{"id":29,"date":"2011-11-26T20:34:40","date_gmt":"2011-11-26T20:34:40","guid":{"rendered":"https:\/\/asfema.org\/blog\/?p=29"},"modified":"2017-05-14T10:35:40","modified_gmt":"2017-05-14T10:35:40","slug":"el-informe-espku-sobre-el-tratamiento-pku-en-europa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/el-informe-espku-sobre-el-tratamiento-pku-en-europa\/","title":{"rendered":"El informe ESPKU sobre el tratamiento PKU en Europa"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El informe de ESPKU \u201c<a title=\"Closing the Gaps in Care\" href=\"http:\/\/www.espku.org\/images\/stories\/Benchmark_report_2011\/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Closing the gaps in care<\/a>\u201d es el primer informe de ESPKU que hace un estudio comparativo del estado de tratamiento en varios pa\u00edses integrantes de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n<p><strong>David Abeln<\/strong>, el anterior presidente de ESPKU, subraya los siguientes avances de la legislaci\u00f3n europea en la materia de enfermedades raras:<\/p>\n<blockquote><p>Debemos buscar un consenso acerca del inicio del tratamiento, el monitoraje de la terap\u00eda y los deseados niveles de Phe. Su finalidad ser\u00eda producir unos protolos de tratamiento \u00f3ptimo que asegurar\u00eda la gesti\u00f3n de la PKU y las condiciones en las que tiene lugar. Otra causa para el optimismo es la adopci\u00f3n por parte del Consejo de la Uni\u00f3n Europea de las Reomendaciones sobre las Enfermedades Raras. Publicadas en junio de 2009, estas recomendaciones enumeraun una serie de esttrategias para combatir las enfermedades raras como la PKU en toda Europa. Esta estrategia revolucionaria llama a todos los estados miembros a implementar planes nacioneles para las enfermedades raras antes del final de 2013.<\/p><\/blockquote>\n<p>Estos planes nacionales deber\u00edan:<\/p>\n<ul>\n<li>Asegurar una codificaci\u00f3n y clasificaci\u00f3n adecuada de las enfermedades raras.<\/li>\n<li>Promover una investigaci\u00f3n en el campo de enfermedades raras<\/li>\n<li>Identificar los centros de expertizaje antes del final de 2013 y promover la participaci\u00f3n en las Redes de Referencia Europeas.<\/li>\n<li>Promover la fusi\u00f3n del expertizaje a nivel europeo.<\/li>\n<li>Promover el poder de los pacientes a trav\u00e9s de su implicaci\u00f3n, as\u00ed como la de sus representantes en todos los niveles del proceso de decisi\u00f3n y<\/li>\n<li>Asegurar la sostenibilidad de las infraestruturas desarrolladas para las enfermedades raras<\/li>\n<\/ul>\n<p>El informe pretende ser un documento que recoja el estado de la cuesti\u00f3n en distintos pa\u00edses europeos para as\u00ed construir una base para posteriores auerdos comunes.<\/p>\n<p>Los pa\u00edses analizados son Espa\u00f1a, Reino Unido, los Pa\u00edses Bajos, Polonia y Suecia. Se han hecho encuestas dirigidas tanto a los pacientes y sus familiares, como a los profesionales de salud para saber cu\u00e1l es el nivel de atenci\u00f3n y qu\u00e9 problemas afectan a las familias.<\/p>\n<p>Son de destacar los siguientes puntos:<\/p>\n<ul>\n<li>Todos los pa\u00edses europeos, excepto Finlandia y Malta, donde la incidencia de la PKU es insignificante, disponen de un programa de screening neonatal<\/li>\n<li>Los niveles deseados en los PKU son distintos en diversos pa\u00edses<\/li>\n<li>En general, los pacientes disponen de la subvenci\u00f3n estatal para los mediamentos, pero <strong>la subvenci\u00f3n de los alimentos no es global<\/strong>.<\/li>\n<li>En las encuestas los pacientes se quejan por lo general de los <strong>precios alt\u00edsimos de los alimentos<\/strong>, de la necesidad de desplazamiento para el centro de atenci\u00f3n y de los problemas psicol\u00f3gicos que conlleva la vida diaria con la PKU.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Como <strong>conclusi\u00f3n<\/strong>, el informe hace llamamiendo a emprender las siguientes acciones:<\/p>\n<ol>\n<li>\u00a0Asegurar que los <strong>agentes pol\u00edticos est\u00e9n mejor informados<\/strong> y m\u00e1s conscientes sobre las posibilidades de tratamiento, atenci\u00f3n y apoyo que necesitan los pacientes con la PKU<\/li>\n<li>Asegurar un <strong>acceso igualitario para todos los PKUs a las mismas opciones del tratamiento<\/strong>.<\/li>\n<li>La necesidad de una aproximaci\u00f3n arm\u00f3nica en EU a las <strong>pol\u00edticas de subvenci\u00f3n<\/strong> de todos los servicios y tratamientos.<\/li>\n<li>Una progresiva estandarizaci\u00f3n de la<strong> atenci\u00f3n a nivel nacional y europeo<\/strong>.<\/li>\n<li>Inicio e implementaci\u00f3n de programas de seguimiento objetivos para ayudar a los pacientes en el <strong>desarrollo de su pleno potencial y buena calidad de vida<\/strong>.<\/li>\n<li>Inicio e implementaci\u00f3n de <strong>programas neurocognitivos objetivos<\/strong>.<\/li>\n<li>Promover un desarrollo de las herramientas para un <strong>acceso m\u00e1s f\u00e1cil a los alimentos bajos en fenilalanina<\/strong> dentro del pa\u00eds y a nivel europeo.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Enlace al informe completo en PDF:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.espku.org\/images\/stories\/Benchmark_report_2011\/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf\">http:\/\/www.espku.org\/images\/stories\/Benchmark_report_2011\/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; El informe de ESPKU \u201cClosing the gaps in care\u201d es el primer informe de ESPKU que hace un estudio comparativo del estado de tratamiento en varios pa\u00edses integrantes de la Uni\u00f3n Europea. David Abeln, el anterior presidente de ESPKU, subraya los siguientes avances de la legislaci\u00f3n europea en la materia de enfermedades raras: Debemos &hellip;<\/p>\n<p class=\"read-more\"> <a class=\"\" href=\"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/el-informe-espku-sobre-el-tratamiento-pku-en-europa\/\"> <span class=\"screen-reader-text\">El informe ESPKU sobre el tratamiento PKU en Europa<\/span> Read More &raquo;<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3050,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","footnotes":""},"categories":[5,4],"tags":[342,13,14],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29"}],"collection":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3163,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29\/revisions\/3163"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/asfema.org\/blog\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}