Slideshow\" aria-label=\"Slideshow\">\n    <div id=\"metaslider_container_2631\">\n        <div class='slider-wrapper theme-default'><div class='ribbon'><\/div><div id='metaslider_2631' class='nivoSlider'><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/pkujoana-e1475582600149-530x378.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2637\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14522147_10158185201915377_1608366044_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2624\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14522485_10158185201530377_516716293_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2625\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14522515_10158185202005377_1457385494_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2626\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14489707_10158185202115377_1907766626_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2623\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14466290_10158185202120377_602713243_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2620\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14536942_10158185202240377_1117380880_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2628\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14466230_10158185202200377_1929170828_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2619\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14536489_10158185201490377_1846163741_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2627\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14488994_10158185201700377_540836238_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2622\" \/><img src=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/14488860_10158185202195377_1767475320_o-700x500.jpg\" height=\"500\" width=\"700\" alt=\"\" class=\"slider-2631 slide-2621\" \/><\/div><\/div>\n        \n    <\/div>\n<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado fin de semana de 9 a 11 de Septiembre tuvo lugar el congreso nacional, organizado por FEEMH\u00a0Estos congresos constituyen una oportunidad \u00fanica para que los pacientes afectados de una enfermedad metab\u00f3lica rara puedan conocerse en persona, intercambiar experiencias, conocer las novedades y tratar distintos aspectos de su vida diaria con la dolencia. 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