ESTIMADO SOCIO:<\/p>\n
Ya tenemos nuestro prop\u00f3sito de a\u00f1o nuevo: queremos seguir trabajando para representar las enfermedades metab\u00f3licas y mejorar la calidad de vida de los afectados. Queremos hacer m\u00e1s cosas y hacerlas mejor. Por eso, desde ya te pedimos que nos cuentes tus problemas cotidianos con la gesti\u00f3n de la dieta, y que nos indiques que podemos hacer mejor.<\/p>\n
Las respuestas van a ser estrictamente confidenciales y nunca se publicar\u00e1n con tu nombre y apellido. Sabemos que es larga, pero nos ser\u00e1 de gran utilidad si la rellenas. No hace falta que respondas a las preguntas que crees demasiado \u00edntimas, pero s\u00ed hay una serie de pregutnas que consideramos necesarias que respondas. Si tienes m\u00e1s de un hijo con la enfermedad, puedes – pero no tienes por qu\u00e9 – mandar m\u00e1s encuestas<\/p>\n
\u00bfPara qu\u00e9 necesitamos esta encuesta?\u00a0<\/strong><\/p>\n 1. Gracias a ella sabremos qu\u00e9 hacemos bien y en qu\u00e9 debemos mejorar.
\n2. La encuesta servir\u00e1 para elaborar un informe. Este informe nos servir\u00e1 para representar mejor nuestra causa ante administraci\u00f3n, m\u00e9dicos, autoridades, porque ser\u00e1 una prueba objetiva de las dificultades que tenemos como pacientes metab\u00f3licos.\u00a0<\/strong>
\n3. En base a este informe podremos organizar un encuentro de socios para encontrar soluciones a ciertas dificultades. El encuentro est\u00e1 pensado para los primeros meses de 2017.
\n4. Si nos dices que tu situaci\u00f3n econ\u00f3mica te dificulta acceso a comida baja en prote\u00edna, intentaremos buscar soluci\u00f3n. Por eso, aunque por supuesto la respuesta es voluntaria<\/strong>, te preguntamos sobre dificultades econ\u00f3micas que puedas tener. Estas respuestas nos permitir\u00e1n argumentar ante las autoridades que el precio de la comida supone un esfuerzo demasiado grande para los afectados.
\n5. Sabremos qu\u00e9 actividades te gustan y qu\u00e9 no.<\/p>\n