![](\"https:\/\/asfema.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/01\/15696931_10210427097546381_2106119659_o-e1484038230845.jpg\")
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Os dejamos con el testimonio de Ana Mar\u00eda, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunci\u00f3 en el 30 Aniversario de nuestra asociaci\u00f3n. Esperamos que os resulte agradable la lectura.<\/strong><\/p>\n Como ya sab\u00e9is, soy Ana, tengo 33 a\u00f1os, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA y\u00a0no ha podido asistir. A diferencia de muchos socios, \u00a0yo no soy de Madrid, soy de Cuenca. <\/span><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n La fenilcetonuria<\/strong><\/p>\n Cuando nac\u00ed, a los 10 d\u00edas, llamaron a mi madre diciendo que ten\u00eda fenilcetonuria, se qued\u00f3 at\u00f3nita, como todos cuando reciben \u00e9sta noticia, y tuvo que volver al hospital para que me ingresaran y me observaran. Era el primer caso de Castilla la Mancha, y no hab\u00eda nadie que supiera de el tema.<\/span><\/p>\n La pediatra que me llevaba recibi\u00f3 instrucciones de la doctora Martinez Pardo, pero lo peor vino cuando a\u00f1os despu\u00e9s \u00e9sta pediatra tuvo que trasladarse de ciudad. Ella nos recomend\u00f3 que fueramos a buscar a la Doctora Mercedes Martinez Pardo, pero no nos dijo como contactar con ella, s\u00f3lo que estaba en el Hospital Ram\u00f3n y Cajal.<\/span><\/p>\n Hasta que conseguimos dar con ella, pasaron a\u00f1os, ya que no quer\u00edan atendernos por no ser de Madrid. Mientras tanto y durante a\u00f1os mi madre me llevaba la dieta, \u00a0ELLA S\u00d3LA, lo que hac\u00eda era no darme nada de prote\u00ednas, y as\u00ed no se equivocaba. <\/span><\/p>\n Y, un d\u00eda, mi padre dijo, “bueno nos presentamos all\u00ed en su consulta y a ver que pasa”, y as\u00ed \u00a0hicimos, nos fuimos en su busca. El recibimiento fue altamente brusco, la doctora dec\u00eda que no pod\u00eda ser.<\/span><\/p>\n Pero mi madre se le ocurri\u00f3 decirle como \u00faltima opci\u00f3n: <\/span><\/p>\n \u00bfusted sabe lo que es comer y cenar jud\u00edas, verdes, zanahoria, patata, espinacas, es decir verduras y frutas para comer y cenar?<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ante esto la doctora recapacit\u00f3, y se hizo cargo de que no ten\u00edamos donde acudir y nos dio una serie de indicaciones para que nos pudiera recibir y me pudiera tratar. <\/span><\/p>\n La asociaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n Tambi\u00e9n nos inform\u00f3 de que Juan Carlos Buades estaba intentando reunir gente para formar una asociaci\u00f3n y nos dijo tal dia, tal \u00a0hora en el sal\u00f3n de actos de \u00e9ste mismo hospital, y all\u00ed nos presentamos.<\/span><\/p>\n Para mi madre fue emocionante poder compartir sus dudas, e inquietudes con otras madres, trucos de cocina, el dia a dia, etc. Fue como una puerta abierta en la que todos estaban deseando ver a los de Cuenca, en cada ocasi\u00f3n y acto que hab\u00eda de la asociaci\u00f3n. Nosotros al ser de Cuenca, no pod\u00edamos colaborar mucho, pero <\/span>mi padre siempre dec\u00eda y dice,<\/span><\/p>\n \u201c<\/span>al vivir lejos no podemos colaborar en tareas administrativas, comerciales, reuniones con cargos de la admnistacion, pero s\u00ed que podemos estar siempre ah\u00ed, para cada reuni\u00f3n que se lleve a cabo, para dar nuestro apoyo a quien lo necesite y para consolarnos entre todos\u201d. <\/span><\/i><\/p>\n Lo menos que podemos hacer es asisitir y estar siempre presentes en los actos que haya, y con esa frase, he ido viviendo cada d\u00eda, asistiendo a cada viaje, congreso, reuni\u00f3n, charla, siempre que hemos podido, haciendo ver que estab\u00e1mos al pie del ca\u00f1\u00f3n, como el resto.<\/span> \u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Para m\u00ed personalmente conocer a otras personas con fenilcetonuria ha sido algo muy gratificante. Tengo grandes amistades gracias a ello, y puedo decir que s\u00f3lo as\u00ed puedo me siento normal, comiendo entre los que comemos lo mismo.<\/span><\/p><\/blockquote>\n En la charla del aniversario aprovech\u00e9\u00a0la ocasi\u00f3n de contar algo que recientemente me ocurri\u00f3, hace unos d\u00edas, un amiga pku, Joana, me mando un whatsapp: “Ana,\u00a0tia, estoy comiendo un men\u00fa pku”, \u00a1Estaba realmente emocionada! Entonces propuse la idea de que quiz\u00e1s con el tiempo, en el futuro, podamos tener una gu\u00eda de restaurantes donde tengan menus pku, les pareci\u00f3 una gran idea, lo que si a\u00f1ad\u00ed es que no s\u00e9 cu\u00e1ntos habr\u00eda. \u00a0Aitor me mir\u00f3 interesado: “igual no es un mal planteamiento para objetivos futuros de la Federaci\u00f3n”. <\/span><\/p>\n Insist\u00ed en que es una pena que la gente no colabore m\u00e1s, que los mayores desaparezcan, que todos queramos tener beneficios, y sin embargo haya tan pocos dispuestos a estar presentes, y activos en la labor que hace la asociaci\u00f3n por nosotros. \u00a0Creo que los j\u00f3venes siempre tenemos una edad en la que no queremos obligaciones, pero si esto se vive desde peque\u00f1os, al final es lo que te mueve. Mi objetivo desde hace unos a\u00f1os, fue traer a los j\u00f3venes a ASFEMA, un a\u00f1o junto con Fernando lo logramos en una ocasi\u00f3n en la que fue necesario su aparici\u00f3n, y de momento las m\u00e1s activas son Lucia Castro y Cristina Segovia, su labor es un gran apoyo para ASFEMA.\u00a0\u00a1Seguid as\u00ed chicas’, lo hac\u00e9is muy bien. <\/span><\/p>\n Mi forma de ayudar es \u00e9sa, intentar mover a la gente para que est\u00e9 y acuda a los actos que hace ASFEMA, \u00a0tirar un poco de las personas para que se animen a asistir, unas veces lo consigo, otras… la decisi\u00f3n final es de cada persona.<\/span><\/p>\n Termin\u00e9 mi charla diciendo que para m\u00ed ASFEMA ha sido MI FAMILIA, siempre hemos tenido alguien que nos ha ayudado a que las cosas fueran m\u00e1s f\u00e1ciles, y mi familia y yo siempre hemos intentado apoyarnos y darnos apoyo a quien lo ha necesitado.<\/strong><\/p>\n A d\u00eda de hoy, pienso que ASFEMA\u00a0ha dado un gran salto, que ojal\u00e1 siga avanzando y siempre haya alguien dispuesto a dar su tiempo, y esfuerzo, por la asociaci\u00f3n, \u00a0y recibiendo siempre como respuesta el cari\u00f1o \u00a0y presencia de quienes estamos ah\u00ed siempre que podemos asistir. Agradeciendoles su esfuerzo y su tiempo. <\/span><\/p>\n S\u00f3lo a\u00f1ado que esto es una carrera en la que la Junta Directiva ha de verse (en mi opini\u00f3n) como un equipo de trabajo. A lo largo de 30 a\u00f1os han sido muchas las personas que han pasado por \u00e9ste equipo, cada uno de ellos ha conseguido avanzar en una serie de pasos importantes para beneficio de ASFEMA y de los socios que la forman. Cada persona que pase por \u00e9ste equipo, ha de quedarse siempre con lo bueno que ha conseguido. <\/span><\/p>\n Y por supuesto gracias por estar ah\u00ed, sed fuertes, tener paciencia y juntos lucharemos, por conseguir m\u00e1s cosas.<\/span><\/p><\/blockquote>\n En el futuro me gustar\u00eda que ASFEMA\u00a0 transportara paquetes. A dia de hoy, hay una gran diferencia entre los alimentos aproteicos, que venden por ejemplo en internet y los que tenemos en el banco de alimentos, al menos en algunos si hay una diferencia notable. Y, para m\u00ed y creo que para muchos pku es muy importante tener el banco de alimentos, yo por ejemplo vivo en un pueblo en el que un supermercado de gran influencia por ejemplo Carrefour, lo tengo a 45 minutos, no puedo estar comprando y viendo precios de un lado para otro. Me es mucho m\u00e1s f\u00e1cil ir a nuestro banco de alimentos y cargo para un par de meses cada vez que voy. <\/span><\/p>\n Hace 30 a\u00f1os lo importante era conseguir alimentos pku, ahora lo importante para m\u00ed es tener una amplia variedad de alimentos pku, \u00a0y lo m\u00e1s parecido posible a los normales. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Dicho esto espero poder ver y asistir otros 30 a\u00f1os m\u00e1s.<\/span><\/p>\n \u00a1Gracias a todas las personas que lo han hecho posible!<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Os dejamos con el testimonio de Ana Mar\u00eda, hija del socio fundador de ASFEMA que pronunci\u00f3 en el 30 Aniversario de nuestra asociaci\u00f3n. Esperamos que os resulte agradable la lectura. Como ya sab\u00e9is, soy Ana, tengo 33 a\u00f1os, y formo parte de Asfema desde los 3, mi padre fue socio fundador de ASFEMA …<\/p>\n\u00bfQu\u00e9 podemos hacer?<\/h3>\n
Mirando hacia el futuro<\/h3>\n